At finde støtte, når man lever med kronisk nyresygdom

At leve med kronisk nyresygdom (CKD), som mange kroniske sygdomme, kan i høj grad påvirke dit fysiske, mentale, økonomiske og sociale velvære.

Men mennesker, der lever med CKD, behøver ikke at klare denne tilstand alene. Hvis du har en CKD-diagnose, er der professionelle organisationer, støttegrupper, økonomiske bistandsprogrammer og andre ressourcer, der kan hjælpe.

I denne artikel vil vi diskutere den daglige indvirkning af at leve med CKD, og hvordan du kan finde støtte til at håndtere din tilstand.

Hvad er kronisk nyresygdom?

Kronisk nyresygdom (CKD) er en tilstand, hvor nyrernes nefroner mister deres evne til at fungere over tid. Nephronerne i dine nyrer er ansvarlige for at filtrere og fjerne affald fra din blodbane.

En underliggende tilstand, der beskadiger nefronerne, kan være årsagen til CKD. Højt blodtryk og diabetes er de mest almindelige årsager, men andre tilstande, såsom autoimmune sygdomme og genetiske lidelser, kan også forårsage CKD.

Korrekt behandling og håndtering af kronisk nyresygdom kan være afgørende for at bremse udviklingen af nyreskade for at forsinke eller forhindre begyndelsen af nyresygdom i slutstadiet (ESRD).

ESRD opstår, når nyrerne er beskadiget til et niveau, hvor de ikke længere er i stand til at fjerne nok affald fra dit blod. På dette tidspunkt bliver enten dialyse eller nyretransplantation nødvendige behandlinger for dig at leve.

Hvordan påvirker det at have CKD forskellige aspekter af dit liv?

Håndtering af en kronisk sygdom som CKD kan påvirke mange områder af dit liv. Disse kan omfatte fysisk og mental sundhed, såvel som dit sociale og økonomiske velvære.

Fysisk

CKD er en kronisk tilstand, der kan forårsage en lang række symptomer. Afhængigt af sværhedsgraden af din tilstand kan nogle af de fysiske symptomer omfatte:

smerte
hovedpine
øget behov for at tisse, især om natten
blod i urinen
hævede ankler, hænder eller fødder (ødem)
muskelkramper
tør, kløende hud
dårlig appetit
vægttab
stakåndet
træthed
søvnløshed

Når CKD er forårsaget af en underliggende tilstand, såsom diabetes, kan denne tilstand forårsage yderligere symptomer. Disse kan variere afhængigt af tilstanden og behandlingen.

Mentalt helbred

Ifølge Nationalt Institut for Mental Sundhed, mennesker, der lever med kroniske sygdomme, har en øget risiko for tilstande som depression og angst. Disse kan tilføje endnu et lag af symptomer.

At leve med CKD kan forårsage følelser af isolation og ensomhed, især hvis du føler, at din situation ikke er fuldt ud forstået af andre. Du kan også føle mangel på håb eller endda depression om, hvordan din fremtid kan se ud.

Tilstande som CKD kan også forårsage en stigning i stress, hvilket kan føre til andre relaterede psykiske lidelser. For eksempel kan personer med kroniske sygdomme opleve stress-induceret angst, når de koordinerer flere lægeaftaler, planlægger behandlinger, genopfylder medicin og mere.

Relationer

Opbygning af et godt støttesystem er vigtigt, når man lever med en kronisk sygdom. Desværre kan dette til tider også belaste personlige forhold.

De, der tager sig af mennesker med CKD, især familiemedlemmer, kan have svært ved at se deres kære kæmpe med deres fysiske eller mentale sundhed.

Familie og venner, der er stærkt involveret i omsorgen, kan endda opleve noget, der kaldes medfølelsestræthed. Denne form for træthed kan være særligt smertefuld for ægtefæller eller partnere, der spiller rollen som vicevært.

Derudover, selv når familie og venner ønsker at være støttende, kan de ofte ikke helt forstå, hvad en person med CKD går igennem. Ikke at føle sig forstået – og ikke være i stand til at forstå fuldt ud – kan belaste begge sider af et forhold.

Finansiel

Håndtering af en kronisk sygdom som CKD kan også forårsage øget økonomisk belastning over tid. Selv med forsikringsdækning kan der stadig være egenomkostninger til tjenester, såsom:

lægebesøg
specialistudnævnelser
test, såsom blodprøver og billeddannelse
medicin, herunder receptpligtig og håndkøbsmedicin
procedurer, såsom dialyse
hospitalsophold og operationer, såsom nyretransplantation

Mange mennesker, der lever med alvorlige kroniske sygdomme, er ikke i stand til at arbejde, hvilket begrænser indkomsten. Selvom du er berettiget til invalideforsikring, kan det tage måneder for en ansøgning at blive gennemgået og godkendt, hvilket giver en enorm belastning for økonomien.

