Fra 2015 er anslået
Der er mange typer epilepsi, lige fra mild til svær. Nogle mennesker kan gå igennem et år uden at få et anfald, mens andre har flere anfald om dagen. Nogle anfald varer kun et par sekunder, mens andre varer i flere minutter eller længere.
Et anfald kan ske når som helst – og at lære, hvordan man behandler et anfald, kan redde et liv.
For at hjælpe samfundsmedlemmer med at lære, hvordan man behandler et anfald, opfordrer eksperter mennesker med epilepsi til at udvikle og dele en handlingsplan for anfald.
“En anfaldshandlingsplan er et dokument, der indeholder en oversigt over, hvordan man reagerer under et anfald,” sagde Mary Anne Meskis, administrerende direktør for Dravet Syndrome Foundation (DSF), til Healthline. “Det giver retningslinjer for at hjælpe lægpersonen med at erkende, at et anfald sker, og vejlede dem om, hvilke skridt de skal tage for at holde den enkelte, der får anfaldet, sikkert.”
DSF er en non-profit organisation, der indsamler midler og opmærksomhed på Dravet syndrom, en form for svær epilepsi, der forårsager hyppige og ofte langvarige anfald.
Healthline kontaktede også moderen til et barn med Dravet syndrom for at lære om den forskel, som en handlingsplan for anfald kan gøre i livet for mennesker med epilepsi.
Fremme hurtig behandling og ro i sindet
Jenny Gallos datter, Lena, var kun 8 1/2 måned gammel, da hun fik sit første anfald. Som 2-årig fik hun diagnosen Dravets syndrom.
Gallo har siden arbejdet hårdt for at uddanne medlemmer af hendes familie og det bredere samfund om Lenas tilstand og behandlingsbehov.
“Alle vidste, at hun havde anfald,” sagde Gallo, men i årevis havde familien ingen skriftlig handlingsplan for anfald.
Det ændrede sig, da Lena var 11 år. En ny sygeplejerske på hendes skole bad Gallo om at give en skriftlig plan.
“Skolen havde aldrig fortalt mig, at de havde brug for en,” huskede Gallo. “Lægen sagde aldrig til mig, at jeg skulle have en. Jeg vidste ikke engang, at det eksisterede.”
Sygeplejersken sendte Gallo en formular på én side, der skulle udfyldes, med en beskrivelse af Lenas nødberedskabsprotokol for et anfald. Gallo arbejdede sammen med sin datters læge for at udfylde denne formular og tilføjede senere en anden side til sin datters handlingsplan for anfald for at hjælpe med at vejlede den daglige håndtering af hendes barns tilstand i skolen.
En anfaldshandlingsplan kan hjælpe familiemedlemmer, skolepersonale og andre pårørende med at lære, hvornår og hvordan man giver redningsmedicin, som kan hjælpe med at stoppe et langvarigt anfald eller en klynge af anfald. Dette reducerer risikoen for potentielt livstruende komplikationer.
At vide, at der er en handlingsplan for anfald, kan også give pårørende en vis ro i sindet.
“Hvis du har klare skriftlige instruktioner, tror jeg, det vil hjælpe med at berolige en forælders sind,” sagde Gallo. “Så længe folk følger disse instruktioner, ved du, at dit barn er i gode hænder.”
Dele planen med andre pårørende
DSF opfordrer forældre til børn med epilepsi til at dele en kopi af deres anfaldshandlingsplan med de pårørende, som deres barn tilbringer tid med. Dette omfatter:
- familie medlemmer
- babysittere
- skolens personale
“Hver gang nogen får et anfald, er der meget stress – især hvis det er første gang, at den person, der griber ind, har set et anfald,” sagde Meskis.
“Det smukke ved at have en handlingsplan for anfald er, at den lader alle vide, hvad de skal gøre i en nødsituation. Det skitserer alt for dem på en meget ren og kortfattet måde for at hjælpe dem med at træffe de passende beslutninger for at holde patienten sikker,” fortsatte hun.
Selv forældre kan drage fordel af at have en handlingsplan for anfald foran dem, når de behandler en nødsituation. Og at dele planen med andre kan hjælpe med at holde deres barn sikkert, når de ikke selv er der for at behandle anfaldet.
“Du kan ikke altid være der,” sagde Gallo, “og efterhånden som dit barn bliver ældre og du lærer at leve med denne sygdom, svigter du din vagt en lille smule mere, du lader dem gøre lidt mere, du lader de går længere i skole – så det er virkelig vigtigt for alle at have den plan.”
Sender planen videre til akutmedicinere
Selv akutmedicinere og andet sundhedspersonale kan drage fordel af at have en persons handlingsplan for anfald, når de behandler et anfald.
“Denne plan bør rejse med personen i tilfælde af en nødsituation til skadestuen,” sagde Meskis. “Vi vil sikre os, at alt, hvad der bliver brug for hurtigt af beredskabspersonale, er tilgængeligt for dem for at hjælpe dem med at reagere på situationen.”
