Oversigt
Hvis du er blevet diagnosticeret med psoriasisgigt (PsA), kan du opleve, at det kan være lige så svært at håndtere sygdommens følelsesmæssige belastning som at håndtere dens smertefulde og til tider invaliderende fysiske symptomer.
Følelser af håbløshed, isolation og frygt for at være afhængig af andre er blot nogle få af de følelser, du måske oplever. Disse følelser kan føre til angst og depression.
Selvom det kan virke udfordrende i starten, er her seks måder, hvorpå du kan finde yderligere støtte til at klare PsA.
1. Online ressourcer og støttegrupper
Onlineressourcer såsom blogs, podcasts og artikler indeholder ofte de seneste nyheder om PsA og kan forbinde dig med andre.
National Psoriasis Foundation har information om PsA, podcasts og verdens største online-fællesskab af mennesker med psoriasis og PsA. Du kan stille spørgsmål, du har om PsA, på dets hjælpelinje, Patient Navigation Center. Du kan også finde fonden på Facebook, Twitter og Instagram.
Arthritis Foundation har også en bred vifte af oplysninger om PsA på sin hjemmeside, herunder blogs og andre onlineværktøjer og ressourcer til at hjælpe dig med at forstå og håndtere din tilstand. De har også et online-forum, Arthritis Introspective, der forbinder mennesker rundt om i landet.
Online støttegrupper kan give dig trøst ved at forbinde dig med folk, der gennemgår lignende oplevelser. Dette kan hjælpe dig til at føle dig mindre isoleret, forbedre din forståelse af PsA og få nyttig feedback om behandlingsmuligheder. Bare vær opmærksom på, at de oplysninger, du modtager, ikke bør erstatte professionel lægelig rådgivning.
Hvis du gerne vil prøve en støttegruppe, kan din læge muligvis anbefale en passende. Tænk to gange om at deltage i grupper, der lover en kur mod din tilstand eller har høje gebyrer for at deltage.
2. Byg et supportnetværk
Udvikl en kreds af nære familier og venner, som forstår din tilstand, og som kan hjælpe dig, når det er nødvendigt. Uanset om det handler om huslige pligter eller at være tilgængelig for at lytte, når du føler dig lav, kan de gøre livet en smule lettere, indtil dine symptomer forbedres.
At være omkring omsorgsfulde mennesker og åbent diskutere dine bekymringer med andre kan hjælpe dig til at føle dig mere beroliget og mindre isoleret.
3. Vær åben over for din læge
Din reumatolog opfanger muligvis ikke tegn på angst eller depression under dine aftaler. Så det er vigtigt, at du fortæller dem, hvordan du har det følelsesmæssigt. Hvis de spørger dig, hvordan du har det, så vær åben og ærlig over for dem.
National Psoriasis Foundation opfordrer folk med PsA til at tale åbent om deres følelsesmæssige vanskeligheder med deres læger. Din læge kan derefter beslutte den bedste fremgangsmåde, såsom at henvise dig til en passende mental sundhedsprofessionel.
4. Søg mental sundhedspleje
Ifølge en undersøgelse fra 2016 modtog mange mennesker med PsA, der havde beskrevet sig selv som deprimerede, ikke støtte til deres depression.
Deltagerne i undersøgelsen fandt ud af, at deres bekymringer ofte blev afvist eller ville forblive skjulte for folk omkring dem. Forskerne foreslog, at flere psykologer, især dem med interesse for reumatologi, burde involveres i behandlingen af PsA.
Ud over din reumatolog, søg en psykolog eller terapeut for støtte, hvis du oplever psykiske problemer. Den bedste måde at få det bedre er at lade dine læger vide, hvilke følelser du oplever.
5. Lokal støtte
At møde mennesker i dit lokalsamfund, som også har PsA, er en god mulighed for at udvikle et lokalt supportnetværk. Gigtfonden har lokale støttegrupper i hele landet.
National Psoriasis Foundation er også vært for arrangementer i hele landet for at rejse midler til PsA-forskning. Overvej at deltage i disse arrangementer for at øge PsA-bevidstheden og møde andre, der også har sygdommen.
6. Uddannelse
Lær så meget som muligt om PsA, så du kan oplyse andre om tilstanden og øge bevidstheden om den, uanset hvor du går. Find ud af om alle de forskellige behandlinger og terapier, der er tilgængelige, og lær, hvordan du genkender alle tegn og symptomer. Tjek også selvhjælpsstrategier som vægttab, motion eller rygestop.
At undersøge alle disse oplysninger kan få dig til at føle dig mere sikker, samtidig med at det hjælper andre med at forstå og have empati for, hvad du går igennem.
Tag væk
Du kan føle dig overvældet, mens du kæmper med de fysiske symptomer på PsA, men du behøver ikke gå igennem det alene. Der er tusindvis af andre mennesker derude, som går igennem nogle af de samme udfordringer som dig. Tøv ikke med at kontakte familie og venner, og vid, at der altid er et online-fællesskab derude til at støtte dig.
Discussion about this post