Myelofibrose: Prognose og forventet levetid

Håndtering af smerten, der følger med MF

Et af de mest almindelige symptomer og komplikationer ved MF er smerte. Årsagerne varierer og kan omfatte:

• gigt, som kan føre til knogle- og ledsmerter

• anæmi, som også resulterer i træthed

• bivirkning af en behandling

Hvis du har meget smerte, så tal med din læge om medicin eller andre måder at holde det under kontrol. Let træning, udstrækning og at få nok hvile kan også hjælpe med at håndtere smerte.

Bivirkninger af behandling for MF

Behandlingsbivirkninger afhænger af mange forskellige faktorer. Ikke alle vil have de samme bivirkninger. Reaktioner afhænger af sådanne variabler som din alder, behandling og medicindosis. Dine bivirkninger kan også relatere til andre helbredstilstande, du har eller har haft tidligere.

Nogle af de mest almindelige behandlingsbivirkninger omfatter:

• kvalme
• svimmelhed
• smerter eller prikken i hænder og fødder
• træthed
• stakåndet
• feber
• midlertidigt hårtab

Bivirkninger forsvinder normalt, efter din behandling er afsluttet. Hvis du er bekymret over dine bivirkninger, eller du har problemer med at håndtere dem, skal du tale med din læge om andre muligheder.

Prognose for MF

At forudsige udsigterne for MF er vanskeligt og afhænger af mange faktorer.

Selvom et iscenesættelsessystem bruges til at måle sværhedsgraden af ​​mange andre typer kræft, er der intet iscenesættelsessystem for MF.

Læger og forskere har dog identificeret nogle faktorer, der kan hjælpe med at forudsige en persons udsigter. Disse faktorer bruges i det, der kaldes det internationale prognosescoringssystem (IPSS) for at hjælpe læger med at forudsige gennemsnitlige overlevelsesår.

At opfylde en af ​​nedenstående faktorer betyder, at den gennemsnitlige overlevelsesrate er otte år. Mødes tre eller flere kan sænke den forventede overlevelsesrate til omkring to år. Disse faktorer omfatter:

• være over 65 år
• oplever symptomer, der påvirker hele din krop, såsom feber, træthed og vægttab
• har anæmi eller lavt antal røde blodlegemer
• har et unormalt højt antal hvide blodlegemer
• have cirkulerende blodblaster (umodne hvide blodlegemer) større end 1 procent

Din læge kan også overveje genetiske abnormiteter i blodcellerne for at hjælpe med at bestemme dine udsigter.

Personer, der ikke opfylder nogen af ​​ovenstående kriterier, eksklusive alder, anses for at være i lavrisikokategorien og har en medianoverlevelse på over 10 år.

Mestringsstrategier

MF er en kronisk, livsændrende sygdom. Det kan være svært at klare diagnosen og behandlingen, men din læge og sundhedspersonale kan hjælpe. Det er vigtigt at kommunikere åbent med dem. Dette kan hjælpe dig med at føle dig godt tilpas med den pleje, du modtager. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer, så skriv dem ned, mens du tænker på dem, så du kan diskutere dem med dine læger og sygeplejersker.

At blive diagnosticeret med en progressiv sygdom som MF kan skabe yderligere stress på dit sind og krop. Sørg for at passe på dig selv. At spise rigtigt og få mild motion som at gå, svømme eller yoga vil hjælpe med at give dig energi. Det kan også hjælpe med at tage tankerne væk fra den stress, der er forbundet med at have MF.

Husk, at det er OK at søge støtte under din rejse. At tale med din familie og venner kan hjælpe dig til at føle dig mindre isoleret og mere støttet. Det vil også hjælpe dine venner og familie med at lære at støtte dig. Hvis du har brug for deres hjælp med daglige opgaver som husarbejde, madlavning eller transport – eller bare lytte til dig – er det helt i orden at spørge.

Nogle gange vil du måske ikke dele alt med dine venner eller familie, og det er også fint. Mange lokale og online støttegrupper kan hjælpe med at forbinde dig med andre mennesker, der lever med MF eller lignende tilstande. Disse mennesker kan relatere til, hvad du går igennem og tilbyde råd og opmuntring.

Hvis du begynder at føle dig overvældet af din diagnose, så overvej at tale med en uddannet mental sundhedsprofessionel som en rådgiver eller psykolog. De kan hjælpe dig med at forstå og håndtere din MF-diagnose på et dybere plan.