Gallo har af erfaring lært, hvor nyttig en handlingsplan for anfald eller andre skriftlige notater om et barns epileptiske tilstand kan være, selv når de er omgivet af medicinske eksperter.
“Jeg har været på skadestuen mange gange, og min datter bliver angrebet, og der er et team af læger, der spørger: ‘Hvilken medicin tager hun? Hvad er det? Hvad er det?’” sagde Gallo.
“Og jeg har lige slået et stykke papir ud med alt det her skrevet ned. Jeg er i stand til at give dem al den information, de har brug for,” fortsatte hun.
En anti-anfaldsmedicin, der virker godt for én person med epilepsi, fungerer muligvis ikke godt for en anden. I nogle tilfælde kan det endda gøre anfaldet værre eller forårsage andre alvorlige bivirkninger.
En handlingsplan for anfald kan hjælpe læger med at beslutte, hvilken medicin de skal give eller undgå under et anfald, når personens egen læge ikke er der til at vejlede deres reaktion.
“Den neurolog, du elsker, vil ikke altid være der i en nødsituation, så det er lidt som om, du afleverer din læges notater og siger: ‘Her!'” sagde Gallo.
Udarbejdelse af en handlingsplan for beslaglæggelse
Uanset om du eller dit barn for nylig har fået en epilepsidiagnose eller levet i årevis med tilstanden, kan en handlingsplan for anfald hjælpe dig med at håndtere den.
For at øge bevidstheden om anfaldshandlingsplaner og skaffe ressourcer til at hjælpe familier med at udvikle dem, har DSF samarbejdet med Lennox-Gastaut Syndrome Foundation og Tuberous Sclerosis Complex Alliance for at danne Anfaldshandlingsplan-koalitionen.
“Vi ønskede næsten en one-stop-shop, hvor familier kunne gå og lære om, hvad en anfaldshandlingsplan var, hvad den skulle indeholde, eksempler på planerne og andre ressourcer og pædagogisk information, der ville hjælpe dem med at udvikle en,” sagde Meskis.
The Seizure Action Plan Coalition tilbyder adskillige downloadbare beslaglæggelseshandlingsplaner på sin hjemmeside.
Hver plan indeholder en kortfattet nødberedskabsprotokol, som kan skræddersyes til en persons specifikke tilstand og behandlingsbehov. Du eller din pårørendes læge eller sygeplejerske kan udfylde planen.
DSF opfordrer mennesker med epilepsi eller deres pårørende til at gennemgå deres plan med jævne mellemrum og foretage opdateringer, når det er nødvendigt, herunder når der foretages ændringer i deres ordinerede behandlingsplan.
“Vi opfordrer familier til at gennemgå deres planer mindst en gang om året for at se, om der er nogen opdateringer, der skal laves,” sagde Meskis. “Mange gange siger vi, vælg en dato, uanset om det er barnets fødselsdag eller tilbage til skolen – noget, der vil minde dem om at tage et hurtigt kig.”
En del af en større strategi
Handlingsplaner for anfald er blot en del af en større strategi, som mennesker med epilepsi og deres pårørende kan bruge til at oplyse andre om deres tilstand.
“Hvis dit barn har epilepsi, så sørg for at have passende litteratur, som du kan dele med dem, der arbejder med dem, så de forstår lidt mere om sygdommen ud over anfaldshandlingsplanen,” sagde Meskis.
Forældre til børn med epilepsi kan også arbejde sammen med deres barns læge og skole for at udvikle en bredere ledelses- eller boligplan for at sikre, at deres barns behov bliver opfyldt.
Disse behov strækker sig ofte ud over den akutte behandling af anfald og omfatter den daglige håndtering af deres medicinske tilstand og behov for psykosocial støtte.
“De fleste forældre i Dravet-samfundet ved, at vi skal være fortalere,” sagde Gallo.
En handlingsplan for anfald kan hjælpe mennesker med epilepsi med at få den pleje, de har brug for under et anfald – og fremmer ikke kun deres sikkerhed, men også tryghed for dem og deres pårørende.
“Jeg tror, at det at have en handlingsplan for anfald virkelig løfter en lille smule vægt,” sagde Gallo.
Meskis opfordrer forældre til børn med epilepsi og andre samfundsmedlemmer til at gøre anfaldshandlingsplaner til en del af deres strategi for at håndtere tilstanden.
“Sørg for, at du virkelig forstår, hvad anfaldshandlingsplanens rolle er i dit barns medicinske ledelse – og sørg for, at du fortsætter med at sprede ordet, så dem uden for epilepsisamfundet også forstår dette,” sagde Meskis.
“Måske vil de lære af dit barns anfaldsplan nogle proaktive foranstaltninger, de kan tage for at holde dit barn eller en anden person, der har et anfald sikkert,” tilføjede hun.
Discussion about this post