Blogs og fora er to gode måder at forbinde med mennesker i lungekræftsamfundet. At lytte til andres historier kan hjælpe dig med at bearbejde din egen oplevelse. Derudover betyder det store antal mennesker, der lever med lungekræft, at der sandsynligvis er nogen, der gennemgår noget lignende, da du forsøger at forstå din specifikke tilstand.
Fortalervirksomheder bruger også blogs og fora til at nå ud til mennesker, der er ramt af lungekræft. Du kan finde information om symptomer og behandlinger samt en følelse af social støtte og endda opmuntring.
Uanset om du er for nylig diagnosticeret eller har specifikke spørgsmål, er her en startliste over nogle steder, hvor du kan finde støtte, information og opmuntring omkring livet med lungekræft. Som med enhver medicinsk information, du støder på online, bør du være forsigtig med kilder. Tal med din læge, før du ændrer din behandlingsplan.
Generelle støttegrupper
Nogle af de større fora og blogs kan interessere folk på alle stadier af en lungekræftdiagnose. Et forum kan være et godt udgangspunkt, hvis du endnu ikke har oprettet forbindelse til andre mennesker, der har en lignende tilstand.
Smart Patients Lung Cancer Support Group
En del af Smart Patients-netværket af online-fællesskaber, Lung Cancer Support Group er et sted, hvor mennesker med lungekræft og deres pårørende diskuterer en række spørgsmål om at leve med tilstanden. Emnerne er dybdegående og vidtfavnende, herunder behandlinger, kliniske forsøg og de følelsesmæssige aspekter af en lungekræftrejse.
Forskningsevangelisten
Dave Bjork er en lungekræftoverlever og fortaler for biomedicinsk forskning. Han er vært for en podcast og blogger om videnskaben bag nye behandlingsinnovationer. Han fremhæver også arbejdet med mennesker, der står op for dem, der lever med lungekræft.
Inspirer: Lungekræftoverlevere
Inspire er en fantastisk ressource til diskussion og interaktion, som arrangeres af American Lung Association med mere end 90.000 medlemmer. Der er undergrupper til diskussion af specifikke emner, herunder ikke-småcellet lungekræftstadier, småcellet lungekræft, behandlinger og genetiske markører.
#Sammen hver for sig
Lung Cancer Research Foundation når ud til samfundet med månedlige webinarer om emner, der kommer til hjertet af at leve med lungekræft. De regelmæssige #TogetherSeparately-livestreams dækker emner som alternativ medicin, nye diagnoser, navigationsforsikring og meget mere.
Kvinders lungekræftfora
Lidt færre kvinder end mænd diagnosticeres med lungekræft hvert år. Kvinder har en chance på 1 ud af 17 for at udvikle lungekræft, mens mænd har en chance på 1 ud af 15, ifølge
Mennesker, der tildeles kvinder ved fødslen, er også mere tilbøjelige til at udvikle forskellige typer lungekræft, såsom adenocarcinom, end mennesker, der tildeles mænd ved fødslen. Kvinders lungekræftblogs og -fora kan være særligt nyttige eller trøstende for folk i en lignende situation.
Det er vigtigt at bemærke, at stresset ved vedvarende ulighed mellem kønnene kan spille en rolle i udviklingen af sygdommen ud over genetiske faktorer.
Liv og ånde: Udlevet lungekræft
Linnea Olson bloggede første gang om sin lungekræftrejse i 2009. Det var allerede flere år efter hendes første diagnose. I Life and Breath tilbyder hun et personligt, opløftende og engagerende indblik i sit liv gennem kliniske forsøg, behandlinger og kontakt med andre i lungekræftsamfundet. Mens 2021 går i gang, sætter Linnea stadig overbevisende ord på denne følelsesmæssigt rige hjemmeside.
EmBen sparker kræft
Emily Bennett Taylor modtog en lungekræftdiagnose i 2013. I 2020 rapporterede hun, at hun er 7 1/2 år NED – ingen tegn på sygdom. I mellemtiden har hun delt detaljer om sit liv, sit plejeteam og hvordan hun har stået over for sin lungekræftdiagnose med støtte og omsorg fra læger, venner og familie.
