Healthlines nye app hjælper med at forbinde dem med IBD

Vær en del af et fællesskab

IBD-appen matcher dig med medlemmer fra fællesskabet hver dag kl. 12.00 Pacific Standard Time baseret på dine:

• IBD type
• behandling
• livsstilsinteresser

Du kan også gennemse medlemsprofiler og anmode om at oprette forbindelse øjeblikkeligt med nogen. Hvis nogen vil matche dig, får du besked med det samme. Når medlemmer er tilsluttet, kan de sende beskeder til hinanden og dele billeder.

“Den daglige match-funktion opmuntrer mig til at nå ud til folk, jeg ellers ikke ville interagere med, selvom jeg så deres profiler på feedet,” siger Alexa Federico, der har levet med Crohns sygdom, siden hun var 12 år gammel. “At kunne chatte med nogen med det samme er fantastisk for alle, der har brug for rådgivning ASAP. Det tilføjer en [sense of] trøstevidende [there’s a] netværk af mennesker at tale med.”

Natalie Kelley, som blev diagnosticeret med UC i 2015, siger, at det er spændende at vide, at hun får et nyt match hver dag.

“Det er nemt at føle, at ingen forstår, hvad du går igennem, men så er det den mest unikke oplevelse at indse, at hver dag du kommer til at ‘møde’ en, der gør det,” siger Kelley. “I det øjeblik, du har en samtale med en anden IBD-kriger og får det ‘Du får mig!’ øjeblik er magi. Det er så trøstende at have nogen til at sende beskeder eller sms’er, når du ligger vågen om natten med angst for IBD eller har det dårligt for at gå glip af en anden social udflugt på grund af IBD.”

Når du finder et godt match, bryder IBD-appen isen ved at få hver person til at svare på spørgsmål for at hjælpe med at få gang i samtalen.

Hayden siger, at dette gjorde onboarding intuitiv og indbydende.

“Min yndlingsdel var ice-breaker-spørgsmålet, fordi det fik mig til at stoppe op og tænke over min egen patientrejse, og hvordan jeg kan hjælpe andre,” siger hun.

Find trøst i tal og grupper

Hvis du er mere til at chatte med flere personer på én gang i stedet for en-til-en-interaktioner, tilbyder appen live gruppediskussioner hver dag i ugen. Ledet af en IBD-guide er gruppesamtaler baseret på specifikke emner.

“‘Grupper’-funktionen er en af ​​de mest værdifulde dele af appen. I modsætning til i en Facebook-gruppe, hvor alle kan stille et spørgsmål om hvad som helst [guides] holde samtaler om emnet, og emnerne dækker en bred vifte, siger Federico.

Hayden er enig. Hun bemærker, at det strømliner app-oplevelsen, fordi du kan bruge emner, der passer til dine behov og interesser. Hun finder grupperne “Personligt fællesskab” og “Inspiration” mest relateret.

“Jeg har en 2-årig og en 4-måneder gammel, så jeg finder det altid nyttigt at komme i kontakt med andre IBD-forældre, der forstår min daglige virkelighed. Jeg har et fantastisk støttenetværk for familie og venner, men at have dette fællesskab gør mig i stand til at nå ud til mennesker, der virkelig ved, hvordan det er at leve med denne kroniske sygdom,” siger Hayden.

For Kelley gav grupperne for kost og alternativ medicin, mental og følelsesmæssig sundhed og inspiration mest genlyd.

“Som en holistisk sundhedscoach kender jeg kostens kraft og har set, hvor meget kostændringer hjalp på mine symptomer på colitis ulcerosa, så jeg elsker at kunne dele den viden med andre. Jeg tror også, at den mentale og følelsesmæssige sundhedsside af IBD er et emne, der ikke diskuteres nok.

“Jeg ved, at jeg havde svært ved at åbne mig om mine psykiske problemer efter min IBD-diagnose. Men at indse, hvor indbyrdes forbundne de er og at føle sig bemyndiget til at tale ud om det, og at vise andre, at de ikke er alene, hvis de har det sådan, er en stor del af min mission,” siger Kelley.

Hun tilføjer, at som wellnessblogger er hendes daglige mål at inspirere andre.

“Især dem med IBD. At have en hel gruppe [in the app] dedikeret til inspiration er så utroligt opløftende,” siger hun.

Oplev informative og velrenommerede artikler

Når du er i humør til at læse og lære i stedet for at diskutere og chatte, kan du få adgang til håndplukkede wellness- og nyhedshistorier om IBD gennemgået af Healthlines team af medicinske fagfolk.

På en udpeget fane kan du navigere i artikler om diagnose, behandling, wellness, egenomsorg, mental sundhed og mere samt personlige historier og vidnesbyrd fra mennesker, der lever med IBD. Du kan også udforske kliniske forsøg og den seneste IBD-forskning.

“Opdag-sektionen er fantastisk, fordi det virkelig er nyheder, du kan bruge. Det er ligesom et nyhedsmedie, der er specifikt rettet mod IBD,” siger Hayden. ”Jeg forsøger altid at uddanne mig selv om min sygdom og andre [people’s] erfaringer, så jeg kan være en bedre patientfortaler for mig selv og for andre i samfundet.”

Kelley føler det samme.

“Jeg forsker konstant om IBD og tarmsundhed for min egen skyld og for mine kunders og samfunds skyld på Instagram og min hjemmeside,” siger hun. “At være i stand til blot at klikke på ‘Opdag’ og finde alle troværdige IBD-relaterede artikler gør denne proces så meget lettere.

”Jeg tror, ​​uddannelse er empowerment, især når det kommer til at leve med en kronisk sygdom. Jeg plejede aldrig at forske, fordi det fik mig til at føle mig overvældet, men nu indser jeg, at jo mere jeg ved om min sygdom, jo ​​bedre har jeg det.”

Et sted for positivitet og håb

Missionen for IBD Healthline er at give folk mulighed for at leve ud over deres IBD gennem medfølelse, støtte og viden. Desuden ser det ud til at give et sikkert sted at finde og modtage rådgivning, søge og tilbyde support og opdage de seneste IBD-nyheder og forskning, der er kurateret til dig.

“Jeg elsker, hvor støttende et fællesskab det allerede er. Jeg har prøvet at deltage i andre støttegrupper eller chatboards før og altid følt, som om de vendte sig til et negativt sted ret hurtigt,” siger Kelley.

“Alle i denne app er så opløftende og bekymrer sig virkelig om, hvad vi alle deler. At kunne rodfæste hinanden i vores IBD-rejser gør mit hjerte så glad,” tilføjer hun.

Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.