Hvis du opdager, at du ikke har andet valg end at fortsætte med at arbejde, kan det være utroligt svært at finde et job, der giver dig mulighed for at planlægge aftaler, tests og andre medicinske forpligtelser. Det kan også være svært at finde den mentale eller fysiske energi til at arbejde, mens man håndterer CKD.

Hvordan kan jeg finde hjælp til at håndtere CKD?

Hvis du lever med CKD, er du ikke alene. Ifølge National Kidney Foundation (NKF) har 37 millioner voksne i USA en eller anden form for kronisk nyresygdom.

Heldigvis er der organisationer dedikeret til at levere ressourcer, såsom økonomisk bistand og støttegrupper, til dem med CKD.

Peer støtte grupper

Peer-støttegrupper kan hjælpe mennesker med CKD med at finde måder at håndtere deres tilstand på. Når du tilmelder dig en peer-støttegruppe, kan du få forbindelse til andre mennesker, der forstår, hvad du går igennem.

Disse grupper giver et vigtigt følelsesmæssigt støttesystem, der kan hjælpe dig med at tilpasse dig til at leve med en kronisk sygdom.

Støttegrupper er også nyttige, når det kommer til at dele ressourcer til medicin, dialyse, transplantationer og andre behandlingsmuligheder.

Familiestøttegrupper

Der er også grupper, der tilbyder støtte til familie og venner til mennesker, der lever med CKD og andre kroniske sygdomme. Mange peer-støttegrupper tillader også familie og venner at deltage.

Når du tilmelder dig en familiestøttegruppe, får du kontakt til andre mennesker, der har kære med CKD. Disse grupper giver vigtig undervisning om tilstanden, herunder hvordan man bedst støtter et familiemedlem eller en ven.

Disse grupper kan også dele økonomiske og medicinske ressourcer, som kan være nyttige for viceværter.

Økonomisk bistand

Hvis du ikke har indkomsten til at dække dine egne omkostninger fra dine CKD-behandlinger, kan økonomiske hjælpeprogrammer hjælpe.

En håndfuld organisationer, såsom American Kidney Fund (AKF), tilbyder økonomiske ressourcer til mennesker, der lever med CKD. Disse ressourcer omfatter finansielle programmer, såsom tilskud, der kan hjælpe med at dække omkostninger til nyretransplantationsoperationer, receptpligtig medicin og mere.

Ud over disse ressourcer kan sagsbehandlere for kroniske sygdomme hjælpe mennesker, der lever med kroniske sygdomme, med at håndtere deres langsigtede plejebehov. Forskning tyder på, at det at have en kronisk sygdomsbehandler kan forbedre den generelle pleje, du modtager, hvis du har komplekse sundhedsbehov.

Beslægtede sygdomsfundamenter

NKF blev dannet i 1950’erne for at give ressourcer, nyheder og anden støtte til mennesker med nyresygdomme.

Ud over NKF kan du også finde fonde, der tilbyder lokale ressourcer i de fleste byer eller stater. Der er også grupper, der fokuserer specifikt på underliggende sygdomme, der forårsager CKD, såsom polycystisk nyresygdom eller Alports syndrom.

Hver af disse fonde kan være behjælpelige med at finde støttegrupper, finansielle bistandsprogrammer, kliniske forskningsforsøg og meget mere.

Ressourcer til CKD-støtte

Hvis du lever med CKD og vil drage fordel af yderligere støtte til at håndtere din tilstand, er her nogle ressourcer, der kan være nyttige:

Økonomiske tilskud. AKF tilbyder en liste over tilgængelige tilskudsprogrammer for at hjælpe med at betale for behandlingsomkostninger forbundet med CKD.
Lokal CKD support. American Association of Kidney Patients tilbyder en liste over nyrestøttegrupper efter stat.
Støtte til mental sundhed. National Alliance on Mental Illness tilbyder en liste over hjælpelinjer og andre ressourcer til mennesker, der kæmper med psykiske lidelser.
Andre nyre-relaterede fundamenter. NKF tilbyder en liste over andre organisationer relateret til nyresygdomme.

Det kan være meget svært at navigere i den langsigtede behandling og håndtering af en kronisk sygdom som CKD.

Vid, at du ikke er alene, og der er hjælp at hente, hvis du lever med denne tilstand.

Fra støttegrupper til økonomiske bistandsprogrammer er der ressourcer til at hjælpe dig med at håndtere de mange daglige udfordringer. Tag fat i for at lære mere om, hvordan du kan få hjælp til at leve med CKD.