Gennem moderne teknologi og videnskabens fremskridt er hiv ikke den dødsdom, det blev for 40 år siden. Men det er det, de fleste af os, der lever med det, frygter til sidst vil tage os ud.
HIV er en diagnose, der ikke er den samme som enhver anden.
Stigmatiseringen eksisterer stadig. Og det ser ikke ud til at blive bedre. I hvert fald ikke for dem af os, der lever med denne virkelighed hver dag.
Der kan være mange af jer, der læser denne artikel, som er i et mentalt rum, hvor I ikke er sikre på livet, økonomi, kærlighed og forhold, overholdelse af medicin, eller hvornår og hvordan man starter en sundhedskur. Hvilket kan gøre det til en udfordring at bevare dit mentale helbred.
Depression påvirker så mange af os, der lever med hiv.
Selvfølgelig er jeg fortaler for mennesker med hiv, men tro mig, nogle gange bliver de af os herude, der fortaler, hårdest ramt af depressive tanker. Der er dage, hvor jeg ikke vil ud af sengen. Når jeg ikke har lyst til at gøre nogen af de ting, jeg elsker. Når jeg ikke vil på arbejde eller være generet af livet. Periode!
Som fortaler er der tidspunkter, hvor jeg ikke er sikker på, at det, jeg siger, opløfter andre. Og tidspunkter, hvor jeg ikke er sikker på, at viden om bedste praksis når frem til dem, der har mest brug for det. Især når jeg ser de takter, hvormed vi stadig taber denne kamp.
Og jeg spekulerer på, er det overhovedet det værd?
I begyndelsen
Jeg vil aldrig glemme at være i et forhold med den person, jeg troede, jeg skulle tilbringe resten af mit liv med. Vi delte et hjem, et liv og en gensidig forståelse af, hvad vi ønskede, at vores fremtid skulle være.
Jeg er den type person, der elsker dybt og kan lide at gå ind i de fleste situationer med kendskab til alle detaljer. Min partners helbred var en af de ting, jeg troede, jeg vidste, men ikke i det omfang, jeg burde have.
Da han delte sin hiv-diagnose med mig, tænkte jeg, OK, det er noget, han klarer. Jeg så ham ikke tage medicin for det, og jeg gik ikke til nogen lægebesøg hos ham. På det tidspunkt havde jeg kendt til hiv, men det var første gang, jeg beskæftigede mig med det på nært hold.
Lad os holde pause. Hvis jeg kunne give dig et råd eller en advarsel: Find ud af så meget som muligt om den person, du er i et forhold med. Når de begynder at gemme sig eller fortælle halve sandheder om noget så vigtigt som deres helbred, så vær opmærksom! Hvis du er intim med dem, handler det ikke længere kun om deres helbred. Dit helbred er også vigtigt!
Positivt uforberedt
Da jeg sad i et værelse for over 10 år siden og fik at vide, at mit liv ville ændre sig for altid, havde jeg ingen idé om, i hvilket omfang det ville ændre sig.
Da de delte nyheden om min diagnose med mig, lover jeg, at alt efter det lød som om Charlie Browns lærer talte – jeg hørte ikke et ord, de sagde. Jeg svarede ved at nikke med hovedet, de gav mig en pjece, og jeg forlod bygningen.
At prøve at fordøje enhver information på det tidspunkt virkede ubrugelig, fordi der ikke var noget en pjece, en Google-søgning eller endda min familie kunne gøre for mig. De kendte ikke min sandhed. Dette var min krop, min diagnose og mit liv.
På køreturen hjem havde jeg travlt med at tænke på, hvordan jeg ville oplyse min diagnose til min (daværende) partner. Det mærkeligste var, da jeg satte ham ned for at dele mine nyheder … sagde han ingenting. Ikke et ord af råd, støtte, vrede eller anger. Ikke noget!
Kort efter denne interaktion kom jeg hjem fra arbejde for at finde ham og alle hans ejendele væk.
