Skjoldbruskkirteløjensygdom, også kendt som TED, er en sjælden autoimmun tilstand, der forårsager betændelse i det bløde væv omkring øjnene. Det rammer oftest mennesker med Graves’ sygdom, en form for hyperthyroidisme, der får kroppen til at producere for meget skjoldbruskkirtelhormon.
Skjoldbruskkirtlens øjensygdom får blødt væv omkring øjnene til at svulme. Dette kan få øjnene til at bule eller se større ud end normalt. Det kan også forårsage andre symptomer, såsom tørre og irriterede øjne, forsænkede øjenlåg og synsforandringer.
Udfordringerne ved at leve med skjoldbruskkirteløjensygdom kan påvirke en persons humør, selvfølelse og mentale sundhed negativt. For at lære mere om disse udfordringer talte Healthline med Jessica Hanson – en patientadvokat i New York City, som lever med øjensygdom i skjoldbruskkirtlen.
Dette interview er blevet redigeret for korthed, længde og klarhed.
Hvad er nogle af de følelsesmæssige udfordringer, du har stået over for som følge af at leve med skjoldbruskkirteløjensygdom?
Før behandlingen havde jeg meget røde, tørre og rindende øjne. Mine øjne så ofte anstrengte ud eller som om jeg græd. Det var både bekymrende og pinligt.
Mine værste symptomer kom, da musklerne bag mine øjne hævede så meget, at de skubbede mine øjne frem, og mine øjenlåg begyndte at trække sig tilbage. Dette skabte en opsigtsvækkende effekt, og jeg lignede en helt anden person. Det kom til det punkt, hvor jeg ikke kunne lukke mine øjenlåg hele vejen, mens jeg sov. Jeg vågnede konstant om natten med smerter, hvilket påvirkede mit energiniveau i løbet af dagen.
Det var en virkelig følelsesmæssig svær tid, fordi jeg følte, at jeg helt mistede mig selv. Ikke mange mennesker ved, hvordan det er at se i spejlet og ikke genkende sig selv. Det var hjerteskærende, traumatisk og helt uden for min kontrol.
At se mit ansigt i spejle og billeder blev utrolige triggere. Jeg ville se mig selv på nye billeder og tænke: “Hvem er den person?” Gamle billeder mindede mig om, hvem jeg var før, og hvad der var blevet taget fra mig.
Jeg undgik fuldstændig billeder i årevis, fordi de var for svære at navigere. Nogen ville trække et kamera frem, og en million tanker ville gå gennem mit hoved: “Hvordan kommer jeg til at se ud på dette billede? Vil de lægge det op på sociale medier? Hvordan kommer de til at føle sig, når jeg bad dem om at fjerne taggen eller tage den ned?”
Jeg kan ikke lide at sige udtrykket “ansigtsvansiring”, men det er det, tilstanden forårsagede.
Det er det sværeste, jeg nogensinde har haft at navigere. Mine symptomer er meget bedre efter operationen, hvilket jeg er utrolig taknemmelig for, men tingene bliver aldrig det samme. Den person, jeg ser på billeder fra for år tilbage, er en anden person, som er aflastet af dette traume.
Jeg laver stadig en masse følelsesmæssigt arbejde, for selvom mit mentale helbred er bedre nu, hvor jeg har fået behandling, løser operationer ikke de følelsesmæssige virkninger.
Hvilke supportressourcer har du fundet nyttige til at håndtere disse udfordringer?
Der er online grupper for mennesker med øjensygdomme i skjoldbruskkirtlen, men det er vigtigt at finde de grupper, der fungerer godt til dine behov, og hvor du er.
Der er forståeligt nok meget sorg og frygt i grupper for denne tilstand. For nogle mennesker kan det være validerende at se disse indlæg. Det kan hjælpe dem til at føle sig bedre. Men for mig følte jeg mig ofte mere bange.
Jeg blev i nogle grupper for tilstanden på Facebook, men jeg var nødt til at ændre mine indstillinger for at slå meddelelserne fra. Jeg har måske en god dag, og så ville der dukke et indlæg op om tilstanden i mit nyhedsfeed. Hvis jeg ikke følelsesmæssigt var klar til det, ville det ramme mig som et væld af mursten.
Jeg fandt ud af, at det var mere nyttigt at gå til onlineressourcer, der var dedikeret til skjoldbruskkirteløjensygdomme, fordi jeg kunne vælge, hvornår jeg skulle besøge dem.
Jeg er glad for, at der findes online platforme, men jeg synes, det er vigtigt at finde den rigtige for dig.
