Læserne stemte på de sundhedsbloggere, der inspirerer dem til at leve et stærkere, sundere liv som en del af vores årlige konkurrence om bedste sundhedsblog, og resultaterne er klar!
Linda Fisher, forfatter til Early Onset Alzheimer’s Blog, kom på tredjepladsen! Vi er så glade for at tildele hende $250 i præmiepenge.
Læs videre for at lære om Fishers oplevelser som omsorgsperson for sin afdøde mand, Jim, hvorfor hun begyndte at skrive sin blog tre år efter hans bortgang, og hendes fortsatte præstationer som Alzheimers frivillig og bevidsthedsforkæmper.
Alzheimers sygdom påvirker mere end 5 millioner mennesker alene i USA og er den sjette hyppigste dødsårsag. Ifølge de seneste skøn fungerer 15 millioner mennesker som ulønnede plejere for mennesker med sygdommen. Linda Fisher var en af disse omsorgspersoner i 10 år, og hun passede sin mand, Jim, da han bukkede under for tidligt indsættende Alzheimers begyndende i en alder af 49.
Tidlig indtræden er en form for sygdommen, der rammer mennesker som Jim, før de når 65 år. Det er lige præcis, når de føler, at de er ved at nå deres fremskridt, nogle af dem går netop på pension efter årtiers arbejde. På grund af den særligt store afhængighed af ulønnet omsorg, påvirker tidlig debut også pårørendes liv.
Linda Fisher skrev ikke en blog, mens hun tog sig af Jim. Hun havde for travlt med at arbejde og arbejde frivilligt, ud over at passe. Men siden hun startede bloggen i 2008, tre år efter Jims død, er hun blevet en integreret ressource for mennesker i Alzheimers samfund. Hun tjener også som fuldtids-alzheimer-frivillig i hendes hjemlige, centrale Missouri.
Vi talte med Fisher for at lære mere om hendes blog og frivillige indsats.
Hvad vil du sige er missionen med den tidlige Alzheimers blog?
Linda Fisher: “Missionen med min blog er at opmuntre, informere og inspirere. Jeg ved, hvor følelsesmæssigt drænende og stressende det er at være pårørende for en pårørende med demens. Et af formålene med min blog er at tilbyde opmuntring til familier. Alzheimers kan vare i årtier, og pleje bliver eksponentielt vanskeligere, efterhånden som sygdommen skrider frem. Jeg håber at kunne informere mine læsere om sygdommen, give ressourcer til at hjælpe dem med at klare sig og fortælle dem om nyheder på forskningsfronten. Mest af alt vil jeg inspirere mine læsere til at leve livet fuldt ud og finde øjeblikke af glæde. Livet er for dyrebart til at miste årtier til depression og stress.”
Hvad motiverede dig til at starte bloggen?
LF: “Jeg ville gerne have, at der skulle komme noget positivt ud af det negative. Det var en måde at ære Jims minde og bruge vores erfaringer til at hjælpe andre. Da jeg begyndte at skrive bloggen, troede de fleste, at Alzheimers og andre former for demens var en normal del af aldring, ikke en sygdom, der kunne ramme yngre mennesker.”
Var det svært at være åben om Jims tilstand i starten? Hvordan føltes det at skrive så meget om en anden?
LF: “Da Jim første gang blev diagnosticeret med ‘demens af Alzheimers-typen’, kunne jeg ikke engang sige ordet ‘Alzheimers’ uden at græde. Selvom jeg syntes, det var vigtigt at lade folk vide, hvilken ødelæggende sygdom han havde, tog det tid, før jeg åbnede op. Da jeg blev involveret i Alzheimers-vandringen i 1999, bragte hans historie en bevidsthed om sygdommen i vores samfund. Som fortaler lærte jeg, at deling af Jims historie påvirkede vores lovgivere. Da jeg lærte, at hans historie – vores historie – var nyttig for andre, gjorde det det nemmere at skrive om ham.”
Har blogging ændret dit syn på Alzheimers?
LF: “Jeg bloggede ikke før efter Jim døde, men at skrive bloggen blev en måde for mig at betale den videre på. Den personlige fordel ved at blogge er, at skrivning er, og altid har været, min terapi. Blogging hjælper mig med at tænke tingene igennem og giver mig et mere positivt syn på livet. Det hjælper mig med at huske det gode og indse, at det langt opvejer det dårlige.”
Var blogging en styrkende oplevelse?
LF: “At være frivilligt for Alzheimerforeningen var en styrkende oplevelse for mig. [Later,] bloggen hjalp mig med at dele min passion. På grund af foreningens støttegruppe, uddannelse af omsorgspersoner og opmuntring blev jeg den bedste omsorgsperson, jeg kunne være.”
Hvornår bemærkede du første gang, at dine indlæg virkelig gav genklang hos folk?
