At tage sig af nogen med MS

Hvordan man støtter nogen med MS

En god måde at yde støtte på er at lære så meget som muligt om MS.

Onlineressourcer tilbyder en masse information. I kan endda gennemføre uddannelsesprogrammer eller deltage i støttegruppemøder eller MS-fokuserede begivenheder sammen.

At være fortrolig med MS kan hjælpe dig med at forstå, hvad personen kan føle, selvom du ikke kan se deres symptomer. Dette kan hjælpe dig til bedre at støtte dem.

Åben kommunikation er også meget vigtig. Det er svært at støtte nogen, hvis man ikke ved, hvad de har brug for. Spørg personen, hvordan du kan hjælpe.

Hvis det er i orden med din elskede, så tag en aktiv rolle i deres plejeteam. Eksempler på aktivt at engagere sig i din elskedes omsorg kan omfatte:

• går med dem til aftaler
• spørger sundhedspersonale om noget, du ikke forstår
• hjælpe med at håndtere medicin og andre behandlinger

Din rolle kan ændre sig over tid, så prøv at tjekke ind regelmæssigt med den person, du plejer. Nogle gange kan de have brug for mere hjælp, og andre gange vil de måske være mere selvstændige.

At tale igennem problemer hjælper jer med at støtte hinanden og arbejde igennem de udfordringer, der følger med MS.

At bo sammen med nogen med MS

Når du deler et hjem med en person, der har MS, kan tilpasninger til boligområder forbedre din elskedes:

• tilgængelighed
• sikkerhed
• uafhængighed

Disse ændringer kan omfatte:

• bygge ramper
• lave køkkenrenoveringer
• tilføjelse af håndtag eller andre ændringer i badeværelser

Mange ændringer kan være nyttige uden at være dyre.

MS er uforudsigelig, så nogle dage kan de have brug for ekstra hjælp, og andre gange vil de ikke. Vær opmærksom på denne foranderlighed og observer eller spørg, når de har brug for hjælp. Så vær klar til at hjælpe dem efter behov.

En undersøgelse fra 2017 viste, at mennesker med MS fandt de fysiske ændringer i deres krop ubehagelige.

Nogle gange ses pårørendes forsøg på støtte som overbeskyttende eller påtrængende. Dette kan få mennesker med MS til at føle sig minimeret eller overset. Det kan også forårsage en belastning i familieforhold.

Undersøgelsen antydede, at pårørende undgår at hjælpe med opgaver for hurtigt. At overtage kan fortryde følelsen af ​​opnåelse af at fuldføre noget på egen hånd, selvom det tager længere tid.

Ikke alle forsøg på at hjælpe blev set som negative. Undersøgelsen viste, at når pårørende ydede hjælp på måder, der fremmede selvværd og bevarede uafhængighed, blev relationerne forbedret.

Undersøgelsen foreslog også, at åben kommunikation og omsorgspersoner, der træder tilbage, kunne hjælpe med at minimere negative resultater.

Det kan hjælpe for din elskede at lave en liste over ting, de har brug for fra dig.

Nogle gange er den bedste måde at tilbyde støtte ved at give en person lidt plads. Hvis de beder om tid på egen hånd, respekter og følg deres anmodning.

Hvad skal man ikke sige til nogen med MS

Det kan være svært at forstå, hvad en person med MS går igennem. Nogle gange siger du måske noget sårende eller hensynsløst uden at mene det.

Her er et par sætninger og emner, du skal undgå, sammen med hvad du kan sige i stedet:

• “Du ser ikke syg ud,” eller “Jeg glemte, at du var syg.”
  • Symptomer på MS er ikke altid synlige. Spørg i stedet: “Hvordan har du det?”
• “Min ven med MS var i stand til at arbejde.”
  • Andre menneskers erfaringer med MS er ofte ikke relevante. Sig i stedet: “MS påvirker alle forskelligt. Hvordan har du haft det?”
• “Har du prøvet en diæt/medicin til at helbrede MS?”
  • Der er ingen kur mod MS. Diskuter i stedet aktiviteter, der kan hjælpe dem til at føle sig bedre, såsom motion. Hvis du ikke er sikker, og de er villige til at tale om det, så spørg, hvordan MS behandles.

Skyld aldrig nogen for at have MS eller antyd, at tilstanden er deres skyld. Årsagen til MS er ukendt, og risikofaktorer, såsom alder og genetik, er uden for personens kontrol.

At støtte dig selv som omsorgsperson

Det er vigtigt for dig at passe på dig selv for at bevare dit eget helbred og hjælpe med at undgå udbrændthed. Dette inkluderer ofte:

• få nok søvn
• tage sig tid til hobbyer og motion
• få hjælp, når du har brug for det

Det kan hjælpe at tænke over, hvad du har brug for for at støtte din elskede. Spørge dig selv:

• Har du brug for hjælp på regelmæssig basis eller en lejlighedsvis pause fra stress og ansvar i forbindelse med omsorgen?
• Er der hjemmetilpasninger, du kan lave for at hjælpe din elskede og øge deres uafhængighed?
• Har din elskede følelsesmæssige symptomer, som du ikke er sikker på, hvordan du skal håndtere?
• Er du tryg ved at give medicinske behandlinger, eller vil du foretrække at hyre hjælp?
• Har du en økonomisk plan?

Disse spørgsmål er almindelige, efterhånden som MS udvikler sig. Pårørende er dog ofte tilbageholdende med at lette deres egen byrde og tage vare på sig selv.

National MS Society behandler disse problemer i deres guidebog, A Guide for Support Partners. Vejledningen dækker mange aspekter af MS og er en fremragende ressource for pårørende.

Grupper, onlineressourcer og professionel rådgivning

Pårørende har også mange andre ressourcer til rådighed for dem.

