De mener det normalt godt. Men det er ikke altid let for vores venner og familie at forstå, hvad vi går igennem. Nogle gange er det endnu mindre nemt at udtrykke over for dem, hvordan deres kommentarer får os til at føle.
Når du er ved at komme med en kommentar om en persons leddegigt (RA), der kan opfattes som ufølsom, så stop op, tænk og brug måske et af disse alternativer i stedet.
Når nogen med RA fortæller dig, at de har smerter, kan du være sikker på, at de ikke overdriver. Mennesker med RA håndterer ofte ledsmerter og træthed; de fleste siger lidt eller intet om det, medmindre det er meget slemt eller begynder at deaktivere dem. Ved at sætte lighedstegn mellem din smerte og deres – som måske eller måske ikke er sammenlignelig – afviser du deres smerte og antyder, at de er svage og tåbelige for at nævne det. Forestil dig, hvordan du ville føle, hvis du var i deres sko.
Men ved at spørge, hvordan du kan hjælpe, anerkender du den andens smerte uden at nedgøre eller håne dem, eller sammenligne deres smerte med din. Du viser dem også, at du holder af og gerne vil hjælpe, hvis du kan.
RA er en alvorlig, systemisk, uhelbredelig, autoimmun (hvilket betyder, at dine immunceller fejlagtigt angriber dine egne led) sygdom. Dens symptomer, såsom ledsmerter og træthed, kan ofte behandles, men sygdommen påvirker hver person forskelligt. Nogle oplever, at at skære gluten (eller tomater, eller raffineret sukker eller rødt kød osv.) fra deres kost nogle gange kan hjælpe med at reducere antallet eller intensiteten af deres blusser; andre oplever ingen forandring overhovedet.
Blot at antage, at den seneste diætmode eller rettelse vil lindre din vens eller familiemedlems symptomer eller helbrede deres RA, er forenklet – og nedladende. De har sikkert allerede prøvet næsten enhver “kur” derude. Hvis de ikke har, har de sikkert en god grund.
RA er en “usynlig” sygdom. Som mange former for kræft og andre fremadskridende sygdomme “viser den sig” generelt kun, når den forårsager alvorlig sygdom, træthed eller handicap, eller når den synligt deformerer led. Folk, der har RA, arbejder hårdt for at fremstå så “normale” som muligt. Som alle andre er de stolte af deres udseende. Men antag ikke, at fordi de ikke “ser syge ud”, er de ikke syge. Det er de, og at fortælle dem, at de ikke ser syge ud, minimerer deres sygdom og antyder, at det trods alt ikke er særlig alvorligt.
På den anden side sætter folk, der lever med RA, pris på komplimenter, ligesom alle andre. At anerkende deres sygdom, men at fortælle dem med oprigtighed, at de ser godt ud alligevel, bekræfter deres følelser, styrker deres selvtillid og hjælper dem til at føle sig mere normale og attraktive på trods af deres sygdom og smerte.
At lære om sygdomme som RA er meget lettere, end det engang var, takket være internettet. At forstå, hvordan sygdommen virker i kroppen, fjerner meget af mystikken – og frygten – der kommer af at leve med den. Dette er ikke hypokondri. Dette er et sundt forsøg fra din vens side på at klare sig bedre og leve godt på trods af deres sygdom.
En systemisk, autoimmun sygdom, RA’s kendetegn er, at kroppens immunsystem angriber og ødelægger det sunde synoviale væv, der omgiver leddene, sener, ledbånd og visse andre dele af kroppen, såsom hjerte, lunger, øjne. og endda det vaskulære system. Dette forårsager betændelse og skader, som igen forårsager smerter, der kan variere fra mild til invaliderende. Denne smerte – og de andre symptomer RA forårsager, såsom træthed og utilpashed – er ikke imaginære eller psykosomatiske.
I de tidlige dage før diagnosen troede de fleste mennesker med RA også, at de måske bare havde “sovet forkert” på en uforklarligt smertefuld skulder, hånd eller håndled. Det er en naturlig reaktion på en forbløffende pludselig, mystisk smerte. Men “at sove forkert på det” er ikke det, der forårsager RA-stivhed og smerte.
Ved at spørge din ven eller familiemedlem, hvad der forårsager det, åbner du en mulighed for, at de kan forklare, hvad der faktisk forårsager deres smerte. Du viser din bekymring og bekræfter dem.
At beskylde en person, der håndterer RA hver dag, for at være doven, er simpelthen ondskabsfuld, uvidende og sårende. RA-symptomer er ofte alvorlige. De kan forårsage invaliderende smerte og udmattelse. Mennesker, der har RA, forsøger at leve så normalt som muligt ved at behandle deres sygdom og arbejde hårdt for at opnå så meget, som de kan på trods af det. Men faktum er, at RA ofte er vanskelig. Den eneste mulighed kan være hvile.
Ved at sige “Jeg ved, hvor hårdt du prøver”, støtter og bekræfter du den indsats, de gør for at klare det. At være ude af stand til at gøre så meget som alle andre er frustrerende og ofte demoraliserende. Din ven eller familiemedlem virkelig er gør det bedste de kan. Hvis du var i deres sko, kunne du så håbe på at gøre det også?
En person, der er syg og har smerter, har brug for kammeratskab, støtte og forståelse. Ved at spørge, hvordan du kan hjælpe, gør du alle tre og viser også din bekymring over dem.
At håndtere smerter, stivhed, træthed, utilpashed og bekymring over en usikker fremtid er stressende. Stress får vores hjerne til at frigive adrenalin, som igen strammer vores muskler op, skærper vores sanser og får hjertet til at slå hurtigere. Uden tilstrækkelig frigivelse, eller når stressen er kronisk, kan kroppens ufrivillige reaktion på stress blive skadelig. Stress kan forårsage forhøjet blodtryk, øge risikoen for hjerteanfald eller slagtilfælde, undertrykke immunsystemet og forårsage mentale eller følelsesmæssige problemer.
