At klæde sig på plejede at være en prøvelse for Suzanne Moloney, en 37-årig i Galway, Irland, som lever med hidradenitis suppurativa (HS).
Tilstanden forårsager smertefulde, acne-lignende knopper og bylder, der lækker pus og er tilbøjelige til infektioner.
HS har ingen kendt kur. Behandling fokuserer på at håndtere symptomer og forebygge komplikationer.
Udbruddene opstår ofte i armhulerne, lysken og inderlårene samt under brysterne. Men i Moloneys tilfælde var de over hele hendes krop.
Hun gjorde alt, hvad hun kunne for at skjule tilstanden, som hun først begyndte at opleve som teenager.
”Jeg plejede at være kok, og det var et meget fysisk arbejde. Vi havde altid hvide uniformer på, og jeg var meget selvbevidst om at lække på mine jakker eller på mine ternede kokkebukser,” siger hun.
Hun fyldte sine ærmer og bukser med selvklæbende sårforbindinger, der hverken var behagelige eller effektive i et svedigt køkkenmiljø.
“Klæbemidlerne ville blive skallet væk, og det udslæt, jeg fik fra forbindingerne, var næsten lige så slemt som selve HS,” forklarer hun.
På trods af udfordringerne holdt Moloney sin HS under wrap på arbejdet.
En polterabend i 2012 viste sig dog at være en anden historie. Hun rakte hånden frem for at hilse på gommens mor og plop — hendes sårforbinding faldt ud af hendes ærme og ned på festgulvet.
“I mit hoved var det verdens undergang,” husker hun.
Selvom det var pinligt på det tidspunkt, ville hændelsen snart blive et vigtigt øjeblik for forandring – ikke kun for Moloney, men for hele samfundet af mennesker, der lever med HS.
“Jeg kunne ikke tro, at det var 2012, og jeg var her og flettede sårforbindinger sammen for at tage til fest. Jeg var vred og irriteret, og jeg besluttede mig for at gøre noget ved det,” siger hun. “Jeg begyndte at tale med andre mennesker med HS og indså, at folk virkelig kæmper med at håndtere deres forbindinger, og det er en del af at leve med sygdommen, som er fuldstændig overset af sundhedsudbydere.”
Hun begyndte at arbejde med at skabe det, der med tiden skulle blive HidraWear, et mærke af tøj under armene, der er specielt lavet til mennesker med HS.
Tøjet, der er designet til at være skånsomt mod huden og nemt at tage på, har til formål at beskytte tøjet mod lækager.
At føle skam over hendes tilstand var ikke længere en mulighed for Moloney. Hvis produktet skulle blive en succes, skulle hun være åben om sin erfaring med HS.
Det tog et stykke tid, men hver gang hun præsenterede et produkt, hun lavede, til et rum fyldt med mennesker, uploadede et billede af sine knuder til sin hjemmeside og havde en samtale om HS, blev Moloney mere fortrolig med sin tilstand og sig selv.
“Det er svært at komme til denne acceptfase. Jeg blev først rigtig tryg ved HS, efter jeg startede med HidraWear,” siger hun. “Jeg er meget glad nu for at tale om det. Alle, der kender mig, ved, at jeg har HS.”
Moloney håber, at deling af sin historie vil hjælpe andre med HS til at undgå den “anstrengende” rejse, hun gennemgik, som involverede årevis med at holde hendes tilstand og behandlinger hemmelige og ofte føle sig ydmyget.
Her deler hun sine tips til at finde trøst og accept hos HS.
Tal om din tilstand
Hvis du er flov over, hvad HS gør ved din hud, er det helt naturligt at ville skjule det for verden. Men det kan øge din skam og gøre det svært at komme til et sted med selvaccept.
“Det bedste, du kan gøre for dig selv, er bare at tale med nogen om det,” råder Moloney.
Hun siger, at det at være mere åben omkring sin tilstand tidligere i sit liv ville have hjulpet med at styrke hendes forhold og få mere forståelse, da HS påvirkede hendes sociale liv.
“Der ville ikke have været gnidninger, hvis jeg kom for sent til et arrangement, fordi jeg plejede mine sår eller ville gå tidligt hjem. Folk troede, jeg var uorganiseret eller bare stønnede,« siger hun. “Hvis jeg kunne gøre det igen, ville jeg have været meget mere åben omkring det tidligt.”
