15 måder at leve dit bedste liv med multipel sklerose

1. Lær alt, hvad du kan

MS er en kronisk sygdom, der påvirker centralnervesystemet. Det kan forårsage en lang række symptomer, som varierer fra person til person. Der er flere forskellige typer af MS og hver kræver en anden behandlingsplan.

At lære alt, hvad du kan om din diagnose, er det første skridt, du kan tage for effektivt at håndtere din tilstand. Din læge kan give dig informationspjecer om MS, eller du kan læse om det fra organisationer som National MS Society.

At finde ud af fakta og afklare eventuelle misforståelser om MS kan gøre din diagnose en smule lettere at bære.

Forskere lærer også mere og mere om MS hver dag. Så det er vigtigt at holde sig opdateret, når nye behandlinger kommer igennem pipelinen.

2. Hold dig opdateret med nye behandlinger og kliniske forsøg

National MS Society er en god ressource til at finde nye kliniske forsøg i dit område.

Du kan også finde en omfattende liste over alle tidligere, nuværende og fremtidige kliniske forsøg på ClinicalTrials.gov. Hvis du finder et klinisk forsøg i dit område, skal du tale med din læge for at finde ud af, om du er en kandidat til at deltage i forsøget.

3. Hold dig aktiv

Daglig træning er afgørende for at bevare muskelstyrken og opbygge udholdenhed. Ikke at få nok fysisk aktivitet kan også øge din risiko for at udvikle osteoporose – en tilstand, hvor dine knogler kan blive tynde og skrøbelige. Motion kan også forbedre dit humør og afværge træthed.

Start enkelt med øvelser med lav effekt som at gå, cykle eller svømme.

4. Øv god søvnhygiejne

At praktisere god søvnhygiejne kan give dig et ben, når det kommer til at bekæmpe MS-træthed.

Her er nogle afprøvede og sande måder at hjælpe dig med at få mere afslappende søvn:

• Etablere
  en sengetidsrutine. Tag for eksempel et varmt bad og lyt til beroligende
  musik lige før sengetid.
• Forsøge at
  gå i seng og stå op på samme tid hver dag.
• Bliv væk
  fra lyse skærme før sengetid.
• Undgå koffein
  sidst på eftermiddagen og aftenen.

5. Find en MS-kammerat

Du behøver ikke at gennemgå denne diagnose alene. Log på Healthlines MS Buddy-app (iPhone; Android) for at oprette forbindelse til og tale med andre, der lever med MS. MS Buddy er et sikkert sted for dig at dele dine bekymringer og bede om råd fra andre, der gennemgår nogle af de samme oplevelser som dig.

6. Sammensæt et team af læger

MS er en livslang sygdom, så det er vigtigt at være under behandling af en MS-specialist, som er et godt match for dig. Din primære læge kan henvise dig til et team af andre sundhedsudbydere for at hjælpe dig med at håndtere alle dine symptomer. Eller du kan bruge dette “Find læger og ressourcer”-værktøj fra National MS Society.

De sundhedsudbydere, du muligvis skal se, omfatter:

• -en
  neurolog med speciale i MS
• -en
  neuropsykolog til at hjælpe med at styre din mentale funktion, såsom hukommelse, fokus,
  informationsbehandling og problemløsning
• en fysisk
  terapeut til at arbejde med den overordnede styrke, leddets bevægelsesområde,
  koordination og grovmotorik
• -en
  psykolog eller psykisk rådgiver til at hjælpe dig med at klare din
  diagnose
• et erhverv
  terapeut, som kan give dig redskaberne til at udføre dagligdagen
  opgaver mere effektivt
• -en
  socialrådgiver til at hjælpe dig med at finde økonomiske ressourcer,
  rettigheder og samfundstjenester
• en diætist
  eller ernæringsekspert for at hjælpe dig med at opretholde en sund kost
• et talesprog
  patolog, hvis du har problemer med tale, synke eller
  vejrtrækning

7. Spis godt

Din kost er et vigtigt redskab, når det kommer til at leve godt med MS. Selvom der ikke er nogen mirakeldiæt til behandling af MS, så overvej at sigte efter en sund kost med højt indhold af frugt, grøntsager, fuldkorn, sunde fedtstoffer og magert protein.

Det er også vigtigt at spise godt for at undgå at tage på. Forskere har set større handicapprogression og flere hjernelæsioner hos mennesker, der lever med MS, som er overvægtige eller fede.

Her er nogle andre kostråd, du bør overveje:

• Spis en fedtfattig eller plantebaseret kost. EN 2016 undersøgelse fandt ud af, at mennesker med MS, der fulgte
  til en meget fedtfattig, plantebaseret kost havde forbedringer i deres træthed
  niveauer efter 12 måneder. Det viste dog ikke forbedringer ved tilbagefald
  satser eller handicapniveauer, så der er behov for mere forskning.
• Få nok fibre. Det anbefalede indtag er mindst 25
  gram fibre hver dag for kvinder og 38 gram fibre hver dag for mænd.Dette hjælper med at fremme en god tarm
  fungere.
• Reducer alkoholforbruget.
• Spis mad med højt indhold af omega-3 og omega-6
  fedtsyrer.
  Eksempler omfatter fed fisk (laks, tun, makrel), sojabønner, raps
  olie, valnødder, hørfrø og solsikkeolie. Nogle
  bevis tyder på
  at spise disse fedtstoffer kan reducere sværhedsgraden og varigheden af ​​MS
  angreb.