Hvis nogen ikke føler sig forbundet til de samfund, de finder for øjensygdomme i skjoldbruskkirtlen, kan de søge ressourcer til mennesker med kroniske og autoimmune tilstande mere generelt.
Jeg har mange venner med forskellige kroniske lidelser, og det er frit at tale med dem. Vi kan tale bredt om vores livserfaringer, hvoraf mange ligner hinanden, uden alle de udløsende detaljer, der er forbundet med min egen tilstand.
Hvordan vi taler med læger, hvordan læger reagerer på os, anmoder om særlige tilpasninger på arbejdet, navigerer i forhold til venner og familiemedlemmer – jeg tror, at der er mange, der deles i samfundet med kroniske sygdomme.
Har du fundet andre nyttige værktøjer eller strategier?
Makeup har været utrolig nyttigt for mig – og hvordan jeg bruger det, har ændret sig over tid.
Før operationen brugte jeg mørk øjenskygge og justerede fokuspunkterne, formerne og skyggerne omkring mine øjne for at maskere nogle af mine symptomer og hjælpe mig til at føle mig mere som mig selv.
Efter operationen bruger jeg mere makeup som udtryksform. Det hjælper mig med at forbinde mig mere med den person, jeg ser i spejlet og udtrykke, hvem jeg er, og hvem jeg gerne vil være.
Efter flere operationer ser mine øjne mere ud, som de plejede, men de er stadig ret fremtrædende. Jeg tænkte: “Hvad hvis jeg ejer det og målrettet trækker fokus til mine øjne?” Så jeg købte makeup-paletter med lyse farver og gnistre, der ville tiltrække mine øjne.
Det har været meget befriende, for nu vil nogen stoppe mig og sige: “Jeg elsker din øjenmakeup. Det er så sejt!” Før sagde folk: “Wow, dine øjne er så store.”
Nu kommenterer de et valg, jeg har truffet om, hvordan jeg kreativt udtrykker mig. Det er en dejlig forandring.
Hvordan kan venner og familiemedlemmer støtte nogen med denne tilstand?
Det kan være virkelig svært at forstå, hvad en anden går igennem, især når de håndterer en sjælden medicinsk tilstand. Når en, vi elsker, er i nød, tror jeg, det er menneskets natur at tænke: “Jeg er ikke sikker på, hvad jeg skal gøre. Jeg vil sige noget, der ville få mig til at føle mig bedre.” Men det er måske ikke det, der hjælper dem til at føle sig bedre.
Folk sagde ofte til mig: “Jeg kan ikke se forskel på, hvordan du ser ud.” Jeg ved, at de prøvede at være venlige og hjælpsomme, men sådanne kommentarer havde en negativ effekt på mig. Det svarer til at sige til en med en usynlig tilstand: “Åh, du ser ikke syg ud.”
Jeg er en stor fan af at lytte og spørge: “Er der noget, jeg kan gøre for at støtte dig?”
Og jeg tror, at når nogen går igennem noget traumatisk, er en direkte tilgang som et telefonopkald måske ikke altid den rigtige tilgang, fordi det er følelsesmæssigt krævende.
Igen, jeg synes, det er vigtigt at prøve at se på tingene fra modtagerens synspunkt. Jeg har måske en fantastisk dag uden at tænke på mine øjne, og så får jeg et telefonopkald, hvor jeg stiller spørgsmål om de mest traumatiske øjeblikke i mit liv.
Det kunne være nyttigt at tage en mere indirekte tilgang, som en tekst: “Hej, jeg har tænkt på dig. Jeg håber du har det okay. Jeg er her, hvis der er noget, du nogensinde har lyst til at chatte om.”
Det giver plads til, at personen kan bestemme, om og hvornår de vil tale om det.
Ofte har jeg bare brug for en pause. Jeg lever med denne tilstand hvert øjeblik af mit liv, men ønsker ikke at tale om det hele tiden. Jeg vil meget hellere hænge ud, grine, spille et brætspil eller tale om bogstaveligt talt alt andet.
Jeg er så meget mere end denne tilstand.
Jessica Hanson er en skuespiller, sanger, forfatter, yoga fitnessinstruktør og patientadvokat i New York City. Hun lever med flere autoimmune tilstande, herunder cøliaki, Graves’ sygdom og skjoldbruskkirteløjensygdom. Hun er grundlæggeren af en glutenfri blog, Tasty Meditation, og hun skriver og taler om sine erfaringer med at leve med autoimmune tilstande for at skabe ressourcer og forbindelser, som hun håber vil hjælpe andre til at føle sig mindre alene.
Discussion about this post