10 spørgsmål at stille din lungelæge om idiopatisk lungefibrose

1. Hvad gør min tilstand idiopatisk?

Du er måske mere bekendt med udtrykket “lungefibrose.” Det betyder ardannelse i lungerne. Ordet “idiopatisk” beskriver en type lungefibrose, hvor læger ikke kan identificere årsagen.

IPF involverer et ardannelsesmønster kaldet sædvanlig interstitiel lungebetændelse. Det er en type interstitiel lungesygdom. Disse tilstande ar lungevæv fundet mellem dine luftveje og blodbanen.

Selvom der ikke er en sikker årsag til IPF, er der nogle formodede risikofaktorer for tilstanden. En af disse risikofaktorer er genetik. Forskere har identificeret, at en variation af MUC5B genet giver dig 30 procents risiko for at udvikle tilstanden.

Andre risikofaktorer for IPF omfatter:

• din alder, da IPF generelt forekommer hos personer over 50 år
• dit køn, da mænd er mere tilbøjelige til at udvikle IPF
• rygning
• komorbide tilstande, såsom autoimmune tilstande
• miljømæssige faktorer

2. Hvor almindeligt er IPF?

IPF rammer omkring 100.000 amerikanere og betragtes derfor som en sjælden sygdom. Hvert år diagnosticerer læger 15.000 mennesker i USA med tilstanden.

På verdensplan har omkring 13 til 20 ud af hver 100.000 mennesker sygdommen.

3. Hvad vil der ske med mit åndedræt over tid?

Hver person, der modtager en IPF-diagnose, vil have et andet niveau af vejrtrækningsbesvær i starten. Du kan blive diagnosticeret i de tidlige stadier af IPF, når du bare har en let anstrengt vejrtrækning under aerob træning. Eller du kan have udtalt åndenød fra daglige aktiviteter som at gå eller gå i bad.

Som IPF skrider frem, kan du opleve mere vejrtrækningsbesvær. Dine lunger kan blive tykkere af flere ardannelser. Dette gør det svært at skabe ilt og flytte det ind i blodbanen. Efterhånden som tilstanden bliver værre, vil du bemærke, at du trækker vejret hårdere, selv når du er i hvile.

Udsigterne for din IPF er unikke for dig, men der er ikke en kur lige nu. Mange mennesker bor ca 3 til 5 år efter at være blevet diagnosticeret med IPF. Nogle mennesker lever længere eller kortere tid, afhængigt af hvor hurtigt sygdommen skrider frem. De symptomer, du kan opleve i løbet af din tilstand, varierer.

4. Hvad vil der ellers ske med min krop over tid?

Der er andre symptomer på IPF. Disse omfatter:

• en ikke-produktiv hoste
• træthed
• vægttab
• smerter og ubehag i dit bryst, mave og led
• køllede fingre og tæer

Tal med din læge, hvis der opstår nye symptomer, eller hvis de bliver værre. Der kan være behandlinger, der kan hjælpe med at lindre dine symptomer.

5. Er der andre lungesygdomme, jeg kan opleve med IPF?

Du kan være i risiko for at have eller udvikle andre lungesygdomme, når du har IPF. Disse omfatter:

• blodpropper
• kollapsede lunger
• kronisk obstruktiv lungesygdom
• lungebetændelse
• pulmonal hypertension
• obstruktiv søvnapnø
• lungekræft

Du kan også være i risiko for at have eller udvikle andre tilstande såsom gastroøsofageal reflukssygdom og hjertesygdom. Gastroøsofageal reflukssygdom påvirker 9 ud af 10 personer med IPF.

6. Hvad er målene med behandling af IPF?

IPF kan ikke helbredes, så behandlingsmål vil fokusere på at holde dine symptomer under kontrol. Dine læger vil forsøge at holde dit iltniveau stabilt, så du kan gennemføre daglige aktiviteter og motion.

