Parkinsons sygdom er en fremadskridende neurologisk sygdom, der påvirker dine bevægelser og ofte forårsager symptomer som rysten, langsommere bevægelser, stivhed og tab af balance. Symptomerne og udviklingen af sygdommen varierer fra person til person, men det er en livslang tilstand. Som følge heraf kan det tage nogen tid at tilpasse sig, efter at de har modtaget deres diagnose.
En ressource, der virkelig kan hjælpe, er en støttegruppe. Faktisk kan støttegrupper være gavnlige for mennesker med Parkinsons sygdom og for deres familiemedlemmer og pårørende. Hver gruppe er lidt anderledes, så du kan endda prøve et par støttegrupper for at finde en, der får dig til at føle dig godt tilpas.
Du foretrækker måske online supportgruppeoplevelsen, eller du kan føle dig trøstet ved at se andre mennesker i din situation ansigt til ansigt. Ud over det vil du måske opdage, at grupper, der har en tendens til at fokusere på bestemte problemer eller endda mennesker i bestemte faser af livet, måske bedst opfylder dine behov.
I bund og grund, hvis en støttegruppe opfylder dine specifikke behov, er det den rigtige gruppe for dig.
De bedste støttegrupper
Dette er ikke en udtømmende liste, men den burde få dig i gang, hvis du leder efter en støttegruppe til dig selv eller en du holder af.
Bedste udvalg af støttegrupper
Den amerikanske Parkinson Disease Association tilbyder mere end 1.400 muligheder over hele landet for mennesker med en række bekymringer.
Bedste støttegrupper for veteraner
Veteranadministrationens Parkinsons sygdomsforskning, uddannelse og kliniske centre tilbyder støttegrupper for veteraner i samfund over hele landet.
Bedste Facebook-støttegruppe
Parkinson’s.Community på Facebook kan forbinde dig med andre online via dette aktive fællesskab.
Bedste online gruppe til peer support
PatientsLikeMe har en privat umodereret gruppe designet specielt til mennesker med Parkinsons for at dele, hvordan livet virkelig er.
Bedste online støttegruppe for nydiagnosticerede
Parkinsons Foundation har en onlinegruppe, der fokuserer på problemer, som mennesker konfronteres med nylige diagnoser af denne sygdom.
Bedste online støttegruppe for plejepartnere og familiemedlemmer
Smart Patients Parkinsons Disease Online Community blev lanceret af American Parkinson Disease Association og kan hjælpe dig med at passe din elskede med Parkinsons.
Bedste støttegruppe for mennesker med unge debuterende Parkinsons
Parkinson & Movement Disorder (PMD) Alliances YOPD Connections giver dig chancen for at forbinde via video eller telefon med andre, der er “for unge” til at have denne sygdom.
Bedste støttegruppe for folk, der bor alene med Parkinsons
PMD Alliances Flying Solo-gruppe kan være en stor ressource, hvis du står over for denne rejse alene.
Bedste måde at finde en lokal støttegruppe
Du kan også prøve at lede efter en støttegruppe, der er tæt på hjemmet, så det er nemt for dig at blive involveret. Søg i PMD Alliances onlinedatabase over støttegrupper opdelt efter stat. Du kan også spørge din læge om anbefalinger.
Sådan forbereder du dig til en støttegruppe
Selvom hver støttegruppe for mennesker med Parkinsons sygdom er designet til at hjælpe dig med at finde den støtte, du har brug for for at blive ved med at leve dit liv, er hver støttegruppe også unik.
Hvad kan man forvente af en støttegruppe
Nogle personlige grupper er små, andre er store. Nogle grupper mødes i løbet af dagen, mens andre samles om aftenen eller endda i weekenden. Nogle personlige grupper mødes i lokalsamfundsbaserede omgivelser, såsom et KFUM, et bibliotek eller en kirkekælder, mens andre kan holde møder i et hospitalskonferencerum, en klinik eller et rehabiliteringscenter.
I mellemtiden varierer online supportgrupper også i størrelse og demografi. Nogle grupper har eksisteret i lang tid med medlemmer, der har dannet venskaber gennem årene, mens andre kan være relativt nye grupper med folk, der stadig lærer hinanden at kende.
Én ting har alle støttegrupper til fælles i dette: De ønsker at hjælpe mennesker, der er ramt af Parkinsons sygdom.
Emner, du kan diskutere
En støttegruppe kan diskutere en række emner centreret omkring at leve med Parkinsons sygdom, herunder at acceptere din diagnose og finde måder at leve dit bedste liv på, såvel som spørgsmål, der kan være vigtige for pårørende. Det kan omfatte:
- udfordringer, du er stødt på, og hvordan du håndterer dem
- tilpasninger, du har været nødt til at foretage i dit daglige liv, såsom med husarbejde eller pleje
- hvordan du håndterer følelser af ensomhed eller sorg
- dine oplevelser med depression og angst
- spørgsmål relateret til seksualitet og forhold til ægtefæller eller partnere
- forhold til voksne børn eller andre pårørende
- bivirkninger fra medicin, hvordan de har påvirket dig
- ny forskning i behandlinger
- bekymringer om mobilitet
- hvordan man håndterer stress
-
at tale med en elsket om udviklingen af symptomer
Hvis du er diskussionsmoderator
Hvis du er moderator eller facilitator for en støttegruppe for mennesker med Parkinsons sygdom, eller familiemedlemmer eller pårørende for mennesker med Parkinsons sygdom, spiller du en meget vigtig rolle i at hjælpe gruppen til at blive en succes. Du kan starte med at sætte en dagsorden for hvert møde, så alle ved, hvad de kan forvente.
