Hvad er symptomerne på hæmofili hos børn?

Hæmofili symptomer hos børn kan omfatte:

• blødning i en babys hoved efter en svær fødsel
• betydeligt blodtab efter vaccinationer og andre skud
• hyppige næseblod, der er svære at stoppe
• kraftig blødning efter tab af en tand
• langvarig eller kraftig blødning efter en omskæring
• blod i urin eller afføring

Indre blødninger kan forårsage smerter i led og muskler og blå mærker. Dette kan få små børn til at undgå at kravle eller gå.

Efterhånden som børn med hæmofili starter deres menstruation, kan deres blødning blive kraftigere og længere end forventet.

Hæmofili skyldes en genetisk mutation, som en person kan arve. En ny mutation, der ikke er i en familie, forekommer allerede kun i en tredjedel af babyer med hæmofili.

Det ændrede gen, der påvirker et blodkoagulationsfaktorprotein ved hæmofili, er på X-kromosom. Fordi personer, der tildeles kvinder ved fødslen, har to X-kromosomer, og de, der tildeles mænd ved fødslen, kun har ét X-kromosom, kan personer med XY-kromosomer have en højere risiko for at have hæmofili.

Det betyder også, at personer med XX-kromosomer kan være upåvirkede bærere af hæmofili, hvis de har et X-kromosom med en mutation og et uden.

Der er i øjeblikket ingen kur mod hæmofili. I stedet fokuserer lægerne typisk på at erstatte den manglende blodkoagulationsfaktor. Det gør de ved at indgyde en kommerciel version af den nødvendige faktor i en persons åre. Forældre kan få træning i at give deres børn infusioner derhjemme.

Lær mere om behandling af hæmofili.

Hvis en læge har mistanke om hæmofili baseret på en familiehistorie eller hyppige, kraftige blødninger, kan dit barns læge anbefale en blodprøve for at bestemme deres koagulationsevne. Afhængigt af resultaterne kan yderligere blodprøver derefter afsløre typen af ​​hæmofili og sværhedsgraden.

Graden af ​​hæmofili børn oplever kan påvirke deres udsigter. En person kan have mild, moderat eller svær hæmofili, afhængigt af mængden af ​​koagulationsfaktor i deres blod.

Mens personer med svær hæmofili kan opleve spontan blødning eller helbredspåvirkninger fra gentagne ledblødninger, kan personer med mild hæmofili have alvorlige blødninger efter større ulykker eller medicinske procedurer. De har en næsten typisk forventet levetid og oplever muligvis ingen tilstandsrelaterede begrænsninger.

Hvor kan jeg finde støtte til at opdrage et barn med hæmofili?

Når dit barn får en diagnose af hæmofili, kan deres læge foreslå en lokal støttegruppe for forældre. Organisationer som National Bleeding Disorders Foundation (tidligere National Hemophilia Foundation) kan også tilbyde muligheden for at forbinde med andre.

Skal jeg opsøge en særlig læge, hvis mit barn har hæmofili?

Hvis dit barn har hæmofili, kan de have gavn af at få pleje hos en behandlingscenter for hæmofili. Disse faciliteter omfatter en omfattende samling af læger med erfaring i at hjælpe mennesker med hæmofili.

Folk, der bruger disse centre kan være 40 % mindre tilbøjelige til at opleve hospitalsindlæggelse på grund af blødningskomplikationer og 40 % mindre tilbøjelige til at dø af en hæmofili-relateret komplikation.

CDC’s Division of Blood Disorders Gateway kan hjælpe dig med at finde et behandlingscenter for hæmofili i nærheden af ​​dig.

Hvilke oplysninger har mit barns lærer eller vicevært brug for, hvis de har hæmofili?

Det er vigtigt at lade dit barns lærer eller vicevært vide, hvilke koagulationsfaktorer tilstanden påvirker, så de kan fortælle læger i en nødsituation.

Det er også vigtigt at vise lærere og skolepersonale, hvordan man håndterer blødningshændelser, dit barn kan opleve i skolen, såsom:

• blødning fra mindre sår
• tegn på indre blødninger
• hvornår du skal tage dit barn til læge eller for at få akut behandling

Børn med hæmofili kan opleve langvarig, kraftig blødning. I nogle tilfælde kan de endda have spontan blødning eller vedvarende indre blødninger, der påvirker deres led og organer.

Du ønsker måske at diskutere blodprøver for hæmofili med dit barns læge, især hvis du har et barn med XY-kromosomer og en familiehistorie med hæmofili.

Selvom der i øjeblikket ikke er nogen kur, kan det hjælpe lægerne med at tilbyde passende behandlinger, hvis der opstår vedvarende, kraftige blødninger, hvis man ved, hvilke blodkoagulationsfaktorer tilstanden påvirker.