7. Hvordan behandler jeg IPF?

Behandling for IPF vil fokusere på at håndtere dine symptomer. Behandlinger for IPF omfatter:

Medicin

Den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration godkendte to nye lægemidler i 2014: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Disse lægemidler kan ikke vende skader på dine lunger, men de kan bremse ardannelsen af ​​lungevæv og progressionen af ​​IPF.

Lungerehabilitering

Lungerehabilitering kan hjælpe dig med at styre din vejrtrækning. Flere specialister vil lære dig, hvordan du administrerer IPF.

Lungerehabilitering kan hjælpe dig:

• lære mere om din tilstand
• træne uden at forværre din vejrtrækning
• spise sundere og afbalancerede måltider
• trække vejret med større lethed
• spar din energi
• navigere i de følelsesmæssige aspekter af din tilstand

Iltbehandling

Med iltbehandling vil du modtage en direkte forsyning af ilt gennem din næse med en maske eller næsestifter. Dette kan hjælpe med at lette din vejrtrækning. Afhængigt af sværhedsgraden af ​​din IPF kan din læge anbefale dig at bære den på bestemte tidspunkter eller hele tiden.

Lungetransplantation

I nogle tilfælde af IPF kan du være en kandidat til at modtage en lungetransplantation for at forlænge dit liv. Denne procedure udføres generelt kun hos personer under 65 år uden andre alvorlige medicinske tilstande.

Processen med at modtage en lungetransplantation kan tage måneder eller længere. Hvis du får en transplantation, bliver du nødt til at tage medicin for at forhindre din krop i at afstøde det nye organ.

8. Hvordan kan jeg forhindre, at tilstanden bliver værre?

For at forhindre dine symptomer i at blive værre, bør du praktisere gode sundhedsvaner. Dette omfatter:

• stoppe med at ryge med det samme
• vask dine hænder regelmæssigt
• undgå kontakt med mennesker, der er syge
• få vaccinationer mod influenza og lungebetændelse
• tager medicin mod andre lidelser
• holde sig væk fra områder med lavt iltindhold, såsom fly og steder med høje højder

9. Hvilke livsstilsjusteringer kan jeg foretage for at forbedre mine symptomer?

Livsstilsjusteringer kan lindre dine symptomer og forbedre din livskvalitet.

Find måder at forblive aktiv med IPF. Dit lungerehabiliteringsteam kan anbefale visse øvelser. Du kan også opleve, at det at gå eller bruge træningsudstyr i et fitnesscenter lindrer stress og får dig til at føle dig stærkere. En anden mulighed er at komme ud regelmæssigt for at engagere sig i hobbyer eller samfundsgrupper.

At spise sund mad kan også give dig mere energi til at holde din krop stærk. Undgå forarbejdede fødevarer med højt fedt, salt og sukker. Prøv at spise sunde fødevarer som frugt, grøntsager, fuldkorn og magre proteiner.

IPF kan også påvirke dit følelsesmæssige velvære. Prøv at meditere eller en anden form for afslapning for at berolige din krop. At få nok søvn og hvile kan også hjælpe din mentale sundhed. Hvis du føler dig deprimeret eller angst, så tal med din læge eller en professionel rådgiver.

10. Hvor kan jeg finde støtte til min tilstand?

Det er vigtigt at finde et supportnetværk, når du er blevet diagnosticeret med IPF. Du kan spørge dine læger om anbefalinger, eller du kan finde en online. Tag også fat på familie og venner, og lad dem vide, hvordan de kan hjælpe dig.

Støttegrupper giver dig mulighed for at interagere med et fællesskab af mennesker, der oplever nogle af de samme udfordringer som dig. Du kan dele dine erfaringer med IPF og lære om måder at administrere det på i et medfølende, forstående miljø.

Tag væk

At leve med IPF kan være udfordrende, både fysisk og mentalt. Derfor er det så vigtigt aktivt at se din lungelæge og spørge dem om de bedste måder at håndtere din tilstand på.

Selvom der ikke er en kur, er der flere trin, du kan tage for at bremse udviklingen af ​​IPF og opnå en højere livskvalitet.