Pårørende til mennesker med fremskreden blærekræft kan føle sig overvældet af deres daglige ansvar. Det er vigtigt at række ud efter støtte for at bevare velvære og være der for dine kære.
En kræftdiagnose kan ændre livet for alle familiemedlemmer. Personen med diagnosen kan stole mere på, at pårørende kan håndtere aspekter af deres medicinske behandling og daglige aktiviteter. Hvis du er pårørende for en person med blærekræft, kan opgaven være meningsfuld, men overvældende.
Det er almindeligt, at pårørende føler sig i tvivl om, hvordan man får hjælp. Du kan forsømme dine egne behov for følelsesmæssig og økonomisk støtte.
Blærekræftsamfundet har dog mange ressourcer til at hjælpe med din økonomiske og følelsesmæssige stress, samt give social støtte og pusterum, så du kan få en pause fra omsorgen en gang imellem.
Her er nogle ressourcer til avancerede blærekræftplejere.
Hvorfor pårørende har brug for støtte
Pårørende har en vigtig rolle i livet for en person med blærekræft. Du kan finde dig selv at optræde som en fortaler for din elskede, hjælpe med daglige aktiviteter og yde grundlæggende lægehjælp, såsom administration af medicin.
Det er måske ikke overraskende, at følelseslivet for dig og den person, du holder af, er tæt forbundet. EN
Forskere konkluderede, at bedre trivsel blandt pårørende kunne forbedre livskvaliteten og specifikke sundhedsresultater blandt kræftramte.
En undersøgelse fra 2022, der analyserede opslag på sociale medier lavet af mennesker med fremskreden blærekræft og deres pårørende mellem 2015 og 2021, afslørede en række udækkede behov.
For pårørende involverede det mest almindelige udækkede behov kræftens psykologiske påvirkninger. Andre udækkede behov var støttegrupper og ønsket om at dele deres erfaringer.
Heldigvis er der en voksende liste over støtte til pårørende. Disse kan begynde at opfylde behovene hos mennesker som dig, der plejer dem, der lever med denne udfordrende medicinske tilstand.
1. Følelsesmæssig og social støtte
Du kan finde støtte og trøst blandt andre pårørende. Forbindelse med dem, der ved, hvordan det er at tage sig af en person med blærekræft, kan være vigtigt for følelsesmæssigt velvære.
Gratis linje til følelsesmæssig støtte
Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) har en gratis støttelinje til plejere, personer med blærekræft og dem, der har mistet nogen til tilstanden.
Den gratis linje er 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Onkologiske socialrådgivere med viden om blærekræft tilbyder følelsesmæssig støtte samt information og henvisninger.
Linjen er tilgængelig mandag til torsdag 10.00 til 18.00 Eastern Time (ET) og fredage 10.00 til 17.00 ET.
Peer-matching med andre pårørende
BCANs Survivor to Survivor-program matcher mennesker med en ny diagnose af blærekræft og deres pårørende til overlevende og medoverlevere. Alle overlevende, der deltager, er frivillige.
For at anmode om et match, kan du ringe til 301-215-9099 eller sende en e-mail til survivor@bcan.org.
Supportgrupper online og personligt
BCAN er vært for et online supportnetværk gennem Inspire. Netværket er designet til at pårørende, familier og personer med blærekræft kan udveksle information og støtte.
Der er også mange personlige støttegrupper for mennesker med blærekræft, hvoraf nogle byder velkommen til omsorgspersoner. BCAN vedligeholder en liste over sådanne grupper, organiseret efter stat. Du kan gennemgå listen på BCAN’s hjemmeside.
Rådgivning og terapi
Ifølge
Du ønsker måske at søge hjælp fra en psykiatrisk specialist, hvis du:
- føler sig fysisk syg
- føler dig håbløs eller deprimeret
- har lyst til at skade dig selv eller såre dem du holder af
- misbruge alkohol eller andre stoffer
- kæmpe med familiemedlemmer eller venner
- vis ikke dig selv omsorg
Din primære læge eller en onkologisk sygeplejerske kan muligvis henvise dig til en mental sundhedsprofessionel for at hjælpe dig med at finde støtte.
2. Professionel hjemmesundhedsstøtte
Pårørende kan påtage sig en betydelig del af deres elskedes sundhedspleje. En professionel hjemmepleje kan hjælpe med disse opgaver, også på deltid.
En hjemmepleje kan give mange sundhedspersonale, såsom:
- uddannede onkologiske sygeplejersker der yder sårpleje, kemoterapibehandlinger og smertebehandling
- fysioterapeuter som kan hjælpe med bevægelse efter en skade eller procedure
- ergoterapeuter der kan hjælpe med daglig opgaverehabilitering for at understøtte en selvstændig tilværelse
- hospice udbydere som tilbyder følelsesmæssig, åndelig og anden støtte til dem, der lever med fremskreden blærekræft
Andre tjenester kan leveres af ikke-medicinske fagfolk, såsom:
- hjemmehjælper der hjælper med badning, påklædning, madlavning, rengøring og ærinder
- personlig ledsager der laver huslige opgaver, som madlavning og tøjvask
- ledsager som kan melde sig frivilligt til at yde aflastning
Private instanser yder ofte professionel sundhedsstøtte. En onkologisk socialrådgiver kan muligvis henvise dig til instanser i dit område.
3. Aflastning
Mange pårørende føler sig overvældede eller trætte, når de passer på deres elskede. Aflastning er
Aflastning involverer normalt et individ eller en gruppe af individer, der kommer ind i hjemmet for at give omsorgspersonen en pause. De kan omfatte sitter-ledsagere, som tilbringer et par timer hver uge med den person, der har kræft. Fællesskabsorganisationer og religiøse grupper kan tilbyde denne form for aflastning.
En anden form for aflastning får den kræftramte til at blive på et specialiseret plejecenter, mens plejepersonalet nyder lidt tid væk. Personen kan opholde sig et par dage eller uger på anlægget. Forsikring, Medicare eller Medicaid kan dække nogle af omkostningerne ved denne form for aflastning.
4. Økonomisk støtte
Omsorg betyder ofte at tage tid væk fra arbejdet. Dette kan skabe en økonomisk byrde for familien, da personen med blærekræft kan være berettiget til invalideforsikring, mens plejepersonalet ikke gør det.
Offentlig bistand kan være tilgængelig for pårørende. Flere stater tilbyder betalt orlov til omsorgspersoner, der er kvalificerede. Her er links til mere information og hvor du kan ansøge:
- Californien: Betalt familieorlov til omsorgspersoner
- Connecticut: Connecticut betalt orlov
- District of Columbia: DC betalt familieorlov
- Massachusetts: Betalt familie- og sygeorlov
- New Jersey: Familieorlovsforsikring
- New York: Betalt familieorlov
- Oregon: Oregon Family Leave Act
- Rhode Island: Midlertidig Caregiver Insurance Program
- Washington: Betalt familie- og sygeorlov
Cancer Financial Assistance Coalition vedligeholder en database over økonomiske ressourcer til mennesker med kræft. Du kan også kontakte lokale afdelinger
Pårørende har lige så meget brug for støtte som dem med blærekræft. Betalt økonomisk orlov, gratis følelsesmæssig støtte og online-fællesskaber er blot nogle eksempler på, hvor man kan henvende sig for at få hjælp.
Folk kan også arrangere aflastning eller hyre professionelle sundhedspersonale til at støtte deres kære, mens de navigerer i blærekræft, så pårørende også kan bevare deres velvære.
Discussion about this post