En dag i livet med CKD: Min dialyserejse

Hvordan det begyndte for mig

Jeg fandt ud af, at jeg havde en nyresygdom i gymnasiet efter at have gået til lægen for et tilfælde af gigt. Blodprøver afslørede snart, at mine nyrer var beskadiget til 50 procent tab af funktion – fase 3 nyresygdom.

Jeg dimitterede sammen med min gymnasiekæreste. Vi gik på college.

Livet sker på trods af nyresygdom.

Et par år senere var jeg kommet videre til sene stadie 3, og mine vingespidser passede ikke.

Det var tid til at tale om, hvad jeg skulle gøre, når mine nyrer begyndte at svigte. Når du når nyresvigt, har du tre muligheder: dialyse, nyretransplantation eller ikke gøre noget.

Andria, min kone, tilbød at blive testet for at se, om hun kunne donere en nyre til mig. Hvis hun var en match, ville det foregribe dialyse.

Håber på en kamp

Testen viste, at hun var en match. Vores operationer var planlagt kun et par måneder væk, men jeg kæmpede med tanken om, at Andria skulle ofre dette.

Jeg lavede min research og talte med transplantationsteamet. Jeg lærte, at hun var en god donorkandidat på grund af sit fremragende helbred, og at hendes funktion stadig ville være inden for et sundt område.

Jeg ville være nødt til at tage en anti-afstødningsmedicin for at sikre, at min krop ikke afviste hendes nyre. Pillerne ville have betydelige bivirkninger, men vores liv kunne fortsætte tæt på, som de havde været. Jeg behøvede ikke at bekymre mig om dialyse, og en ny ‘normal’ var inden for rækkevidde – eller det troede jeg.

Mine nyrer svigtede før operationerne. Et kateter blev anbragt i mit bryst, og jeg blev kørt ind i nødhæmodialyse.

Min første oplevelse med dialyse

Jeg brugte 3 1/2 time hver mandag, onsdag og fredag ​​koblet til dialysemaskinen. Da mit blod blev renset, blev mine symptomer bedre, og jeg havde det bedre.

Jeg modtog endelig Andrias nyre, men den fejlede med det samme. Jeg tilbragte 4 uger på hospitalet og håbede, at det ville begynde at virke, men det var ikke meningen.

Indtil dette tidspunkt havde der ikke været nogen diagnose for min specifikke nyresygdom. En biopsi af den nyre, jeg havde fjernet, afslørede fokal segmental glomerusklerose (FSGS). Min nefrolog kom ind og sagde, at det var en frygtelig sygdom, og der er meget lidt kendt om det.

Dialyse er en livsgave. Men det er svært at værdsætte en gave, der stjæler betydelig tid og livskvalitet.

Jeg fik kun lov til at drikke 32 ounces om dagen – en stor gulp. Min kost var begrænset. Noget af min energi vendte tilbage, men det plateau hurtigt.

En sygeplejerske hentede en fyr, der viste mig sin dialysefistel på underarmen. Det lignede en bleg 5-tommer slange, der pulserede mod hans albue. Min forfængelighed sagde nej, men en påmindelse om fordelene og en modstandskraft, jeg ikke vidste, at jeg havde sat fornuft over frygt.

Jeg fik opereret fistel. Jeg var dødsangst for nåle, og jeg var snart ved at skumme lidocaincreme på min bicepsfistel og pakkede den ind i plastik i håb om at dæmpe smerten fra nålestikket. Jeg var en hård pind, der ofte skulle stikkes et par gange før succes.

Jeg var kold. Jeg så spilprogrammer og læste derefter, indtil jeg faldt i søvn. Maskinalarmer vækkede mig. Jeg tog hjem, hvor jeg sov en lur på jagt efter energien til at være en god far. Mine sko passer.

Men jeg følte, at jeg var en byrde. Jeg havde brug for kontrol. Min familie havde brug for mig. jeg havde brug for mig.

Jeg skiftede til peritonealdialyse, hvilket krævede, at der blev lagt et kateter i mit underliv. Jeg gjorde det dagligt, som foreskrevet, og noget af min energi vendte tilbage.

Jeg begyndte at handle dagligvarer og lave vores måltider. Vi rejste. Vi adopterede vores datter, Antonia. Min kost blev udvidet. Selvom jeg nu kunne drikke mere, drak jeg stadig en espresso i stedet for to kopper kaffe.

Hvordan jeg fandt min nye normal

Jeg modtog til sidst endnu en nyretransplantation, men denne gang kom det fra en afdød donor. Efter 5 uger på hospitalet mislykkedes det – FSGS slog til igen. Tilbage til centerdialyse.

Jeg lærte om hæmodialyse i hjemmet med en lille maskine i bordstørrelse. Min nefrolog sagde ja til, at jeg kunne prøve denne mulighed, og jeg begyndte at træne.

Resiliens trådte endnu engang i højsædet, og jeg lærte at stikke mig med dialysenålene. Jeg følte frihed.

På dag 3 vendte min energi tilbage, og jeg passede på mig selv. Jeg genvandt den tabte tillid. Jeg dialyserede 6 dage om ugen i omkring 2 timer. Min libido vendte tilbage. Vi rejste mere.

I 2008 begyndte jeg hjemmehæmodialyse, som gjorde det muligt for mig at komme i behandling, mens jeg sov om natten ved siden af ​​Andria, med vores børn nede på gangen. Jeg havde det endnu bedre. Vi købte en lille rejsetrailer, hvor jeg dialyserede, mens vi slog lejr.

Tretten år senere føles dialyse som en livsgave. Jake er 21 og Antonia er 16 – og jeg har brugt et væld af kilometer på mine trofaste Teva-sandaler.

Mere information om CKD

I USA anslås 37 millioner voksne at have CKD, og ​​cirka 90 procent ved ikke, at de har det. En ud af tre voksne i USA er i risiko for nyresygdom.

National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og mangeårige patientcentrerede organisation dedikeret til bevidsthed, forebyggelse og behandling af nyresygdom i USA. For mere information om NKF, besøg www.kidney.org.

Erich Ditschman inspirerer dialysepatienter og andre, der lever med kroniske sygdomme, til at komme ud og finde måder at nyde en ny normal. Han er national taler, udgivet forfatter, advokat og blogger på sine Facebook-sider: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.