Hvordan teknologi hjælper reumatoid arthritis-samfundet

Hvordan RA Healthline-appen kan hjælpe

Efter at have levet med uforklarlige og fejldiagnosticerede kroniske smerter i flere områder af hendes krop og oplevet konstante infektioner, træthed og følelsesmæssige forstyrrelser i årevis, blev Eileen Davidson endelig diagnosticeret med RA for 5 år siden, i en alder af 29.

Efter sin diagnose henvendte hun sig til digitale fællesskaber for at få støtte og oprettede også sin egen blog, Chronic Eileen, for at tale for og uddanne andre om gigt, mens hun gav mening i sin egen rejse med kronisk sygdom.

“Jeg synes, det er vigtigt at have nogle få fællesskaber og ressourcer, man kigger på for at få støtte og råd, fordi jeg lærer mere ved at lave min egen forskning. Men de skal være medicinsk nøjagtige,« siger Davidson.

Det er derfor, hun bruger RA Healthline, en gratis app designet til mennesker med diagnosticeret RA.

“Healthline har altid været et websted, jeg kan henvende mig til for at få pålidelig information om mange forskellige dele af mit helbred. Jeg er begejstret for, at de har en app specifikt til leddegigt nu,” siger hun.

Ashley Boynes-Shuck, 36, er enig. Hun har levet med RA, siden hun var teenager. I årenes løb brugte hun Facebook, Twitter og andre websteder til at finde RA-oplysninger.

“RA Healthline er den eneste, der udelukkende har været dedikeret til RA-patienter, hvilket er fantastisk,” siger Boynes-Shuck. “Det er meget unikt.”

Alexis Rochester, som fik en RA-diagnose i en alder af 10, bruger appen af ​​samme grund. Selvom hun ikke har brugt et socialt baseret fællesskab til RA, har hun engageret sig med andre, der kæmper med RA via sin blog Chemistry Cachet og Instagram.

“RA Healthline er så anderledes, fordi det er et komplet fællesskab af mennesker med samme diagnose. Alle på appen har RA, så du ved, at det er et fællesskab af mennesker, der kæmper med nøjagtig de samme problemer,” sagde Rochester.

Et trygt rum for støtte og fællesskab

RA Healthline giver brugerne mulighed for at føle sig accepteret og forstået på et sikkert sted.

“Det er et sted, hvor du ikke har andre, der fortæller dig, hvad du skal gøre, som ikke har den samme diagnose, som du har,” siger Rochester.

“Jeg tror, ​​at mange mennesker, der er blevet diagnosticeret med RA, gennemgår en lille smule dømmekraft fra andre. Venner siger måske: ‘Åh, jeg har også RA, men jeg helbredte min med diæt. Du bør også gøre dette for at helbrede din.’ Så finder man ud af, at de aldrig engang gik til lægen for deres,« siger hun.

At have et fællesskab af mennesker, der fuldt ud forstår hendes kampe, er uvurderligt.

”Ja, du gør måske alle de gode ting med kost og motion, men du har stadig smerter og hævelser, så du skal tage medicin. Det er så forfriskende at komme i kontakt med andre mennesker, der forstår præcis, hvad man går igennem,” siger hun.

Rochesters foretrukne del af appen er den daglige gruppediskussionsfunktion ledet af en person, der lever med RA.

Emnerne omfatter:

• smertebehandling
• medicin
• alternative behandlingsformer
• udløser
• kost
• dyrke motion
• mentalt helbred
• sociale liv
• arbejde

“Du kan klikke på enhver kategori og se, hvad andre mennesker laver, prøver og kan lide. Alt har en kategori, så man kan virkelig indsnævre den,” siger Rochester.

“Jeg kan godt lide at se andre medlemmers erfaringer og tale med dem om det. Hvis du for eksempel ønsker information om medicin, er der en kategori for det. Hver chat i dette afsnit handler om medicin, så det gør det nemt at navigere,” siger hun.

Davidson sætter mest pris på at lære om, hvordan man lever en overordnet sund livsstil med RA fra andre, der gør det selv.

“Selvom du kan lære meget af dine læger, taler dem med levet erfaring et bestemt sprog, som kun vi forstår. Vi er rheum-kammerater,” hun siger.

Organisering af appen gør det nemt at navigere, konstaterer hun.

“[I like] hvor pænt organiseret hver kategori er – perfekt til de tågede hjernedage og ømme hænder. Jeg føler mig ofte godt forberedt og udstyret med viden, der læser op om information på Healthline,” siger Davidson. “Jeg er taknemmelig for at have så let adgang til den information nu.”

At blive matchet dagligt med andre medlemmer baseret på ligheder er Boynes-Shucks go-to-funktion. Matchningsværktøjet giver medlemmer mulighed for at finde hinanden ved at gennemse profiler og anmode om at matche med det samme. Når medlemmer er tilsluttet, kan de begynde at sende beskeder til hinanden og dele billeder.

“Jeg synes, at matchningsfunktionen er enestående. Det er ligesom en ‘RA Buddy’-finder. Så pænt,” siger hun.

Nem adgang og mobil komfort

Fordi appen er lige på din telefon, er det praktisk at få adgang til den.

“Fællesskab, privatliv, information og support alt sammen i én velorganiseret app! Appen er forbløffende mobilvenlig, hvilket er fantastisk, når du venter mellem lægebesøg og har brug for nogle råd fra andre eller Healthlines lægeligt præcise gennemgåede artikler,” siger Davidson.

Du behøver aldrig at føle dig alene, tilføjer Ashley Boynes-Shuck.

”Det er en unik platform, som er et trygt rum for patienter, som ellers kan føle sig isolerede. Det giver store ressourcer, inspiration og støtte og giver alle patienter mulighed for at føle sig set, hørt og værdsat,” siger hun.

At føle sig mindre alene er appens største fordel, siger Rochester.

“Det er ligesom at hænge ud med dine venner. Hvis du har følt dig alene og flov over dine kampe, har medlemmerne på denne app også været igennem det,” siger hun. “Vi har alle de samme kampe, smerter, medicinproblemer og meget mere. Det er virkelig en unik måde at være sammen med mennesker som dig.”

Download appen her.

Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier om sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.