Alzheimers forfærdelige natur: Sørge for nogen, der stadig er i live

Forbundet med min far indtil det sidste

Jeg sad med far på hospitalet, efter at han var blevet opereret for at fjerne dele af hans lunger, der vrimlede med kræftceller. Drænrør og metalsømme snoede sig fra hans bryst til hans ryg. Han var udmattet, men håbefuld. Hans sunde livsstil ville helt sikkert betyde en hurtig bedring, havde han håbet.

Jeg ville antage det bedste, men jeg havde aldrig set far sådan – bleg og tøjret. Jeg havde altid vidst, at han bevægede sig, gjorde, målrettet. Jeg ønskede desperat, at dette skulle være en enkelt skræmmende episode, som vi kunne huske med taknemmelighed i de kommende år.

Jeg forlod byen, før biopsiresultaterne kom tilbage, men da han ringede for at sige, at han havde brug for kemo og stråling, lød han optimistisk. Jeg følte mig udhulet, bange til det punkt, at jeg rystede.

I løbet af de næste 12 måneder kom far sig over kemo og stråling og tog derefter en skarp drejning. Røntgenbilleder og MR bekræftede det værste: Kræften havde spredt sig til hans knogler og hjerne.

Han ringede til mig en gang om ugen med nye behandlingsideer. Måske ville “pennen”, der målrettede tumorer uden at dræbe omgivende væv, fungere for ham. Eller et eksperimentelt behandlingscenter i Mexico, der brugte abrikoskerner og lavementer, kunne forvise de dødelige celler. Vi vidste begge, at dette var begyndelsen på enden.

Far og jeg læste en bog om sorg sammen, mailede eller talte hver eneste dag, mindedes om og undskyldte for tidligere sår.

Jeg græd meget i de uger, og jeg sov ikke meget. Jeg var ikke engang 40. Jeg kunne ikke miste min far. Vi skulle have så mange år tilbage sammen.

Langsomt at miste min mor, mens hun mister sin hukommelse

Da mor begyndte at glide, troede jeg med det samme, at jeg vidste, hvad der skete. I hvert fald mere end jeg vidste med far.

Denne selvsikre, detaljeorienterede kvinde mistede ord, gentog sig selv og optrådte usikker meget af tiden.

Jeg pressede hendes mand til at tage hende til lægen. Han troede, hun havde det godt – bare træt. Han svor, at det ikke var Alzheimers.

Jeg bebrejder ham ikke. Ingen af ​​dem ønskede at forestille sig, at det var det, der skete med mor. De havde begge set en forælder gradvist glide væk. De vidste, hvor forfærdeligt det var.

I de sidste syv år er mor gled længere og længere ind i sig selv som en støvle i kviksand. Eller rettere sagt langsomt sand.

Nogle gange er ændringerne så gradvise og umærkelige, men da jeg bor i en anden stat og kun ser hende med få måneders mellemrum, tårner de sig op for mig.

For fire år siden forlod hun sit job i fast ejendom efter at have kæmpet for at holde detaljerne i bestemte aftaler eller regler ved lige.

Jeg var vred over at hun ikke ville blive testet, irriteret da hun lod som om hun ikke lagde mærke til hvor meget hun gled. Men for det meste følte jeg mig hjælpeløs.

Der var ikke noget, jeg kunne gøre udover at ringe til hende hver dag for at chatte og opmuntre hende til at komme ud og lave ting med venner. Jeg havde forbindelse til hende, som jeg havde med far, bortset fra at vi ikke var ærlige om, hvad der foregik.

Snart begyndte jeg at spekulere på, om hun virkelig vidste, hvem jeg var, da jeg ringede. Hun var ivrig efter at snakke, men kunne ikke altid følge tråden. Hun var forvirret, da jeg overfyldte samtalen med mine døtres navne. Hvem var de, og hvorfor fortalte jeg hende om dem?

Ved mit næste besøg var tingene endnu værre. Hun var fortabt i den by, hun havde kendt som sin egen bukselomme. At være på en restaurant var panikfremkaldende. Hun introducerede mig for folk som sin søster eller sin mor.

Det er chokerende, hvor tomt det føltes, at hun ikke kendte mig som sin datter længere. Jeg vidste, at dette ville komme, men det ramte mig hårdt. Hvordan sker det, at man glemmer sit eget barn?

Tvetydigheden ved at miste nogen til Alzheimers

Hvor smertefuldt det end var at se min far forsvinde, vidste jeg, hvad han var oppe imod.

