Neuromyelitis optica (NMO) er en sjælden autoimmun tilstand, der påvirker myelinet omkring nerverne, specifikt de optiske nerver og rygmarven. Diagnose kan være uhåndgribelig, da NMO ofte forveksles med multipel sklerose (MS) eller andre neurologiske tilstande.
Fejldiagnosticering kan have livsændrende konsekvenser, da et enkelt NMO-angreb kan resultere i synstab, lammelser og andre fysiske ændringer. Der er specifikke kriterier, der bruges til at diagnosticere NMO, såvel som en antistoftest.
Desværre ved for få mennesker, inklusive dem i det medicinske samfund, at de skal lede efter tilstanden. Det kan hjælpe at blive NMO-advokat. Udbredelse af bevidstheden kan få flere mennesker til at søge test og flere læger til at finde den rigtige diagnose. For dem, der lever med NMO, er fortalervirksomhed en måde at få støtte og hjælpe andre i samfundet.
Det følgende er blot en kort liste over måder, hvorpå du kan blive en NMO-advokat, uanset om du er direkte berørt af denne diagnose eller ej.
At deltage i eller være vært for en støttegruppe
En støttegruppe – enten personligt eller online – kan hjælpe folk, der lever med NMO, og deres familier med at udveksle information og finde fællesskab. Guthy-Jackson Charitable Foundation tilbyder en liste over eksisterende online og offline støttegrupper. Fonden giver også folk mulighed for at starte en ny gruppe, hvis de ønsker det.
At fremme et fællesskab er særligt vigtigt for at få budskabet ud om sjældne sygdomme som NMO. Efterhånden som forskere lærer mere om NMO, får flere mennesker den rigtige diagnose.
I øjeblikket antages det, at omkring 10 ud af 100.000 mennesker har NMO, en rate højere end tidligere skøn på 1 til 4 ud af 100.000. Det svarer til, at omkring 15.000 mennesker i USA lever med tilstanden.
Det tal er dog lille sammenlignet med den befolkning, der lever med MS, som er omkring 1 million mennesker i USA. Støttegrupper kan hjælpe folk med NMO med at finde hinanden og dele erfaringer.
Deltagelse i fundraising-arrangementer
Velgørende organisationer dedikeret til fortalervirksomhed har brug for penge til at finansiere forskning og andre initiativer. Deres mål er at forbedre trivslen for dem, der lever med NMO.
Guthy-Jackson og Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) er to sådanne organisationer. Du kan hjælpe dem ved at deltage i fundraising-arrangementer. Ud over disse grupper kan du også fremme lægebehandling lige i dit nabolag.
Guthy-Jackson er dedikeret specifikt til NMO og har anbefalinger på sin hjemmeside til, hvordan man afholder online fundraisers.
SRNA støtter mennesker med en håndfuld tilstande, herunder NMO. De giver også oplysninger om, hvordan man kan rejse penge til indsatsen, blandt andet gennem eBay for Charity og Amazon Smiles.
Du kan også rejse penge tættere på hjemmet. Kontakt dine lokale hospitaler eller medicinske klinikker, der hjælper folk med NMO. Du kan muligvis samarbejde med hospitalets indsamlingsarm for at udvikle en kampagne, der øger bevidstheden om NMO og understøtter medicinsk adgang i dit lokalsamfund.
Følger fortalervirksomheder
Hvis du lige skal lære NMO-samfundet at kende, er en nem måde at blive fortaler på at dele og promovere informationen fra fortalerorganisationer som Guthy-Jackson og SRNA.
Følg dem på sociale medier, del deres opslag, og udfyld dine feeds med nøjagtige, nyttige oplysninger om NMO. Dette kan hjælpe med at nå dem, der stadig leder efter den rigtige diagnose for deres symptomer.
Blogger og deler din historie
Personlige historier er stærke former for fortalervirksomhed. Guthy-Jackson Charitable Foundation er et eksempel på, hvordan en personlig fortælling kan bringe tiltrængt opmærksomhed på en misforstået medicinsk tilstand. Et par startede fonden i 2008, efter at deres teenagedatter blev diagnosticeret med NMO, og der ikke var ressourcer til at støtte dem.
Som familiemedlem, ven eller individ, der bor med NMO, er din historie vigtig. Start en blog på en gratis blogside som WordPress eller en skriveplatform som Medium. Dette kan hjælpe med at aflive nogle af myterne om NMO, vise hvordan det adskiller sig fra tilstande som MS og skabe et billede af hvordan det kan påvirke et individs liv.
Deltager i et klinisk forsøg
Før nye terapier godkendes af Food and Drug Administration (FDA), skal de gennemgå den kliniske forsøgsproces. Disse forsøg har brug for deltagere, og hvis du er tryg ved at gøre det, kan det hjælpe NMO-fællesskabet at deltage i en. Du kan søge efter NMO kliniske forsøg gennem databasen ClinicalTrials.gov.
Du kan også dele din stemme gennem NMO-Pro på Guthy-Jackson Charitable Foundations hjemmeside, hvor der er undersøgelser og andre forskningsprogrammer tilgængelige.
Kontakt til lokale medier
Lokale nyhedsudsendelser og samfundsprogrammer viser ofte folk, der gennemgår meningsfulde oplevelser. Du kan pitche en historie om NMO til en lokal reporter. Dette kan være endnu mere effektivt, hvis du planlægger en fundraising-begivenhed, som mediet kan dække. Ud over nyhedsudsendelser skal du overveje lokale blogs og online-informationskilder.
Dele oplysninger med din læge
National Organisation for Rare Disorders (NORD) opfordrer tilhængere til at få budskabet ud i lokalsamfund, skoler og lokale lægepraksis.
NORD vil udlevere litteratur om sjældne lidelser, som du kan dele med din læge for at øge bevidstheden om erfaringerne med at leve med en sjælden diagnose.
Dette kan også være en mulighed, hvis du ikke er direkte berørt af NMO, men ønsker at hjælpe med at sætte sjældne tilstande på radaren hos dem i det medicinske samfund.
Takeawayen
NMO er en livsændrende tilstand, men den bliver ofte fejldiagnosticeret eller diagnosticeret år senere. NMO-fortalere kan hjælpe med at opbygge et fællesskab af mennesker, der lever med tilstanden, og udvide bevidstheden i det medicinske samfund.
Til gengæld kan folk, der oplever NMO-symptomer, få den rigtige diagnose hurtigere – og når de først gør det, får de adgang til mere effektive behandlinger.
Discussion about this post