Multipel sklerose (MS) er en sygdom, der ændrer dit liv dramatisk. På trods af at den påvirker omkring 2,3 millioner mennesker rundt om i verden, kan en MS-diagnose få dig til at føle dig alene. Tider som disse vil du måske henvende dig til folk, der er der for at hjælpe dig.
Online støttegrupper og sociale fællesskaber er en stor ressource for mennesker, der lever med livslange sygdomme og sygdomme. I tilfælde af MS kan et onlinefællesskab hjælpe dig med at forstå din tilstand og dine symptomer og muligvis endda finde måder at leve lettere og smertefrit på.
Vi har samlet nogle af de bedste og mest aktive onlinegrupper for MS-patienter:
1. Mit MS Team
Hvis du håber på at socialisere med andre mennesker, der forstår MS’s kampe og triumfer, kan My MS Team være det rigtige for dig. Det er et socialt netværk specielt for dem med MS. Du kan søge efter nye venner efter placering, poste billeder og opdateringer og finde læger i dit område.
2. DailyStrength multipel sklerose (MS) støttegruppe
Har du en klage over din MS eller vil vide, om nogen har oplevet et bestemt symptom? Opslagstavlerne hos DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group er en fantastisk ressource til at finde svar på dine spørgsmål og have diskussioner med folk, der ved, hvor du kommer fra. Denne platform er enkel og nem at hoppe ind på. Uden nogen indlæringskurve kan du begynde at oprette forbindelse til folk med det samme.
3. MS Connection
Mere end 25.000 mennesker tilhører MS Connection, et onlinefællesskab, hvor de deler deres tanker, svar og venskaber via diskussionsforum, grupper og personlige blogs. Der er informative videoer og artikler sammen med personlige udtalelser og statusbeskeder. En unik egenskab ved MS Connection er dets Peer Connection-program, som vil parre dig med en peer-støttefrivillig. Dette er en uddannet frivillig, som vil give et øre og støtte, når du har brug for det.
4. Dette er MS
Diskussionstavler kan være en ældre platform til onlinekommunikation, men de er bestemt ikke forældede. De aktive bestyrelser på This Is MS beviser det. Du vil finde fora til at diskutere nye lægemidler, symptomer, diætproblemer, smerter og næsten ethvert andet MS-relateret emne, du kan komme i tanke om. Det er ikke ualmindeligt, at et enkelt indlæg når over 100 svar i dette meget aktive og støttende fællesskab.
5. Mit MSAA-fællesskab
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) er en nonprofit-gruppe, der har til formål at tilbyde gratis tjenester og støtte til personer med MS. Mit MSAA-fællesskab er deres online-fællesskab, hostet hos HealthUnlocked. Det er et fantastisk sted at forbinde med andre mennesker rundt om i USA, der lever med MS. Fællesskabet er baseret på opslagstavler, hvor enkelte indlæg er åbne for svar og “synes godt om.” Du kan stille spørgsmål, dele erfaringer eller blot præsentere dig selv for de varme og støttende medlemmer.
6. Kurmudgeons’ Korner
“MS er en elendig sygdom,” siger introsiden til Kurmudgeons’ Korner-fællesskabet. Som sådan er denne gruppe forpligtet til at tale direkte uden tomme klicheer. Det betyder ikke, at gruppen ikke har en sans for humor eller menneskelighed – disse er også til stede – men du er mere tilbøjelig til at finde hård kærlighed end inspirerende memes her. Hvad vi kan lide: Foraene er private, så medmindre du er medlem, kan du ikke få adgang til samtalerne indenfor.
7. Overvindelse af multipel sklerose
Overcoming Multiple Sclerosis er en australsk-baseret organisation, der fremmer kosttiltag til behandling af MS. Ud over deres arbejde med at behandle MS med kost og livsstil, tilbyder de opslagstavler og et støttende fællesskab. Du finder emner som meditation, motion, kost og krop-sind-forbindelse på siderne på opslagstavlerne, hver med hundredvis af indlæg og svar.
8. Skift MS
Shift MS er et socialt netværk på en sjov, moderne grænseflade. Ifølge skaberne søger de at reducere isolation for mennesker med MS, hjælpe dem med at håndtere deres tilstand og skabe et fællesskab, der drives af medlemmer. På siden kan du oprette forbindelse til mere end 11.000 medlemmer fra hele verden. På trods af at webstedet stammer fra Storbritannien, vil du være i stand til at finde andre med MS i dit område. Du vil også finde måder at blive involveret, frivilligt arbejde online eller i dit lokale MS-samfund.
9. HealingWell MS-fora
HealingWell-webstedet er designet til at betjene mennesker med en række forskellige sygdomme og tilstande. Begravet på de folk-rige sider er en sektion dedikeret udelukkende til folk med MS. På MS-bestyrelserne vil du finde medlemmer fra hele USA, der diskuterer deres kampe og succeser med MS, herunder medicinske spørgsmål, nyheder og personlige erfaringer med nye behandlingsmetoder.
10. Multipel Sclerose Fondens Facebook-gruppe
På Facebook kan du finde snesevis af MS-støttegrupper. Denne, en offentlig gruppe, er vært for Multiple Sclerosis Foundation og har næsten 16.000 medlemmer. Medlemmer og administratorer deler videoer, statusser og spørgsmål i gruppen. Du vil blive opløftet af budskaber om håb og være i stand til at tilbyde trøst til andre med MS, der lider.
11. ActiveMSers
Som navnet antyder, blev ActiveMSers skabt for at inspirere og motivere mennesker, der lever med MS, til at forblive aktive – fysisk og mentalt. Dette onlineforum tilbyder plads til medlemmer til at diskutere alt fra behandlinger til rejsehacks med MS, dele tips til at holde sig i form, gennemgå deres yndlings MS-udstyr og oprette forbindelse offline.
12. MSWorld
Tilbage i 1996 var MSWorld et lille chatrum med seks personer. I de sidste to årtier har det udviklet sig til et ekspansivt ressourcecenter, der tilbyder opslagstavler, wellness-information, chatrum og sociale netværk både for mennesker, der lever med MS og dem, der plejer en elsket en med MS. Platformen lever op til sin “patienter, der hjælper patienter”-missionserklæringen, og drives udelukkende af frivillige og kan prale af et medlemskab af over 150.000 mennesker, der lever med MS verden over.
Discussion about this post