Stress kan udløse RA-symptomer hos nogle mennesker og kan nogle gange forværre symptomerne. Men at lindre stress vil ikke få RA til at forsvinde. At fortælle din ven eller familiemedlem, at du forstår deres stress, kan være en god start til at hjælpe dem med at klare den. Tilbyd din hjælp hvor som helst du kan, opmuntre dem til at tale om deres RA, deres symptomer og deres håb og frygt. Lyt mest af alt – og sørg for, at de ved, at du holder af.
Mange mennesker forveksler RA med slidgigt, en almindelig ledsygdom, der generelt rammer sent i livet. RA kan ramme i alle aldre. Selv spædbørn får det. Men i gennemsnit starter det mellem 30 og 60 år, og kvinder får det næsten tre gange oftere end mænd.
Begge sygdomme er uhelbredelige, men OA kan behandles bedre.
Selvom der er en million leverandører af kosttilskud derude, som hævder, at deres produkter mirakuløst lindrer RA-smerter eller endda helbreder sygdommen, kan ingen bakke deres påstande op med troværdige videnskabelige beviser. Din ven eller familiemedlem har sikkert prøvet de fleste af de kosttilskud, du kan komme i tanke om – og så nogle – uden nogen effekt på andet end deres pengepung.
Derudover tager de sandsynligvis stærke stoffer mod deres RA. Kosttilskud kan interagere dårligt med dem, så din ven vil sandsynligvis ikke prøve dem uden lægens godkendelse.
Spørg i stedet om deres nuværende behandling for at vise, at du forstår, at dette er en alvorlig sygdom, en som ikke mirakuløst vil forsvinde efter at have taget et tvivlsomt sammenkogt.
Hvis en person med RA er overvægtig eller fede, kan et vægttab lindre stressede vægtbærende led eller få dem til at føle sig bedre generelt. Men vægttab helbreder ikke i sidste ende RA – det er en autoimmun sygdom med lige muligheder.
Der er ingen kur mod reumatoid arthritis. Dens symptomer er uforudsigelige. Udbrud kommer og går uden varsel. Sygdommen kan gå i “remission” eller en periode med meget lav sygdomsaktivitet i dage, uger eller endda måneder. Dette kan få en person med RA til at føle mindre smerte og utilpashed, have bedre udholdenhed og være i stand til at gøre meget mere, end de kunne før.
Ved at anerkende denne positive forandring hjælper du med at løfte deres humør og opmuntre dem til at blive ved med at prøve. Du viser dem også, at du er opmærksom på deres sygdom, at du er bekymret, og at du bekymrer dig. Endelig åbner din anerkendelse op for en positiv dialog om sygdommen, dens behandling og deres håb og forhåbninger for fremtiden.
Sammenlign aldrig smerteopfattelser. Dette ophæver og minimerer din vens eller familiemedlems RA-smerter – en tankeløs ting at gøre. Opfattelsen af smerte afhænger af en række faktorer, herunder vores generelle helbred. Det afhænger af, om vi har sovet godt eller ej, om vi ofte oplever smerter, hvilken medicin vi tager, og en række andre omstændigheder. Hvis du selv kunne mærke det, kan din vens smerte være så smertefuld, at den immobiliserer dig. Alligevel bevæger de sig stadig, taler, interagerer og deltager, selvom de måske gør det lidt langsommere end dig. Anerkend, at deres smerte er lige så virkelig som din egen. Ved at spørge, om du kan hjælpe, viser du din bekymring og vilje til at give en hånd med.
En af de mest frustrerende, skærpende ting ved RA er dens uforudsigelighed. Et øjeblik føler din ven eller familiemedlem sig godt, fuld af energi og klar til at indtage verden. Den næste, smerte og træthed har slået dem flade. Dette kan ske inden for en enkelt time. RA-udbrud kan ramme pludseligt, tilfældigt og med intensitet.
Det betyder, at din ven måske bliver nødt til at annullere planer, hvilket i det mindste er pinligt, nedslående og frustrerende. Ingen kan lide at sidde derhjemme, når alle andre er ude og hygge sig. At fortælle dem, at de bare bruger deres sygdom til at “komme ud af” at deltage, er lavt og ondskabsfuldt, og både håner og afkræfter den alvorlige sygdom, de lever med 24/7.
Ved at tilbyde en mulighed for et komsammen på et andet tidspunkt, erkender du deres sygdom, dæmper deres skyldfølelse og hjælper dem med at klare deres skuffelse. Tro dem, når de fortæller dig, at de vil have en regncheck!
Hvis Advil var alt, en person med RA skulle tage for at finde lindring, ville de tage det rutinemæssigt. Du behøver ikke at foreslå det. Vær sikker på, at din ven eller familiemedlem sandsynligvis allerede har prøvet det uden held, eller er ude af stand til at tage det af en eller anden grund.
Derudover aner du virkelig ikke, hvor slem din ven eller et familiemedlems smerte er. At sige noget som “det kan ikke være så slemt” er en fuldstændig negation af deres meget virkelige, nogle gange ulidelige smerte. Det antyder, at de faker eller overreagerer på deres smerte. Den siger, at du er ligeglad med, hvordan de har det, kun om, hvordan du har det. Hvis det er det bedste du kan gøre, hvorfor så overhovedet sige noget?
Anerkend i stedet deres smerte som reel. Ved at spørge, om der er noget, du kan gøre, viser du din støtte og opmuntring. Du kan endda være i stand til at hjælpe.
Discussion about this post