At komme overens med en Crohns sygdomsdiagnose kan være svært. De dvælende spørgsmål, angst og følelser af isolation kan være særligt udfordrende. Men husk: Du har støtte og er ikke alene. Crohns & Colitis Foundation anslår, at så mange som 780.000 mennesker i USA lever med Crohns, med op mod 33.000 nye tilfælde diagnosticeret hvert år.
For at hjælpe med at give en vis klarhed og støtte, spurgte vi medlemmer af vores Living with Crohns Disease community-gruppe, hvilke råd de ville give til en, der lige er blevet diagnosticeret med Crohns. Nu skal det bemærkes, at det, der virker for én person, måske ikke er den bedste mulighed for en anden. Men nogle gange kan en lille smule støtte fra fremmede gøre en verden til forskel.
”Ud fra min erfaring var den begyndende del af min Crohns rejse den værste, for det var dengang, jeg var den sygeste, og lægerne vidste ikke, hvad der var galt. Men det værste er overstået, og det er kun op ad bakke derfra. Husk det, mens du kæmper mod den hårde del nu; din livskvalitet kan forbedres!” – Terrence J.
“Jeg har altid et par ting i min taske: Imodium, vådservietter, angstdæmpende medicin og et par friskt undertøj. Jeg skal sjældent bruge nogen af dem, men jeg kan godt lide at vide, at jeg har den støtte for en sikkerheds skyld.” – Bradley S.
“Jeg har mine dårlige dage, men stress er min værste trigger, så find måder at berolige dig selv på, når du er stresset.” — Amanda Camacho
Få mere at vide om at give slip på den stress, der fører til opblussen »
“Find sølvforinger. For eksempel, når nogen tilbyder mig noget at spise eller drikke, som jeg ikke kan lide, i stedet for at sige, ‘Jeg kan ikke lide det’ og få en spærreild af, ‘Bare prøv det!’ kommentarer, jeg kan sige, at det ikke er Crohns-venligt, og de lader det være. Det er de små ting.” – Kim B.
“Jeg vil være meget ærlig over for dig: At leve med en usynlig, kronisk sygdom som Crohns kan være meget udfordrende. Du ved ikke helt, hvad der skal ske med din krop fra den ene dag til den anden. Men hvis du ofte tjekker ind hos en læge, du kan lide, følger en afbalanceret kost og motionsregime og holder en åben dialog med dit støttesystem om, hvordan du har det, kan dit liv med Crohns være meget mere overskueligt … og underholdende! ” — Michael Kasian
“Det er ikke det, der holder os tilbage, der definerer os. Det er det, der giver os håb om at blive ved med at presse igennem. Jeg trives ved at være taknemmelig for de ni år med smerter, forlegenhed, depression, forvirring, sygedage, koloskopier, lægebesøg, medicin og den konstante tilstedeværelse af badeværelsesbehovet. Jeg er taknemmelig for, hvad dette Crohnie-liv har gjort mig, og hvad det har lært mig, og hvad det endnu ikke har lært mig.” – Jean C.
“Hvis du lige er blevet diagnosticeret med Crohns og ryger cigaretter, så sluk den cigaret og find en måde, hvorpå du aldrig ryger en anden. Jeg har haft Crohns i årtier, men da jeg holdt op med at ryge, har jeg haft det hundrede gange bedre.” – Don M.
Find ud af mere om, hvordan du sikkert holder op med at ryge med Crohns sygdom »
“Jeg har haft Crohns siden jeg var 12. Det har været en livsstil. Der er store dage, hårde dage, og der er forfærdelige dage. Men det er mit liv. Jeg smiler gennem det gode og smiler gennem det dårlige. Det er ikke altid nemt, men det kan lade sig gøre. Og der er næsten altid noget midt på din værste dag, der vil bringe dig glæde.” – Katherine G.
“Det bliver bedre efter noget tid – primært fordi du får en god forståelse af, hvad du må og ikke må spise med tiden og virkelig lærer at lytte til din krop. For mange år siden troede jeg, at jeg ikke ville føle mig godt nok til at arbejde fuld tid. Nå, nu arbejder jeg fuld tid og har også fået en baby!” — Tiffany Swail
“Forbliv rolig, find en læge, der virkelig tager sig tid og diskuterer alt. Drik masser af vand, få hvile, og forpligt dig ikke. Men husk stadig at gøre det, der gør dig glad.” – Anonym
Tilmeld dig Healthline’s Living with Crohn’s Disease community gruppe »
“Du KAN leve med det. Det er en livsstilstilpasning. Find den rigtige medicin, find ud af, hvad der trigger dit immunforsvar, og find dine stressreduktionsteknikker. Jeg har levet med det i 30 år, og jeg lever et godt liv. Der er endda fodboldspillere og berømtheder, der lever med det!” — Cheryl L. Hunt
“Denne sygdom definerer dig ikke. Det tog mig lang tid at komme overens med min sygdom. Jeg spekulerede på, hvorfor det skete for mig, og hvornår det ville blive bedre. Du skal forblive stærk og vide, at der er lys for enden af tunnelen, uanset hvor mørke tingene kan virke lige nu. Jeg har også fundet ud af at blive tilføjet til en stomi- og j-pouch-gruppe har hjulpet meget med min selvtillid. Det er godt at have dem, der ved, hvad du går igennem, at tale med!” – Sarah Davis
Michael Kasian er featureredaktør på Healthline, som er fokuseret på at dele historier om andre, der lever med usynlige sygdomme, da han selv lever med Crohns.
Discussion about this post