At finde støtte med mantelcellelymfom: Ressourcer, der kan hjælpe

Lymfom specialister

Hvis du er blevet diagnosticeret med MCL, er det vigtigt at lave en aftale med en specialist, som kan hjælpe dig med at forstå dine behandlingsmuligheder og få den pleje, du har brug for. MCL er relativt sjældent, så nogle læger er muligvis ikke bekendt med de nyeste behandlingsmuligheder. Ideelt set er det bedst at mødes med en lymfomspecialist.

Overvej at spørge din primære læge eller kræftcenter, om de kan henvise dig til en lymfomspecialist.

American Society of Clinical Oncology driver en online database, du kan bruge til at finde lymfomspecialister i hele USA. American Society of Hematology har også en søgbar database, som omfatter hæmatologer med lymfomekspertise.

Hvis der ikke er nogen lymfekræftspecialister i dit område, skal du muligvis rejse for at besøge en. Hvis det ikke er en mulighed, kan din lokale læge muligvis rådføre sig med en specialist via e-mail, telefon eller videokonference.

Patienthjemmesider og hotlines

Der er mange tilgængelige ressourcer til at hjælpe dig med at lære om behandlingsmuligheder og strategier for at forblive godt med MCL. Men nogle gange kan det være udfordrende at vide, hvilke ressourcer der er troværdige og nøjagtige.

For pålidelig information:

• Spørg din læge eller kræftcenter for mere information om MCL.
• Gennemse MCL-sektionen på Lymphoma Research Foundations hjemmeside eller kontakt dets hjælpelinje på 800-500-9976 eller helpline@lymphoma.org.
• Kontakt en informationsspecialist gennem Leukemia & Lymphoma Society ved at ringe på 800-955-4572, e-maile infocenter@LLS.org eller bruge organisationens online chattjeneste.

Finansielle bistandsprogrammer

Omkostningerne ved behandlingen varierer meget, afhængigt af din behandlingsplan, hvor du modtager behandling, og hvilken sundhedsforsikring du måtte have.

For at styre omkostningerne ved din pleje kan det hjælpe at:

• Spørg din læge eller kræftcentret, om de accepterer din sygeforsikring. Hvis du ikke har forsikring, eller du ikke har råd til behandling, så spørg dem, om de kan ordinere mere overkommelig behandling eller forbinde dig med finansielle støttetjenester.
• Kontakt din sygeforsikringsudbyder for at høre, om dine lægeaftaler, tests og behandlinger er dækket. De kan hjælpe dig med at finde ud af, hvor meget du skal betale i månedlige præmier, årlige selvrisikoer og coinsurance- eller copay-gebyrer.
• Kontakt producenten af ​​medicin, som du tager for at finde ud af, om de tilbyder patientrabat eller tilskudsprogrammer. Du er muligvis berettiget til en rabat.
• Overvej at ansøge om et klinisk forsøg for at modtage eksperimentelle behandlinger gratis. Din læge kan hjælpe dig med at lære om de potentielle fordele og risici ved at deltage i et forsøg.

Du kan finde mere information og ressourcer til økonomisk støtte gennem følgende organisationer:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Kræftbehandling
• Cancer Financial Assistance Coalition
• Leukæmi- og lymfomforeningen
• Lymfomforskningsfonden

Rådgivningstjenester og støttegrupper

Håndtering af MCL kan være stressende. Hvis du oplever, at du kæmper med hyppige følelser af stress, angst, vrede, tristhed eller håbløshed, så tal med din læge. De kan henvise dig til en psykiatrisk specialist for støtte.

Nogle patientorganisationer tilbyder også rådgivning. Ring for eksempel 800-813-4673 eller e-mail info@cancercare.org for at tale med en uddannet rådgiver gennem Cancer Care’s Hopeline.

Du vil måske også finde det trøstende at forbinde dig med andre mennesker, der har oplevet lignende oplevelser. Det kan for eksempel hjælpe at:

• Spørg din læge eller kræftcenter, hvis der er lokale støttegrupper for mennesker, der lever med lymfekræft.
• Brug American Cancer Society’s online database at finde lokale støtteprogrammer.
• Besøg Leukemia & Lymphoma Society-webstedet for at tilmelde dig en online chat, finde en lokal støttegruppe eller få adgang til en-til-en peer-support.
• Tilmeld dig Lymphoma Support Network for at oprette forbindelse til en peer online eller via telefon.
• Tilmeld dig en online støttegruppe gennem Cancer Care.

Palliativ pleje og end-of-life planlægning

Nye behandlinger har været med til at forlænge livet for mange mennesker med MCL. Men i sidste ende har sygdommen en tendens til at udvikle sig eller vende tilbage. Leukemia & Lymphoma Society rapporterer, at den gennemsnitlige samlede overlevelse for mennesker diagnosticeret med MCL er fem til syv år.

Mange mennesker vælger at planlægge forud for palliativ behandling, beslutninger om livets afslutning og ejendomssager. Det er vigtigt at huske, at planlægning i forvejen ikke betyder, at du opgiver behandlingen. I stedet er det en af ​​mange måder, hvorpå du kan sikre, at du har en aktiv rolle i beslutningstagningen om alle aspekter af din omsorg og dit liv.

Du kan vælge at:

• Spørg din læge eller kræftplejecenter for at få flere oplysninger om planlægning af livets afslutning og plejeydelser.
• Besøg National Hospice and Palliative Care Organisation’s CaringInfo-websted for at lære om hospiceprogrammer og andre palliative plejetjenester.
• Mød en advokat eller anden juridisk professionel for at oprette en et forhåndsdirektiv om sundhedspleje. Dette dokument vil kommunikere dine behandlingsønsker til din læge, hvis du når et punkt, hvor du ikke længere kan tale for dig selv.
• Mød en juridisk professionel for at oprette et testamente eller en tillid. Disse ejendomsplanlægningsværktøjer bestemmer, hvad der vil ske med din ejendom.
• Tal med din familie om dine ønsker om livets afslutning og efterliv, herunder eventuelle præferencer, du har for, hvordan din krop styres. Nogle mennesker vælger også at skrive breve til deres kære og tage sig tid til vigtige samtaler, de har ønsket at have.

Takeawayen

Hvis du er blevet diagnosticeret med MCL, kan du få adgang til ressourcer til at hjælpe med at opfylde dine supportbehov. Tal med din læge eller kræftbehandlingscenter, eller kontakt en troværdig kræftorganisation for at finde ressourcer, der kan hjælpe dig.