Multipel sklerose (MS) er en neurologisk sygdom, der rammer omkring 1 million mennesker i USA.
Din hjerne indeholder en type celle kaldet en neuron, og neuroner er belagt med et lag af isolering kaldet en myelinskede. Hvis du har MS, begynder dit immunsystem fejlagtigt at angribe disse sunde myelinskeder. Dette forstyrrer dit centralnervesystems evne til at fungere korrekt og kan føre til en række neurologiske, fysiske og følelsesmæssige symptomer.
Der er ingen kendt kur mod MS. Der er heller ingen enkelt, endelig årsag. Nuværende viden tyder på, at der er mange risikofaktorer for at udvikle MS, herunder dine gener såvel som miljømæssige triggere.
Forskning i årsagerne til og behandlingerne af MS er i gang, men den lider under mangel på mangfoldighed. Lad os tage et kig på, hvorfor mangfoldighed i MS-forskning og kliniske forsøg betyder noget, hvem der er mest berørt, og hvad der kan gøres ved det.
Hvorfor mangfoldighed i MS-forskning betyder noget
MS er historisk set blevet betragtet som en tilstand, der primært rammer hvide mennesker, især dem, der bor i Nordamerika eller Nordeuropa. Stigende beviser for det modsatte udfordrer imidlertid denne idé.
Selvom den er ældre, viste en meget citeret undersøgelse fra 2012 af lægejournalerne for veteraner, der tjente mellem 1990 og 2007, at sorte tjenestemedlemmer havde den højeste forekomst af MS. Nyere forskning viser, at MS-dødeligheden hos personer under 55 år er højest blandt sorte.
Forskning tyder på, at MS kan påvirke mennesker af forskellige racer og etnicitet forskelligt. Disse forskelle kan påvirke, hvordan mennesker reagerer på MS-behandlinger.
Af denne grund er det vigtigt at inkludere mennesker med forskellig baggrund i kliniske forsøg til MS-behandlinger. At forstå, hvordan medicin påvirker mennesker af forskellige racer og etniciteter, kan hjælpe læger med at træffe behandlingsbeslutninger og forbedre resultaterne for mennesker med MS.
På trods af dette er der mangel på mangfoldighed inden for MS-forskning, og mange mennesker er fortsat underrepræsenteret. For eksempel var ublituximab (Briumvi) den eneste nye behandling godkendt til behandling af MS i USA i 2022. Ifølge en rapport fra
En gennemgang fra 2022 af 44 fase 3 kliniske forsøg med sygdomsmodificerende behandlinger for MS viste, at:
- 37,8% rapporterede ikke race eller etnicitet
- 31,1% rapporterede kun hvide deltagere
- 31,1 % rapporterede om to eller flere racer eller etniciteter
Forskelle i MS-risiko, progression og resultater
Selvom størstedelen af MS-forskningsdeltagere er hvide, bemærker en gennemgang af undersøgelser fra 2023, at personer med MS af ikke-hvid etnicitet kan have mere alvorlige symptomer, hurtigere sygdomsprogression og reagere mindre på standardbehandlinger. Dette viser, at der er behov for mere mangfoldighed i MS-forskningen for at opnå retfærdig sundhedspleje.
Mange indbyrdes forbundne faktorer, såsom genetiske, miljømæssige og socioøkonomiske faktorer, kan bestemme en persons risiko for at udvikle MS, sygdomsprogression og behandlingsresultater. Disse faktorer er ofte negativt påvirket for personer i minoriteter eller underrepræsenterede grupper.
Faktorer som manglende adgang til sundhedsydelser kan f.eks. spille en rolle. Ikke alle samfund deler den samme adgang til sundhedspleje af en række årsager, hvoraf nogle omfatter:
- manglende evne til at holde fri fra arbejdet
- manglende adgang til transport
- utilstrækkelig sygesikring
- stigmatisering eller diskrimination fra sundhedsudbydere
Disse udfordringer påvirker ikke MS-resultaterne isoleret set. De kan også øge sandsynligheden for og sværhedsgraden af andre helbredskomplikationer såsom forhøjet blodtryk eller diabetes, hvilket igen kan gøre det mere udfordrende at håndtere MS. De kan også øge en persons risiko for at udvikle MS, især i betragtning af at de nøjagtige årsager til MS forbliver ukendte.
Håndtering af mangfoldighed i MS-forskning
Forbedring af mangfoldigheden i MS-forskning vil kræve ændringer på både individuelt og institutionelt niveau.
At tilmelde mere forskelligartet deltagelse i kliniske forsøg ville være en måde at forbedre mængden af tilgængelige data til at træffe forskningsbeslutninger på. Dette er lettere sagt end gjort. Kliniske forsøg skal være mere tilgængelige, og læger skal tilskynde til mere forsøgsdeltagelse. Mennesker med MS skal også informeres bedre om de forsøg, der er tilgængelige for dem.
Derudover anbefalede Consortium of Multiple Sclerosis Centres i 2023, at der skal gøres en indsats for at forbedre mangfoldigheden blandt mennesker, der arbejder inden for neurovidenskab. Mennesker, der arbejder med MS-forskning, og som selv er fra underrepræsenterede grupper, er bedst i stand til og mest tilbøjelige til at finde løsninger til at diversificere MS-forskningsdeltagelsen.
Sådan deltager du i et klinisk forsøg
Kliniske forsøg er et vigtigt værktøj til at indsamle data om en sygdoms årsager, progression og behandlinger. Dataene bliver mere robuste og nyttige, efterhånden som flere mennesker – og en større mangfoldighed af mennesker – deltager i forsøget.
Hvis du har MS, kan du være interesseret i at deltage i et klinisk forsøg.
National Library of Medicine opretholder en nyttig ressource til at finde aktive kliniske forsøg. Forsøg inkluderet i denne database kan være føderalt sponsoreret eller privat finansieret. De kan være baseret i USA eller andre lande. Søgeværktøjet giver dig mulighed for at finde forsøg, der passer til dine behov.
Deltagelse i et klinisk forsøg garanterer ikke et bestemt resultat og kan være forbundet med øgede risici. Din læge kan hjælpe med at give mere information om, hvilke kliniske forsøg der kan passe godt til dine unikke omstændigheder og behandlingsmål.
Multipel sklerose er en væsentlig bidragyder til neurologisk handicap i USA.
Mange grupper af mennesker er underrepræsenteret i kliniske forsøg, både som deltagere og som forskere. Dette kan føre til opdagelses- og behandlingsmetoder, der giver substandard pleje til personer i disse grupper.
Mere mangfoldighed blandt deltagere i kliniske forsøg og forskere vil hjælpe med at forbedre resultaterne for alle mennesker med MS.
Discussion about this post