LF: “Først regnede jeg bare med, at jeg skrev denne lille personlige blog, og ingen læste den. Så en dag modtog jeg en anmodning fra en sundhedsblog om at genudgive mine indlæg. Jeg begyndte at modtage e-mails fra læsere, der fortalte mig, at visse ting, jeg havde sagt på min blog, havde hjulpet nogen med at løse et problem eller fået dem til at grine, når de var nede.
“Jeg har aldrig haft ret mange følgere, men statistikken på min blog viser, at flere hundrede mennesker læser den hver dag fra 10 lande rundt om i verden. Efter at jeg havde postet ‘Kom i orden på digitale anliggender’, havde bloggen 2.500 visninger på én dag. Jeg ved aldrig, hvad der får et indlæg til at dukke op overalt på internettet. Et indlæg fra 2012 ‘Vietnam Veterans: PTSD and Dementia’ har nye læsere ugentligt.”
Har bloggen forbundet dig med en, du ellers ikke ville have kunnet henvende dig til?
LF: “Jeg udgiver min blog som en bog hvert år og giver den væk på Walk to End Alzheimers som en del af mit firmasponsorat. Gennem bøgerne når min blog ud til folk, der ikke har adgang til internettet. Folk i alle aldre læser bøgerne, lige fra små børn til beboere på plejehjem. Jeg hører ofte deres personlige historier, når de henter en bog.
“I juli 2013 bloggede jeg om Hellen Cook, en kvinde med Alzheimers, som forsvandt i en nærliggende by. Da hendes lig blev fundet næsten en måned senere, bloggede jeg om det tragiske udfald og delte oplysninger om programmer, der hjælper med at klare vandringen. Jeg mødte Hellens familie til Alzheimers gåtur, da de hentede en blogbog. Siden da har jeg genoprettet forbindelsen til hendes barnebarn, Sarah, på Advocacy Forum i Washington, DC og ved Memory Day i Missouris hovedstad.
Hvad ville du ændre ved den måde, hvorpå der tales om tidlig debut og Alzheimers generelt og mennesker med lidelserne?
LF: ”Jeg omtaler aldrig en person med demens som en ‘patient’. Jeg mener, det er vigtigt, at sygdommen ikke definerer personen. Jeg har ingen sympati for nogen, der ikke besøger en person med demens, fordi de ikke tror, personen genkender dem. Intet er mere trist end at besøge et plejehjem og se de ensomme, glemte mennesker på Alzheimerafdelingen.”
Der var mange fremskridt inden for Alzheimers forskning og behandling i løbet af de 10 år, du passede Jim og i årene siden. Hvis du kunne skrue tiden tilbage, hvad ville så have været mest nyttigt for dig og Jim?
LF: “Alzheimers har vist sig at være noget af et mysterium. Jeg tror, at en af de mest lovende tilgange, jeg har hørt, er en cocktail af receptpligtig medicin, svarende til hvordan HIV/AIDS behandles. De to kendetegn ved Alzheimers er beta-amyloid plaques og tau tangles, og der skal nok mere end ét lægemiddel til for at være effektivt.
“Jeg tror, at det mest nyttige for os ville have været en endelig diagnose i Jims levetid. Vi vidste ikke med sikkerhed, hvilken type demens Jim havde før obduktionen. Det var da vi opdagede, at han havde en sjælden form for demens kaldet corticobasal degeneration. Jeg ville ønske, at vi havde vidst, at receptpligtig medicin kunne have uventede bivirkninger på mennesker med demens. Jim havde nogle virkelig dårlige oplevelser med antipsykotiske stoffer.”
Hvad synes du, der mangler i aktuelle diskussioner om tidlig debut og Alzheimers generelt?
LF: “Alzheimers sygdom er den sjette hyppigste dødsårsag i USA, og det er den eneste sygdom i top 10 uden en kur eller effektiv behandling. Det anslås, at 5,2 millioner mennesker på 65 år og ældre har Alzheimers sygdom, og cirka 200.000 under 65 år har tidligt indsættende Alzheimers. Uden en kur vil disse tal stige til omkring 13 millioner tilfælde i midten af århundredet.
“Alzheimers er den dyreste sygdom i Amerika. Omkostningerne til Alzheimers pleje og ydelser belaster familiebudgetterne og lægger pres på Medicare og Medicaid-tjenester. Vores land skal gøre Alzheimers til en national prioritet og investere mere i Alzheimers forskningsfinansiering. Kronisk underfinansiering af Alzheimers forskning efterlader lovende forskning ufinansieret. Gennem fortalervirksomhed er midlerne steget i løbet af de seneste år, men forskningsbeløb for Alzheimers er en brøkdel af forskningsinvesteringer i andre store sygdomme.”
Discussion about this post