Da jeg indså, at der ikke var andre end mig i det byhus, jeg havde planlagt at bruge min fremtid i, gik alle tænkelige tanker gennem mit hoved: Hvem skulle jeg fortælle det først? Hvordan ville de reagere? I betragtning af stigmatiseringen omkring HIV, hvem vil så gerne være omkring mig nu? Hvad hvis jeg ikke fortalte det til nogen og bare afsluttede det hele lige her i huset?
Men jeg vidste, at det kunne jeg ikke. Jeg vidste, at jeg betød noget for nogen. Jeg ville ikke have, at de skulle finde mig i den tilstand, undre sig over, hvad der skete, tilbringe år af deres eget liv uden svar eller ordentlig kontekst. Så jeg gjorde det eneste, jeg vidste at gøre – jeg holdt min diagnose for mig selv. I årevis deltog jeg i sammenkomster med familie og venner og sagde absolut ingenting.
Hvis du eller en, du kender, oplever selvmordstanker eller har brug for følelsesmæssig støtte, så ring eller send en sms til 988 for at nå 988 Selvmord og krise livline.
Depression: dette “D” rammer anderledes
Der var så mange ting, ingen delte med mig, da jeg fik diagnosen første gang. Ingen fortalte mig, at mine venner og familie skulle lære lige så meget om mental sundhed, som de ville om virussen. De fortalte mig bestemt ikke, hvordan jeg skulle tilpasse mine tanker til positivitet og bruge disse tanker, når følelser af fortvivlelse og ensomhed ville prøve at invadere mit humør.
Ingen forsikrede mig om, at jeg stadig kunne finde kærligheden, selvom jeg var blevet diagnosticeret med hiv. Jeg græder bare ved at tænke på de gange, hvor jeg troede, at mine dage med dating og kærlighed var forbi. Helt ærligt vidste jeg, at jeg nok kunne finde nogen at sove med én gang, eller endda ved lejlighed. Men det ville betyde potentielt at afsløre min status, hver gang jeg besluttede mig for at være intim, selvom personen ikke var i fare.
I længst tid var min primære tanke, Hvem vil have mig nu?
Da jeg begyndte at spekulere på, om nogen nogensinde ville elske mig nok til at ville være sammen med mig, følte jeg ikke, at nogen ville forstå. Så jeg holdt mine tanker for mig selv. Lad mig fortælle dig. At holde disse tanker for mig selv førte kun til endnu mørkere tanker. Tanker, der ville prøve at overhale mit sind.
Jeg forstod ikke rigtig, hvad depression var, men jeg vidste, hvad jeg følte.
Mine følelser var ved at blive uberegnelige og ukontrollable. Det var langsomt i starten. Og jeg tænkte ikke så meget over det. Jeg kædede det ikke engang sammen med min hiv-diagnose.
Her er, hvordan depression så ud for mig: Der var tidspunkter, hvor jeg troede, at jeg ville have det bedre med ikke længere at eksistere – især når jeg var alene. Jeg ville komme til et sted, hvor de ting, jeg elskede, begyndte at føles som en opgave, eller jeg simpelthen ikke havde nogen interesse i at gøre dem.
For eksempel elsker jeg musik, teater og kunst. Og at dirigere kor bringer glæde til mit liv. Nu, når jeg erkender, at jeg ikke nyder disse ting, ved jeg, at der er noget galt.
Jennifer Stones type 1-diabetesdiagnose
Min diabetisk retinopati diagnose
Min brystkræftdiagnose
At finde hjælp, støtte og tro
Jeg tror på, at depression er noget, der kan håndteres, når du først forstår, hvad det er, og hvordan, hvornår og hvorfor det påvirker dig. Jeg er en troende mand, så jeg ved at bekæmpe negative tanker med mere bekræftende tanker. Jeg har fundet trøst i bare at tale med en ven eller et familiemedlem, som kan hjælpe med at tage tankerne væk fra tingene, selvom de ikke har nogen anelse om, hvad jeg går igennem.