Flere grupper tilbyder information om praktisk talt enhver tilstand eller problem, som mennesker med MS og deres pårørende kan støde på. At søge professionel rådgivning kan også gavne din mentale sundhed.

Grupper og ressourcer

Nationale organisationer er tilgængelige for at hjælpe pårørende med at føre mere afbalancerede liv:

• Det Caregiver Action Network er vært for et online-forum, hvor du kan komme i kontakt med andre pårørende. Dette er en god ressource, hvis du vil dele råd eller tale med andre, der gennemgår samme oplevelse.
• Det Familieplejer Alliance leverer stat-for-stat ressourcer, tjenester og programmer til at hjælpe pårørende. Det tilbyder også et månedligt plejebrev.
• Det National Multiple Sclerosis Society er vært for MS Navigators-programmet, hvor fagfolk kan hjælpe med at forbinde dig med ressourcer, følelsesmæssige støttetjenester og wellness-strategier.

Nogle fysiske og følelsesmæssige problemer forbundet med MS er vanskelige for viceværter at løse. For at hjælpe er informative materialer og tjenester også tilgængelige for omsorgspersoner gennem disse organisationer.

Professionel terapi

Tøv ikke med at søge professionel samtaleterapi for din egen mentale sundhed. At se en rådgiver eller en anden mental sundhedsprofessionel for at tale om dit følelsesmæssige velvære er en måde at tage sig af dig selv på.

Du kan bede din læge om en henvisning til en psykiater, terapeut eller anden mental sundhedsprofessionel.

Hvis du kan, så søg efter nogen med erfaring med kroniske lidelser eller pårørende. Din forsikring kan dække disse typer ydelser.

Hvis du ikke har råd til professionel hjælp, så find en betroet ven eller online supportgruppe, hvor du åbent kan diskutere dine følelser. Du kan også starte en dagbog for at skrive dine følelser og frustrationer ned.

Genkendelse af tegn på plejepersonalets udbrændthed

Lær at genkende tegn på udbrændthed hos dig selv. Disse tegn kan omfatte:

• følelsesmæssig og fysisk udmattelse
• blive syg
• nedsat interesse for aktiviteter
• sorg
• vrede
• irritabilitet
• søvnbesvær
• føler sig ængstelig

Hvis du genkender nogen af ​​disse tegn i din egen adfærd, skal du ringe til National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 og bede om at tale med en navigator.

Overvej at tage en pause

Det er i orden at holde pauser og bede om hjælp. Der er absolut ingen grund til at føle skyld over det.

Husk: Dit helbred er vigtigt, og du behøver ikke gøre alt på egen hånd. At tage lidt fri er ikke et tegn på fiasko eller svaghed.

Andre vil måske gerne hjælpe, så lad dem. Bed venner eller familiemedlemmer om at komme forbi på et bestemt tidspunkt, så du kan løbe ærinder eller lave en anden aktivitet.

Du kan også lave en liste over personer, der tidligere har tilbudt at hjælpe. Tøv ikke med at ringe til dem, når du skal holde en pause. Hvis det er en mulighed, kan du også holde familiemøder for at opdele ansvar.

Hvis ingen i din familie eller vennegruppe er ledig, kan du hyre professionel aflastning til at yde midlertidig omsorg. Du kan sandsynligvis finde et lokalt hjemmeplejefirma, der tilbyder denne service mod et gebyr.

Ledsagertjenester kan tilbydes af lokale borgergrupper, såsom det amerikanske departement for veterananliggender, kirker og andre organisationer. Din stat, by eller amts sociale serviceorganer kan muligvis også hjælpe.

Forblive afslappet som omsorgsperson

En regelmæssig meditationspraksis kan hjælpe med at holde dig afslappet og jordet hele dagen. Teknikker, der kan hjælpe dig med at bevare roen og forblive ligevægtig i stressede tider, omfatter:

• Regelmæssig motion
• holde trit med venskaber
• fortsætte dine hobbyer
• musikterapi
• kæledyrsterapi
• daglige gåture
• massage
• bøn
• yoga
• havearbejde

Motion og yoga er begge særligt gode til at fremme dit eget helbred og reducere stress.

Ud over disse teknikker er det vigtigt at sørge for, at du får nok søvn og spiser en sund kost med højt indhold af frugt, grøntsager, fibre og magre proteinkilder.

At holde sig organiseret som omsorgsperson

At forblive organiseret kan hjælpe dig med at reducere stress og frigøre mere tid til at gøre de ting, du elsker.

Det kan virke besværligt i starten, men at holde sig på toppen af ​​din elskedes information og omsorg kan hjælpe med at strømline lægers aftaler og behandlingsplaner. Dette vil spare dig for kostbar tid i det lange løb.

Her er nogle måder at forblive organiseret på, mens du passer på din elskede med MS:

• Før en medicinlog for at spore:
  • medicin
  • symptomer
  • medicinresultater og eventuelle bivirkninger
  • humørsvingninger
  • kognitive ændringer
• Hav juridiske dokumenter, så du kan træffe sundhedsbeslutninger for din elskede.
• Brug en kalender (enten skriftlig eller online) til aftaler og til at holde styr på, hvornår du skal give medicin.
• Hold en liste over spørgsmål til at stille under deres næste lægeudnævnelse.
• Gem telefonnumre på vigtige kontakter, hvor de er nemme at få adgang til.

Prøv at gemme alle oplysninger på samme sted, så det er nemt at finde og holde sig opdateret.

De daglige udfordringer ved at være pårørende kan stige.

Føl dig aldrig skyldig over at tage en pause eller bede om hjælp, når du sørger for en person med MS.

Ved at tage skridt til at reducere stress og pleje dine egne fysiske og følelsesmæssige behov, vil du have lettere ved at tage dig af din elskede.