Gå ind i HS-fællesskabet
HS kan påvirke så mange som 4,1 procent af mennesker rundt om i verden, ifølge en
Men på trods af udbredelsen af tilstanden,
En måde at føle sig mindre alene på er at forbinde sig med andre, der har HS, siger Moloney.
“Det er så vigtigt at udnytte fællesskabet,” siger hun. “Der er enorm støtte i forskellige fællesskaber online.”
Udover at give kammeratskab giver det dig også mulighed for at blive medlem af HS-fællesskabet, at lære de kreative måder, andre håndterer blusser på, og opbygge mere bevidsthed om tilstanden.
Her er et par HS-støttegrupper at udforske:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – Patientstøttegruppe
- HS Hidradenitis Suppurativa Giv aldrig op
- Hidradenitis Suppurativa Support Group
- HidraWear HS Community
- HS Support Group – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) International
- HS Stand Up Foundation
- Håber på HS
Find tøj, der fungerer for dig
Din garderobe spiller en stor rolle i at føle dig godt tilpas med HS, siger Moloney.
At finde en behagelig og effektiv måde at beskytte dine sår på, enten med et HS-tøj eller en anden løsning, er et godt sted at starte. Dette kan kræve nogle forsøg og fejl.
Bortset fra det fokuserer Moloney på at bære tøj, der får hende til at føle sig “tilpas og selvsikker”.
“Alt mit tøj er blødt og behageligt. Jeg har en masse leggings, løse toppe, løse kjoler og masser af behagelige cardigans, jeg kan blive pakket ind i,” skrev hun i et nyligt blogindlæg.
Generelt skal du undgå stramt tøj lavet af syntetiske stoffer, som kan forværre HS-læsioner.
Bevæg din krop
Da hendes HS-symptomer forværredes i teenageårene og 20’erne, gik Moloney fra at være en meget aktiv person til ikke længere at deltage i nogle af de aktiviteter, hun engang elskede.
“Jeg var en del af et softballhold, og jeg måtte droppe et mesterskab, fordi jeg skulle opereres,” siger hun. “Der er nogle uger, hvor jeg ikke kan løbe, og jeg følte, at softball ikke var på listen over ting, jeg kunne gøre.”
Men med tiden blev regelmæssig fysisk aktivitet en vigtig del af Moloneys rejse mod at finde trøst med HS. Hun nyder nu en blanding af “yoga, vandreture og vandreture”, afhængigt af hvordan hendes krop føles.
”Når jeg har det godt, kan jeg godt lide at være mere aktiv. Og når jeg er meget syg, kan jeg være meget stillesiddende i nogle dage, men jeg prøver altid at komme ud og gå en kort tur bare for at bevæge min krop,” siger Moloney.
Forkæl dig selv med kærlighed og omsorg
Så frustrerende som HS-blus kan være, kan fokus på de dele af dig selv og din krop, som du elsker, gøre en stor forskel i dit selvværd og komfort, rådgiver Moloney.
“I stedet for altid at føle, at min hud er så ulækker, eller jeg lugter, så fokus på de gode ting nogle gange og prøv at ændre dit perspektiv lidt,” siger hun. “Prøv ikke kun at fokusere på de fysiske aspekter af sygdommen.”
Moloney indrømmer, at selvkærlighed kan være lettere sagt end gjort, når du føler, at din krop arbejder imod dig.
“Jeg har haft virkelig mørke dage, som alle har, og det er muligt at komme ud af det,” siger hun. “Det er svært, men nogle gange skal man bare udfordre sig selv og sine tanker og se efter forskellige perspektiver på, hvad der sker.”
At ændre dit svar på dine HS-udbrud ved at give dig selv en pause, når du har brug for det, i stedet for at prøve at trænge igennem en udfordrende tid, kan være den ultimative handling af selvaccept.
Det er vigtigt at holde situationen i perspektiv. Dit helbred kommer først.
“HS føles virkelig vedholdende nogle gange, fordi du kan have en rigtig god dag, og det kan komme tilbage og ødelægge din dag,” siger Moloney. “Men jeg prøver at minde mig selv om, at det her bliver bedre, og jeg får bedre dage imellem. Det hjælper mig til ikke at dvæle for meget ved det.”
Discussion about this post