8. Del og erobre gøremål

Husarbejde kan virke overvældende, men du behøver ikke at gøre det hele på én gang. Del dine gøremål op for at gøre dem mere overskuelige. Rengør for eksempel kun ét rum om dagen eller del alle gøremålene op i tidssegmenter i løbet af dagen.

Du kan stadig klare din rengøring på egen hånd, men du undgår at skade dig selv i processen.

9. Omarranger dit hjem og arbejdsmiljø

Prøv at tænke strategisk over, hvordan dit hjem og din arbejdsplads er indrettet.

Du bliver muligvis nødt til at foretage nogle justeringer, så de passer til dine behov. Overvej for eksempel at opbevare det køkkenredskab, du bruger hver dag, på køkkenbordet og i de mest let tilgængelige skabe. Du vil måske placere tunge elektriske apparater, som blendere, på bordpladen, så du ikke konstant skal flytte rundt på dem.

Omarranger eller slip af med møbler, tæpper og indretning, der optager for meget gulvplads eller kan snuble dig, når du bevæger dig rundt i dit hjem. Husk, at jo flere ting du har, jo sværere er det at gøre dit hus rent.

Du kan også tale med din arbejdsgiver for at se, om de vil levere ergonomisk udstyr til at gøre din arbejdsdag lettere. Eksempler inkluderer blændingsbeskyttelse på computerskærme, en trackball i stedet for en mus eller endda flytning af skrivebordssæder tættere på indgangen.

10. Invester i smarte gadgets

Nye gadgets og små redskaber til køkkenet kan gøre almindelige opgaver nemmere og mere sikre. For eksempel vil du måske købe en krukkeåbner, der gør det nemt at åbne et vakuumforseglet krukkelåg.

11. Indstil påmindelser

MS kan føre til symptomer som hukommelsestab og koncentrationsproblemer. Dette kan gøre det svært at huske daglige opgaver, såsom aftaler og hvornår du skal tage din medicin.

Telefonapps og -værktøjer kan hjælpe dig med at omgå hukommelsesproblemer. Der er tilgængelige apps, der gør det nemt at se din kalender, tage noter, lave lister og indstille alarmer og påmindelser. Et eksempel er CareZone (iPhone; Android).

12. Bliv involveret

MS-støttegrupper kan forbinde dig med andre mennesker, der lever med MS og hjælpe dig med at etablere et netværk til udveksling af ideer, ny forskning og gode vibes. Du kan også deltage i et frivilligt program eller en aktivistgruppe. Du vil måske opleve, at deltagelse i disse typer organisationer er utroligt styrkende.

National MS Societys aktivisthjemmeside er et godt sted at komme i gang. Du kan også kigge efter kommende frivillige arrangementer i nærheden.

13. Hold dig kølig

Mange mennesker med MS oplever, at de er følsomme over for varmepåvirkning. Når din kropstemperatur stiger, kan dine symptomer blive værre. Selv blot en lille temperaturstigning kan svække nerveimpulser nok til at forårsage symptomer. Denne oplevelse har faktisk sit eget navn – Uhthoffs fænomen.

Prøv at holde dig kølig ved at undgå varme brusere og bade. Brug aircondition i dit hjem og hold dig væk fra solen, når det er muligt. Du kan også prøve at bære en kølevest eller halsomslag.

14. Opsæt auto-refills for recepter

Det er vigtigt at tage din medicin til tiden. Glemmer du at tage en medicin eller genopfylde en recept, kan det have store konsekvenser for din dagligdag.

For at løse dette problem skal du konfigurere automatiske genopfyldninger til dine recepter hos dit lokale apotek. Du kan få apoteket til at skrive en sms eller ringe til dig for at fortælle dig, at din recept er klar til afhentning. Mange apoteker kan endda sende dig dine recepter på forhånd.

15. Forbliv positiv

Selvom der ikke er nogen kur mod MS lige nu, kan nyere behandlinger bremse sygdommen. Giv ikke op håbet. Der udføres forskning for at forbedre behandlinger og reducere sygdomsprogression.

Hvis du har svært ved at bevare et positivt syn på livet, kan du overveje at mødes med en psykolog eller en mental sundhedsrådgiver for at diskutere dine behov.

Livet efter en MS-diagnose kan være overvældende. Nogle dage kan dine symptomer forhindre dig i at gøre det, du elsker, eller få dig til at føle dig følelsesmæssigt drænet. Selvom nogle dage kan være svære, er det stadig muligt at leve godt med MS ved at implementere nogle af ovenstående ændringer i dit liv.