Der var scanninger, film vi kunne holde op til lyset, blodmarkører. Jeg vidste, hvad kemo og stråling ville gøre – hvordan han ville se ud og føles. Jeg spurgte, hvor det gjorde ondt, hvad jeg kunne gøre for at gøre det lidt bedre. Jeg masserede lotion ind i hans arme, da hans hud brændte af strålingen, gned hans lægge, når de var ømme.

Da slutningen kom, sad jeg ved hans side, mens han lå i en hospitalsseng i alrummet. Han kunne ikke tale på grund af en massiv tumor, der blokerede hans hals, så han klemte mine hænder hårdt, da det var tid til mere morfin.

Vi sad sammen, vores delte historie mellem os, og da han ikke kunne fortsætte længere, lænede jeg mig ind, vuggede hans hoved i mine hænder og hviskede: ”Det er okay, Pop. Du kan gå nu. Vi skal nok klare os. Du behøver ikke gøre ondt mere.” Han drejede hovedet for at se på mig og nikke, tog en sidste lang, raslende vejrtrækning og gik stille.

Det var det sværeste og smukkeste øjeblik i mit liv, da han vidste, at han stolede på, at jeg ville holde ham, da han døde. Syv år senere får jeg stadig en klump i halsen, når jeg tænker på det.

Modsat er mors blodprøve fint. Der er intet i hendes hjernescanning, der forklarer hendes forvirring, eller hvad der får hendes ord til at komme ud i den forkerte rækkefølge eller stikker i halsen på hende. Jeg ved aldrig, hvad jeg møder, når jeg besøger hende.

Hun har mistet så mange stykker af sig selv på dette tidspunkt, at det er svært at vide, hvad der er der. Hun kan ikke arbejde eller køre bil eller tale i telefon. Hun kan ikke forstå handlingen i en roman eller skrive på computeren eller spille klaver. Hun sover 20 timer i døgnet og bruger resten af ​​tiden på at stirre ud af vinduet.

Når jeg besøger, er hun venlig, men hun kender mig slet ikke. Er hun der? Er jeg? At blive glemt af min egen mor er det mest ensomme, jeg nogensinde har oplevet.

Jeg vidste, at jeg ville miste far til kræft. Jeg kunne med en vis nøjagtighed forudsige, hvordan og hvornår det ville ske. Jeg havde tid til at sørge over de tab, der kom ret hurtigt efter hinanden. Men vigtigst af alt vidste han, hvem jeg var, indtil det sidste millisekund. Vi havde en fælles historie, og min plads i den var fast i vores sind. Forholdet var der lige så længe, ​​som han var.

Det har været så mærkeligt at miste mor, og det kan vare i mange år fremover.

Mors krop er sund og stærk. Vi ved ikke, hvad der i sidste ende vil dræbe hende eller hvornår. Når jeg besøger, genkender jeg hendes hænder, hendes smil, hendes form.

Men det er lidt ligesom at elske nogen gennem et tovejsspejl. Jeg kan se hende, men hun ser mig ikke rigtig. I årevis har jeg været den eneste vogter af historien om mit forhold til min mor.

Da far var døende, trøstede vi hinanden og erkendte vores gensidige smerte. Hvor ulidelig det end var, var vi i det sammen, og det var der en vis trøst i.

Mor og jeg er hver især fanget i vores egen verden uden noget til at bygge bro over skellet. Hvordan sørger jeg over tabet af en, der stadig fysisk er her?

Jeg fantaserer nogle gange om, at der vil være et klart øjeblik, hvor hun ser mig ind i øjnene og ved præcis, hvem jeg er, hvor hun lever et sekund mere af at være min mor, ligesom far gjorde i det sidste sekund, vi delte sammen.

Mens jeg sørger over årene med forbindelse med mor, der er gået tabt på grund af Alzheimers, vil kun tiden vise, om vi får det sidste øjeblik af anerkendelse sammen.

Er du eller kender du nogen, der plejer en med Alzheimers? Find nyttig information fra Alzheimerforeningen her.

Vil du læse flere historier fra mennesker, der navigerer i komplicerede, uventede og til tider tabubelagte øjeblikke af sorg? Se hele serien her.

Kari O’Driscoll er forfatter og mor til to, hvis arbejde har dukket op i forretninger som Ms. Magazine, Motherly, GrokNation og The Feminist Wire. Hun har også skrevet til antologier om reproduktive rettigheder, forældreskab og kræft og har for nylig afsluttet en erindringsbog. Hun bor i det nordvestlige Stillehav med to døtre, to hvalpe og en geriatrisk kat.