- Hannah Moscowitz tilbyder sine erfaringer fra 10 år med ankyloserende spondylitis (AS).
- Du lærer at håndtere behandling og samspil med dit plejeteam, siger hun.
- Lige så vigtigt vil du få fællesskab og en dybere forståelse af dine behov.
Jeg blev diagnosticeret med AS i 2014, da jeg var 23 år gammel, efter at have set læge efter læge for at finde ud af, hvad der var galt med mig. Jeg kan huske, at jeg ringede til min mor fra metrostationen, begejstret over endelig at have et svar. “Jeg ved ikke, hvad det er,” sagde jeg. “Det lyder som en dinosaur.”
I løbet af de næste par måneder fulgte jeg en stejl indlæringskurve, prøvede forskellige medikamenter, undersøgte, hvad jeg skulle spise, og hvordan jeg skulle træne, og læste utallige hjemmesider, der forsøgte at forudse, hvad denne diagnose ville betyde for mit liv. Men der er 7 ting, som disse websteder ikke fortalte mig, hvoraf nogle har taget mig næsten 10 år efter diagnosen at finde ud af.
1. Imposter syndrom er ægte, og det går ikke væk
Jeg var heldig. I gennemsnit tager det en person med AS 5 til 7 år, fra de først begynder at opleve symptomer, til de endelig bliver diagnosticeret. Men selv netop i mit år, hvor jeg ledte efter et svar, havde jeg interaktioner med læger, der fik mig til at stille spørgsmålstegn ved mig selv. Tolv måneders læger, der behandler dig, som om du søger opmærksomhed, vil gøre et tal på din selvtillid.
Efter at være blevet diagnosticeret, forsvandt disse bekymringer ikke. Hvad hvis jeg bare havde narret lægen, der diagnosticerede mig, og der virkelig var intet galt? Og selvom jeg havde AS, var det ikke så slemt som nogle menneskers sygdomme. Brugte ressourcer, der ikke var beregnet til nogen som mig, at bede om indkvartering? Talte jeg virkelig som kronisk syg eller handicappet?
2. Du skal tage ejerskab over dit eget helbred
Den nederste linje er, at der ikke er nogen kronisk sygdomsfe – eller perfekt læge – der vil komme med for at dæmpe disse bekymringer. Og der er ingen i verden, der vil gøre dit helbred til deres første prioritet. Du skal lære at tale for dig selv og tage beslutninger om, hvad der er nødvendigt for, at din krop kan fungere bedst muligt. Det betyder, at du står op for dig selv i forhold, på arbejdet og på lægens kontorer.
3. Trætheden er det, der får dig
De fleste ressourcer om AS fokuserer på de kroniske smertetræk. Selvom det bestemt er noget, jeg kæmper med, er det aspekt, der har forstyrret mit liv mest, det mindre nævnte, overvældende,
Når det er sagt…
4. En kronisk sygdom er et indbygget screeningsværktøj
Når du først begynder at tale for dig selv som en kronisk syg person, finder du ret hurtigt ud af, hvem der er og ikke vil være din tid værd. Nogle mennesker vil tage hver annulleret plan eller afvist invitation personligt. Du vil finde ud af, at det ikke er mennesker, du skal holde i dit liv meget hurtigere, end en rask person ville.
Imidlertid…
5. Du skal lære folk, hvordan de skal behandle dig
Når du først bliver mere fortrolig med din sygdom, kan det være frustrerende at skulle forklare det grundlæggende i at leve med et handicap til nye kollegaer, romantiske partnere eller ukendte familiemedlemmer. Du kan blive irriteret over, at de ikke forstår hurtigere og føler, at du kobler fra dem, når de laver fejl.
Men sandheden er, at du heller ikke blev født med kendskab til din sygdom, og selvom de tilfældigvis er bekendt med AS, forstår de måske ikke præcist, hvordan dit tilfælde manifesterer sig. Det er vigtigt, uanset hvor udmattende det er, at give nye mennesker en chance for at bevise, at de kan være en allieret og en advokat. Ingen starter perfekt.
6. Du har et indbygget fællesskab
Det er der selvfølgelig folk, der ikke har brug for et lynkursus i din sygdom, før de ved, hvordan de skal interagere med dig: andre patienter. Onlinefællesskaber gør det nemt nu at finde personer med AS og relaterede sygdomme, og der er intet som lettelsen ved at kunne hoppe ind i samtaler med mennesker, der forstår præcis, hvad du går igennem.
7. Du er forberedt på, hvad fremtiden end måtte byde på
Da jeg begyndte at navigere rundt i fertilitetsbehandlingernes verden sidste år, indså jeg, hvor stort et forspring jeg havde sammenlignet med andre mennesker på min alder. Jeg vidste, hvordan jeg skulle tale for mig selv med en læge, og hvordan jeg skulle skændes med mit forsikringsselskab om en forhåndsgodkendelse. I sidste ende vil alle stå over for en helbredskamp i deres liv, hvis de er heldige nok til at leve længe nok.
I hvert fald med 10 år
Discussion about this post