Hvorfor bekæmpelse af psoriasis er mere end huddyb

Psoriasis har spillet mange roller i mit liv

At have psoriasis er som at have et irriterende familiemedlem, som man ikke kan undgå. Til sidst bliver du vant til, at de er i nærheden. Med psoriasis lærer du blot, hvordan du tilpasser dig din tilstand og forsøger at se det gode i den. Jeg har brugt det meste af mit liv på at vænne mig til min psoriasis.

På den anden side føltes det nogle gange, som om jeg var i et følelsesmæssigt voldeligt forhold med psoriasis. Det fik mig til at tro, at jeg var forbandet og uelskelig, og det kontrollerede alt, hvad jeg gjorde, og hvordan jeg gjorde det. Jeg var plaget af tanker om, at jeg ikke kunne have visse ting på, fordi folk ville stirre, eller jeg burde undgå at tage hen, fordi folk ville tro, at jeg var smitsom.

Lad os ikke glemme, hvordan det føltes, som om jeg “kommer ud af skabet”, hver gang jeg satte mig ned med en ven eller en potentiel romantisk partner for at forklare, hvorfor jeg var så bange for at deltage i en bestemt begivenhed eller være intim.

Der var også øjeblikke, hvor psoriasis var min indre bølle. Det ville få mig til at isolere mig for at undgå at få mine følelser såret. Det medførte frygt for, hvad andre omkring mig ville tænke. Psoriasis skræmte mig og forhindrede mig i at gøre en masse ting, jeg ønskede at gøre.

Set i bakspejlet indser jeg, at jeg alene var ansvarlig for disse tanker, og jeg lod psoriasis styre mig.

Og så skete det…

Endelig, 18 år senere, efter at have set 10-plus læger og prøve 10-plus-behandlinger, fandt jeg en behandling, der virker for mig. Min psoriasis er forsvundet. Desværre gjorde medicinen ikke noget for den usikkerhed, som jeg altid har beskæftiget mig med. Du spørger måske: “Efter alle de år med at være dækket af psoriasis, hvad skal du så være bange for nu, hvor du har opnået 100 procent clearance?” Det er et gyldigt spørgsmål, men disse tanker dvæler stadig i mit sind.

Hvad hvis min behandling holder op med at virke?

Jeg er ikke en af ​​dem, der kan udpege en trigger. Min psoriasis kommer eller går ikke afhængigt af mit stressniveau, hvad jeg spiser eller vejret. Uden behandling er min psoriasis omkring 24/7 uden nogen årsag. Det er lige meget, hvad jeg spiser, hvilken dag det er, mit humør, eller hvem der går mig på nerverne – det er der altid.

På grund af dette frygter jeg den dag, min krop vænner sig til behandlingen, og den holder op med at virke, hvilket er sket for mig en gang før. Jeg var på et biologisk lægemiddel, der holdt op med at virke efter to år, hvilket tvang mig til at skifte. Nu har jeg en ny bekymring: Hvor længe vil denne nuværende medicin virke, før min krop vænner sig til det?

Jeg bekymrer mig om min mentale tilstand

I størstedelen af ​​mit liv har jeg kun vidst, hvordan det var at leve med psoriasis. Jeg vidste ikke, hvad det betød at have klar hud. Jeg var ikke en af ​​dem, der ikke stødte på psoriasis før i voksenalderen. Psoriasis har været en del af min hverdag siden den tidlige barndom.

Nu hvor min hud er klar, ved jeg, hvordan livet er uden psoriasis. Jeg ved, hvad det vil sige at tage shorts og en ærmeløs skjorte på uden at blive stirret på eller latterliggjort. Jeg ved nu, hvad det vil sige blot at tage tøj ud af skabet i stedet for at skulle overtænke, hvordan man ser sød ud, mens man dækker over min sygdom. Hvis min hud vendte tilbage til sin tidligere tilstand, tror jeg, at min depression ville være værre nu end før medicinen. Hvorfor? For nu ved jeg, hvordan livet er uden psoriasis.

Hvad hvis jeg møder nogen speciel?

Da jeg første gang mødte min nu eksmand, var jeg 90 procent dækket af sygdommen. Han kendte mig kun med psoriasis, og han vidste præcis, hvad han forpligtede sig til, da han besluttede sig for at være sammen med mig. Han forstod min depression, angst, afskalning, hvorfor jeg havde lange ærmer på om sommeren, og hvorfor jeg undgik visse aktiviteter. Han så mig på mine laveste punkter.

Nu, hvis jeg møder en mand, vil han se den psoriasisfrie Alisha. Han vil være uvidende om, hvor slem min hud virkelig kan blive (medmindre jeg viser ham billeder). Han vil se mig på mit højeste, og det er skræmmende at tænke på at møde nogen, mens min hud er 100 procent klar, når den potentielt kan vende tilbage til at være dækket af pletter.

Hvordan vil bivirkningerne påvirke mig?

Jeg plejede at være imod biologiske lægemidler, fordi de ikke har eksisteret længe, ​​og vi aner ikke, hvordan de vil påvirke folk om 20 år. Men så havde jeg en samtale med en kvinde, der havde psoriasissygdom og var på en biologisk medicin. Hun sagde følgende ord til mig, som stak ud: ”Det er livskvaliteten, ikke kvantiteten. Da jeg havde psoriasissygdom, var der dage, hvor jeg næsten ikke kunne komme ud af sengen, og med det levede jeg ikke rigtig.”

For mig gjorde hun en god pointe. Jeg begyndte at tænke mere over det. Folk kommer ud for bilulykker hver dag, men det forhindrer mig ikke i at sætte mig ind i en bil og køre. Så selvom bivirkningerne af disse medikamenter kan være skræmmende, så lever jeg i nuet. Og jeg kan sige, at jeg virkelig lever uden de begrænsninger, som psoriasis engang lagde på mig.