Hvad kan du forvente, når dit barn starter behandling for MS

Behandlingsoversigt

Mange sygdomsmodificerende terapier (DMT’er) er blevet udviklet til at bremse udviklingen af ​​MS.

Indtil videre har Food and Drug Administration (FDA) kun godkendt én af disse terapier til brug hos børn i alderen 10 år eller derover – og den er ikke godkendt til brug hos børn under 10 år.

Læger kan dog stadig ordinere DMT til yngre børn med MS. Denne praksis er kendt som “off-label” brug.

Dit barns sundhedsplejersker kan også ordinere andre behandlinger for MS, herunder en eller flere af følgende:

• anden medicin til at lindre fysiske eller kognitive symptomer på MS
• rehabiliterende terapi for at understøtte dit barns fysiske eller kognitive funktion
• brug af mobilitetshjælpemidler eller andre hjælpemidler til at hjælpe dit barn med at udføre rutineaktiviteter
• nervestimuleringsprocedurer eller kirurgi til behandling af blæreproblemer
• psykologisk rådgivning til støtte for dit barns mentale sundhed
• livsstilsændringer

Hvis dit barns tilstand ændrer sig på nogen måde, så lad medlemmer af deres sundhedsteam vide det.

For at håndtere nye eller forværrede symptomer kan deres sundhedsudbydere anbefale ændringer i deres behandlingsplan. Deres sundhedsteam kan også anbefale en ændring, hvis nye behandlinger bliver tilgængelige, eller ny forskning offentliggøres om sikkerheden eller effektiviteten af ​​eksisterende behandlinger.

Potentielle forbedringer

Efter at have startet en ny behandling for MS, kan dit barn opleve forbedringer i deres fysiske eller mentale sundhed og funktion.

De potentielle fordele varierer fra den ene type behandling til den anden.

Afhængigt af den specifikke behandling dit barn modtager:

• De kan opleve færre eller mindre alvorlige opblussen, eksacerbationer eller tilbagefald.
• De kan opleve mindre smerte, træthed, svimmelhed, muskelspasmer eller muskelstivhed.
• Deres mobilitet, koordination, balance, fleksibilitet eller styrke kan forbedres.
• De kan have færre problemer med deres blære- eller tarmfunktion.
• De kan have lettere ved at koncentrere sig eller huske ting.
• Deres evne til at kommunikere kan blive bedre.
• Deres syn eller hørelse kan blive bedre.
• De føler sig måske bedre følelsesmæssigt.

Dit barns sundhedsudbydere kan også bemærke opmuntrende resultater i evalueringer eller test, de udfører, efter dit barn starter en ny behandling.

For eksempel kan de udføre MR-scanninger og ikke se tegn på ny sygdomsaktivitet.

På den anden side er det også muligt, at dit barns tilstand ikke vil mærkbart eller tilstrækkeligt forbedres, efter at de starter en ny behandling. I nogle tilfælde kan MR-scanninger eller andre test vise, at deres tilstand ikke er forbedret eller bliver værre.

Hvis du ikke er tilfreds med virkningerne af en ny behandling, så lad dit barns sundhedsteam vide det. De kan hjælpe dig med at forstå de potentielle fordele og risici ved at stoppe eller fortsætte behandlingen. De kan også hjælpe dig med at lære om andre behandlinger, der kan være tilgængelige.

Potentielle bivirkninger

Behandlinger for MS kan forårsage bivirkninger, som kan være milde eller mere alvorlige.

De specifikke bivirkninger varierer fra den ene type behandling til den anden.

For eksempel omfatter almindelige bivirkninger af mange DMT’er:

• udslæt
• træthed
• kvalme
• diarré
• hovedpine
• muskelsmerter
• smerte og rødme på injektionsstedet for injicerbare DMT’er

For at lære mere om de mulige bivirkninger af dit barns ordinerede behandling, tal med deres sundhedsteam. De kan hjælpe dig med at lære at genkende og håndtere potentielle bivirkninger.

Hvis du tror, ​​at dit barn kan opleve bivirkninger fra behandlingen, så lad deres sundhedsteam vide det. I nogle tilfælde kan de anbefale ændringer i dit barns behandlingsplan.

Hvis dit barn udvikler vejrtrækningsbesvær, eller de bliver ufølsomme eller bevidstløse, skal du søge akut lægebehandling. Ring 911 med det samme. De oplever muligvis en alvorlig allergisk reaktion på medicin.

Søg også øjeblikkelig lægehjælp, hvis dit barn udvikler tegn eller symptomer på en alvorlig infektion, såsom feber ledsaget af:

• hoste
• opkastning
• diarré
• udslæt

Nogle behandlinger kan øge dit barns risiko for infektion.

Acceptabilitet, bekvemmelighed og omkostninger

Nogle behandlinger kan være mere acceptable eller bekvemme for dig og dit barn end andre muligheder.

For eksempel kan dit barn være mere behageligt og villig til at tage oral medicin end injicerbare medicin. Eller din familie kan finde ud af, at et behandlingscenter har en mere bekvem placering eller timer end et andet.

Nogle behandlinger kan også være nemmere for din familie at have råd til end andre. Hvis du har en sygeforsikring, kan den dække visse behandlinger eller sundhedsudbydere, men ikke andre.

Hvis du eller dit barn har svært ved at holde sig til deres opdaterede behandlingsplan, så lad deres sundhedsteam vide det. De deler måske tips til at gøre behandlingsplanen nemmere at følge, eller de kan anbefale ændringer i dit barns behandlingsplan.

Opfølgende vurderinger

For at overvåge virkningerne af behandlingen kan dit barns sundhedspersonale bestille en eller flere tests. For eksempel kan de bestille:

• MR-scanninger
• blodprøver
• urinprøver
• overvågning af hjerteslag

Afhængigt af de specifikke behandlinger dit barn modtager, kan det være nødvendigt for deres sundhedsteam at bestille tests regelmæssigt og løbende.

Dit barns sundhedsteam kan også stille dig og dit barn spørgsmål om deres symptomer, fysisk og kognitiv funktion og potentielle bivirkninger af behandlingen.

Disse opfølgende tests og vurderinger kan hjælpe dit barns sundhedsteam med at lære, hvordan deres nuværende behandlingsplan fungerer.

Takeawayen

Efter dit barn er begyndt på en ny behandling, kan det tage tid for dig at mærke nogen virkninger.

Hvis du tror, ​​at dit barns nuværende behandlingsplan ikke virker eller får dem til at føle sig værre, så lad deres sundhedsteam vide det.

I nogle tilfælde kan de anbefale ændringer i dit barns behandlingsplan. De kan også have tips til at håndtere bivirkninger eller omkostninger ved behandling.