Når du går igennem noget, som dine venner og familie ikke forstår, ved de ikke altid, hvad de skal sige. Nogle gange kan det føles som om de er ufølsomme, ligeglade eller direkte uhøflige.
Vi bad folk, der lever med dissemineret sklerose (MS), om at fortælle os om de mest irriterende ting, folk, de kender, har sagt om det. Her er et udpluk af, hvad de mennesker sagde… og hvad de kunne have sagt.
Når du fortæller folk med MS eller andre kroniske “usynlige” sygdomme, at de ikke ser syge ud, kan de føle, at du afviser deres sygdom eller beskylder dem for at forfalske den. Du kan ikke se, hvordan en person med MS har det, på den måde, de ser ud. At fortælle dem, at de ser godt ud, er et kompliment, og at spørge, hvordan de har det, anerkender deres virkelighed.
MS er ikke nemmere for de unge, og det er heller ikke mere sandsynligt, at det bliver bedre. Forestil dig at være i dit livs bedste og håndtere uforudsigelige neurologiske symptomer. Erkendelsen af at have en kronisk sygdom i en ung alder kan være overvældende. Det er bedre blot at tilbyde din følelsesmæssige og praktiske støtte.
Hvis du ikke kender fakta, er det bedst ikke at lave antagelser. Hvis de er åbne over for det, så stil spørgsmål. Ellers skal du bruge et par minutter af din tid på at lære det grundlæggende. MS er ikke smitsom. Ved MS angriber immunsystemet fejlagtigt myelin, det beskyttende stof, der omgiver nervefibre. Over tid forårsager dette, at der dannes læsioner i centralnervesystemet. Hvad der sætter gang i den proces er uklart, men det kan være en kombination af ting. Nogle forskningsmuligheder omfatter genetisk disposition, smitsomme stoffer og miljøfaktorer.
Der er ingen hurtig løsning for MS, og det kan være kompliceret og dyrt at behandle det. Det varierer fra person til person, og nogle gange skal behandlingen ændre sig, efterhånden som symptomerne gør. Nogle injicerbare sygdomsmodificerende lægemidler og nogle medikamenter i pilleform er designet til at bremse sygdomsprogression og skære ned på antallet af tilbagefald. Nogle mennesker med MS bruger anden medicin eller terapi til at håndtere individuelle symptomer. Det er bedst at følge din vens vejledning i at diskutere behandling for MS.
Mennesker med MS bliver bombarderet med historier om andre mennesker med MS, inklusive dem, der bestiger bjerge og løber maraton, og dem, der ikke kan komme ud af sengen eller gå uden assistance. Men da MS er forskelligt for alle, er der ingen mening i at sammenligne din vens MS med en andens.
MS, især den recidiverende-remitterende type, kan ændre sig meget fra år til år, måned til måned og endda dag til dag. En person med MS kan se helt sund og stærk ud den ene uge, men være ude af stand til at sætte den ene fod foran den anden den næste. Remission betyder ikke, at MS er væk for altid, eller at det var en forkert diagnose. Til igen, slukket igen symptomer er almindelige ved MS.
Sig ikke dette eller noget lignende. Det er overmodigt og sårende. Du hober bare på skyldfølelsen.
Det er ikke en konkurrence. Din ven har ingen indflydelse på, om du bliver godkendt eller ej. At spørge, hvorfor de blev godkendt, tyder på, at du stiller spørgsmålstegn ved deres ærlighed omkring deres handicap.
Det er bedre at tale om fordelene ved træning uden at give falsk håb. Hvis din mor havde MS, har hun sandsynligvis stadig det. Motion, kost og andre livsstilsfaktorer er vigtige for mennesker med MS. At træffe sunde valg kan hjælpe dig med at forblive stærk, styrke det generelle helbred og forbedre nogle symptomer på MS. Men det er stadig ikke en kur.
Kroniske søvnforstyrrelser (CSD’er) og kronisk træthed er almindelige blandt MS-ramte. Men at have brug for søvn betyder ikke nødvendigvis, at det er nemmere at få. Og en god nats søvn overtrumfer ikke nødvendigvis den overvældende træthed, der følger med MS.
Når nogen taler om deres kampe med MS, betyder det ikke, at de har brug for en livslektion, eller at de ikke har perspektiv. Tingene kunne være værre; tingene kunne være bedre. Men det, de har, er MS. Det er det, de har at gøre med lige nu, og det er en stor del af deres liv. Lad dem tale om det uden at få dem til at føle sig små – for MS er ikke lille.
Har du MS eller kender du nogen, der har? Kom i kontakt med vores Living with MS-fællesskab på Facebook »
Discussion about this post