Spinal muskelatrofi: De bedste onlineressourcer

Spinal muskelatrofi (SMA) påvirker alle aspekter af det daglige liv. Så det er vigtigt at kunne diskutere problemer og søge råd.

At deltage i en SMA-støttegruppe kan have en positiv indvirkning på dit følelsesmæssige velvære. Det er noget at overveje for forældre, familiemedlemmer eller folk, der lever med SMA.

Her er nogle af de bedste onlineressourcer til SMA-support:

Muskelsvindforeningen

Muscular Dystrophy Association (MDA) er en førende sponsor for SMA-forskning. MDA tilbyder også støttegrupper, nogle specifikt til SMA. Andre er for muskellidelser generelt. De diskuterer håndtering af sorg, overgange eller behandlinger. MDA har også støttegrupper for forældre til børn med muskellidelser.

Kontakt dit lokale MDA-personale for at finde en støttegruppe. Gå til MDA-supportgruppens side, og indtast dit postnummer i lokaliseringsværktøjet “Find MDA i dit fællesskab” på venstre side af siden.

Søgeresultater vil indeholde et telefonnummer og adresse til dit lokale MDA-kontor. Du kan også finde et lokalt plejecenter og kommende arrangementer i dit område.

Mere online support er tilgængelig gennem organisationens sociale medier. Find dem på Facebook eller følg dem på Twitter.

Cure SMA

Cure SMA er en nonprofit fortalervirksomhed. De afholder hvert år den største SMA-konference i verden. Konferencen samler forskere, sundhedspersonale, mennesker med sygdommen og deres familier.

Deres hjemmeside indeholder en masse information om SMA og adgang til supporttjenester. De giver endda nyligt diagnosticerede personer plejepakker og informationspakker.

Der er i øjeblikket 34 frivillige ledede Cure SMA-afdelinger i hele USA. Kontaktoplysninger findes på Cure SMA-kapitlsiden.

Hvert kapitel arrangerer begivenheder hvert år. Lokale begivenheder er en fantastisk måde at møde andre, der er berørt af SMA.

Kontakt din lokale afdeling eller besøg Cure SMA-begivenhedssiden for at søge efter begivenheder i din stat.

Du kan også komme i kontakt med andre via Cure SMAs Facebook-side.

Gwendolyn Strong Foundation

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) er en nonprofitorganisation, der øger global bevidsthed om SMA. Du kan komme i kontakt med andre for at få støtte via deres Facebook-side eller Instagram. Du kan også tilmelde dig deres mailingliste for opdateringer.

Et af deres initiativer er Project Mariposa-programmet. Gennem programmet har de været i stand til at give 100 iPads til personer med SMA. iPads hjælper disse mennesker med kommunikation, uddannelse og fremme af uafhængighed.

Abonner på GSF’s YouTube-kanal for opdateringer om projektet og for at se videoer af mennesker med SMA, der fortæller deres historie.

GSF-webstedet har også en blog, der hjælper mennesker, der lever med SMA, og deres familier med at holde sig opdateret om SMA-forskning. Læsere kan også lære om kampene og succeserne for dem, der lever med SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity har til formål at skaffe penge til forskning og forbedre kvaliteten af plejen til mennesker med SMA. Organisationen drives af frivillige. Hvert år holder de et bal for at samle penge ind til SMA-forskning.

Organisationer uden for USA

SMA Foundation har en liste over SMA-organisationer placeret rundt om i verden. Brug denne liste til at finde en SMA-organisation i dit land, hvis du bor uden for USA.

Besøg deres hjemmeside eller ring for mere information om støttegrupper.