Hvert åndedrag jeg tager
Lisa Goldman havde ingen risikofaktorer for lungekræft før sin diagnose. Hun blogger delvist for at aflive nogle af myterne og almindelige opfattelser om tilstanden. Hendes historie er med til at øge bevidstheden og hjælper forhåbentlig flere mennesker med at få tidlig diagnose og behandling.
Tidlige fora
En lungekræftdiagnose kan være skræmmende. Du ønsker måske at lære om de behandlinger, du muligvis gennemgår, eller mestringsstrategier. Nedenstående fora giver dig mulighed for at finde andre mennesker med tidlig lungekræft.
CancerGRACE: Lungekræft
Global Resource for Advancing Cancer Education (GRACE) giver et væld af pædagogisk information om lungekræft. De giver en søgbar database efter fase af kræftrejsen, inklusive netop diagnosticeret. Behandlingsoplysninger dækker både ikke-småcellet lungekræft og småcellet lungekræft på alle stadier, inklusive de tidlige stadier. GRACE er også vært for fora for mennesker, der lever med lungekræft.
MyLifeLine: Kræftstøttefællesskab
MyLifeLine er et stort netværk af mennesker, der lever med kræft. Siden tilbyder en række diskussionsforum, hvor folk kan finde en gruppe til at dele erfaringer. Et LifeLine-diskussionsforum er “Living With Lung Cancer”, der er åbent for alle med en diagnose, inklusive personer med ikke-småcellet lungekræft i tidlige stadier og småcellet lungekræft.
LUNGevity-fora: NSCLC Group
LUNGevity er dedikeret til at finansiere videnskabelig forskning i lungekræft. Organisationen støtter et aktivt online-forum for mennesker, der lever med ikke-småcellet lungekræft (NSCLC ovenfor), herunder personer med tidlig sygdom. Der er underfora, der er specifikke for lungekræftmutationer som ALK+, EGFR, KRAS, RET og ROS1.
Symptomfora
Ifølge American Cancer Society er lungekræft diagnosticeret i mere end en
Folk kan have småcellet lungekræft eller ikke-småcellet lungekræft, og derfor forskellige behandlinger. Der er også underkategorier af ikke-småcellet lungekræft. Disse er:
- adenocarcinom
- pladecellekræft
- storcellet karcinom
Fora for mennesker, der beskæftiger sig med forskellige symptomer og bivirkninger, giver dig mulighed for at dele og udveksle beretninger om livet med lungekræft.
Historier om lungekræftpatienter
Lungekræftforskningsfonden har et sted for førstehåndshistorier om mennesker, der lever med lungekræft, som tilbyder deres personlige beretninger om tilstanden. Mange af disse historier inkluderer diskussion af symptomer, de oplevede før diagnosen og under deres behandlingsrejse. Det er et fantastisk sted at få mere information fra folk, der lever oplevelsen.
Lungekræft: Fora
LungCancer.net er vært for online diskussionsfora for mennesker, der lever med lungekræft. Den har en søgefunktion, der giver brugerne mulighed for at finde ud af indlæg relateret til specifikke symptomer eller andre sundhedsproblemer, som de oplever under deres lungekræftrejse.
Kræftforbindelse: Lunge
Canadian Cancer Society er vært for et forum for mennesker, der lever med lungekræft. Enkeltpersoner inviterer til diskussion om specifikke symptomer for at finde støtte og fællesskab. Det er muligt at søge i forummet for enhver tilgængelig indsigt i specifikke symptomer eller problemer relateret til lungekræft og mennesker, der oplever det.
Lungekræft er en individuel rejse, men mennesker kan forbindes gennem fælles historier og oplevelser. Uanset om du blot ønsker at læse om andre eller deltage i samtale i realtid, kan blogs og fora være en indgang til lungekræftsamfundet.
Discussion about this post