Men jeg har også søgt hjælp til at løse problemer med en, der er uddannet til virkelig at høre, hvad jeg siger, og tale igennem, hvad jeg føler. Det er vigtigt at have familie og venner, der er der for mig, men en uddannet professionel er anderledes. Der er nogle ting, jeg kan dele med en professionel, som jeg normalt ikke ville dele med nogen tæt på mig.
Det var først, da jeg mødte en ny (den, der til sidst blev min mand), at jeg forstod, hvor kraftfuld terapi kunne være. Desværre er dette ikke tilfældet for mange mennesker, der er blevet diagnosticeret med hiv. At blive diagnosticeret med denne virus og ikke forstå, hvordan terapi virker, kan være skræmmende.
Jeg føler, det er vigtigt for andre, især dem, der er nydiagnosticeret, at komme i terapi hurtigere end jeg gjorde.
Jeg tilskriver meget af mit følelsesmæssige velvære min spirituelle forbindelse, men jeg kan virkelig sige, at terapi, ud over bøn, fik mig igennem nogle hårde tider.
At finde kærligheden
Jeg var i stand til at finde kærligheden med en, der forstod mig som en person og videnskaben bag U=U (Udetectable er lig med Untransmittable). Jeg vil være den første til at dele dette nye fænomen var en game changer, når det kom til intimitet.
Offentlige sundhedsembedsmænd udtalte endelig, at hvis personen, der lever med hiv, forblev i pleje og fulgte deres medicinbehandling, kunne de ikke længere overføre virussen til en anden person gennem sex. Det var kæmpestort! Især for mig, at være den person, der søger at være i et forhold med en, der ikke levede med hiv.
Så hvis du har læst så langt, og du er en person, der lever med hiv, uanset om du er langtidsoverlever eller nydiagnosticeret, er jeg her for at fortælle dig, at jeg forstår det.
Jeg har gennemgået denne rejse i et stykke tid, og det er ikke let.
Tips til at tjekke ind med en person, der lever med hiv
- Tjek jævnligt ind hos dem og prøv at få en fornemmelse af deres følelsesmæssige tilstand.
- Sørg for, at de ved, at du er der for dem, når de har brug for dig.
- Modstå trangen til at forsøge at muntre dem op med hule udtalelser som, “Alt vil være i orden.”
- Find forskellige måder at oprette forbindelse på, som at dele nogle sjove ting, du har set på sociale medier.
- Jeg ved, at dette kan være en tabt kunst, men tag telefonen og ring! Jeg kan ikke fortælle dig, hvor mange gange et simpelt telefonopkald har fået mig tilbage i et sundere mentalt rum.
At blive advokat
Jeg tror på, at vi skal dele vores sande og rå følelser på en måde, så andre ved, at de ikke er alene. Nogle gange kan bare det at lytte til, hvordan en anden klarede sig igennem, være en helingsmekanisme.
Jeg vil gerne give et råd mere. Jeg ved, at det kan virke som om at blive diagnosticeret med hiv er enden på din verden. Det kan også føles som om du går igennem det her helt alene.
Du skal bare vide, at hiv er en ting, men det er det ikke kun ting. Tag det fra mig. Jeg skal huske på daglig basis, at jeg er på denne jord af en grund. Selvom den grund skifter eller udvikler sig over tid, er jeg her for at være en del af processen.
Jeg har levet med hiv i næsten 15 år, og jeg har stadig til tider svært ved at tale om min diagnose. Men hvis det at dele min erfaring vil hjælpe en anden til at leve lidt gladere og lidt længere, tager jeg gerne imod udfordringen.
*Dette er et personligt essay, der ikke er blevet gennemgået af en læge.
David Lester-Massey er hiv-fortaler og strategisk operationsmedarbejder baseret i Atlanta, Georgia. Ved at trække på sine år i folkesundhedsområdet og sine personlige erfaringer med at leve og elske med hiv, kæmper David for at hjælpe med at stoppe stigmatisering og sprede bevidsthed. Som motiverende foredragsholder og coach har David været omtalt i en række medier. Du kan finde ham på Instagram.
Discussion about this post