Et par andre tips til at få samtalen til at flyde:
- Start med åbne spørgsmål, der hjælper folk til at finde sig til rette og blive fortrolige.
- Sørg for, at alle kender de grundlæggende regler og forventninger.
- Giv alle mulighed for at tale og blive hørt.
- Tilskynd medlemmer til at lytte, når andre taler.
- Vær respektfuld, hvis nogle mennesker vælger ikke at dele.
- Brug en håndholdt mikrofon i tilfælde af, at nogle mennesker er bløde.
- Udvikl nogle strategier til at håndtere situationer, hvor nogle få mennesker monopoliserer diskussioner.
- Bed gruppemedlemmer om at brainstorme emner til fremtidige diskussioner eller forslag til gæstetalere.
Du kan også tjekke ressourcer fra organisationer som Parkinson’s Foundation, der kan hjælpe dig med at planlægge dine møder, opmuntre til deltagelse og fremme de forbindelser, der er så afgørende for at støtte gruppemedlemmer.
Sådan åbner du op i en gruppeindstilling
Hvis du er ny til at tale i en støttegruppe, kan du føle dig lidt (eller meget!) usikker. Det er helt normalt, som ethvert erfarent støttegruppemedlem kan fortælle dig.
Kontakt først facilitatoren og spørg om gruppen. Prøv at lære så meget som muligt om gruppekulturen og hvad der forventes af dig. Nogle grupper vil tildele dig en uformel ven til at hjælpe dig med at vænne dig til gruppen, så du kan spørge moderatoren om denne mulighed.
Når du så kommer til dit første møde, kan du overveje disse strategier for at hjælpe dig med at blive integreret og begynde at dele:
- Lyt først. Når du deltager i dit første møde, så start med blot at lytte. Lyt til facilitatoren, lyt til gruppemedlemmer, når de diskuterer deres bekymringer, og lyt til de andre gruppemedlemmer, når de reagerer på hinanden.
- Når det er din tur til at tale, så anerkend, hvordan du har det. Det vil ikke overraske nogen, at du kan føle dig akavet eller usikker. Mange mennesker føler sig utilpas ved at tale om sig selv eller deres familiemedlemmer i omgivelser, der er fyldt med fremmede.
- Vær ikke bange for at stille spørgsmål. Det er det, støttegrupper er til for. Du kan muligvis hente en masse visdom fra folk, der har været der før dig.
- Vær respektfuld. Støttegrupper kræver tillid mellem medlemmer, og en god måde at opbygge den tillid på er ved at vise, at du respekterer de andre medlemmer af gruppen og deres erfaringer.
- Hvis du ikke vil tale om noget, så sig det. Du er måske ikke klar til at diskutere noget meget følsomt, og det er okay. Det kan tage dig et par sessioner (eller endnu længere), før du begynder at føle dig mere komfortabel.
Andre ressourcer at udforske
Du leder måske efter yderligere information, der kan hjælpe dig eller din elskede på rejsen med Parkinsons sygdom. Prøv disse ressourcer:
- American Parkinsons Disease Association. APDA tilbyder et væld af ressourcer om sygdommen, uddannelses- og støtteprogrammer og sundheds- og velværeaktiviteter. Hjemmesiden tilbyder også nyttige ressourcer til at tale med familiemedlemmer, herunder små børn, om sygdommen.
- Michael J. Fox Foundation for Parkinsons forskning. Opkaldt efter skuespilleren, der medvirkede i “Back to the Future”-filmene, tilbyder fonden information om sygdommen, kliniske undersøgelser, finansieringsmuligheder for forskning og bevillinger og muligheder for at kontakte dine folkevalgte for at gå ind for mere finansiering til forskning i behandlinger .
- Parkinson Alliance. Denne organisations mission er at rejse midler til forskning og udvikling af nye behandlingsformer for at hjælpe med at forbedre livet for mennesker med Parkinsons.
- Parkinson Foundation. Denne fond giver et lager af oplysninger om Parkinsons sygdom, herunder ressourcer til at hjælpe med at håndtere juridiske, økonomiske og forsikringsmæssige problemer, og ressourcer til plejepersonale. Du kan også lære om igangværende forskning i behandlinger og mulige helbredelser, finde måder at støtte andre i deres bestræbelser på at indsamle penge eller endda lære, hvordan du kan starte din egen fundraiser.
- VA Centers of Excellence for Parkinsons sygdom. Du kan få adgang til ressourcer for veteraner ramt af Parkinsons sygdom gennem dette initiativ fra Department of Veterans Affairs.
Bundlinjen
Støttegrupper, både online og personligt, kan være uvurderlige ressourcer for mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende og pårørende. Du skal muligvis prøve forskellige grupper, indtil du finder en, der fungerer for dig.
Discussion about this post