- Mange grupper og organisationer er dedikeret til spinal muskelatrofi og kan hjælpe, hvis du leder efter støtte, måder at sprede opmærksomhed på eller steder at donere til forskning eller velgørenhed.
- Nyere forskning tyder på, at ressourcer til SMA er afgørende for det fysiske og mentale velbefindende hos mennesker med lidelsen og deres familier.
- Ved at gøre brug af disse ressourcer, vil du være i stand til at udstyre dig selv med mere viden og vil forhåbentlig føle dig mere forbundet med andre individer og familier i SMA-fællesskabet.
Selvom det anses for sjældent, er spinal muskelatrofi (SMA) teknisk set en af de mest almindelige genetiske sygdomme af sin art. Faktisk anslås det, at mellem 10.000 og 25.000 børn og voksne har SMA i USA.
Ligesom forskning i genetiske terapier og behandlinger er stigende, er ressourcer til enkeltpersoner og familier diagnosticeret med SMA også stigende. En
Uanset om du leder efter økonomisk støtte eller fællesskabsstøtte – eller måske måder, hvorpå du kan deltage i fortalervirksomhed eller donere dine egne – overvej følgende ressourcer for at hjælpe dig i gang.
Støttegrupper
Uanset om du har SMA eller er forælder til et barn med denne lidelse, kan det være nyttigt at komme i kontakt med andre, der er på samme rejse. Derudover kan du muligvis dele ressourcer, behandlingsråd eller endda følelsesmæssig støtte i udfordrende tider.
Hvis du er i stand til at netværke personligt, kan du overveje følgende støttegrupper:
- Cure SMA
-
Muscular Dystrophy Association (MDA) sommerlejr (for børn)
- National Organisation for Sjældne Lidelser
- SMA Angels Charity
Selvom det er nyttigt at komme i kontakt med andre, der gennemgår en SMA-rejse, kan du måske også finde online supportgrupper fordelagtige. Tjek følgende liste over sociale mediegrupper dedikeret til SMA:
-
SMA Support System, en privat gruppe på Facebook
-
Spinal muskelatrofi Safe Haven, en privat gruppe på Facebook
-
Spinal Muskelatrofi Support Group, en privat gruppe på Facebook
-
SMA News Today, et fællesskabsforum
-
SMA Support Inc., som tilbyder live- og e-mail-chatlister
Det er vigtigt at bruge din bedste dømmekraft, når du tilmelder dig en støttegruppe. Før du logger på, skal du sørge for at tage dig tid til at afgøre, om de passer godt til dig. Husk, at eventuelle forslag ikke er medicinske råd, og du bør altid tale med din læge, hvis du har spørgsmål om din tilstand.
Velgørenhedsorganisationer
Hvis du er interesseret i at arbejde frivilligt eller donere penge til SMA formål, kan du overveje at tjekke følgende velgørende organisationer og nonprofitorganisationer.
Cure SMA
Cure SMA’s håb er en dag at få en verden uden SMA, men denne vision er afhængig af genetiske behandlinger og andre forskningsmæssige gennembrud.
Fundraising er det primære fokus for denne organisation, men der er også måder, hvorpå du kan deltage i dens oplysnings- og fortalervirksomhed.
For behandlingscentre, tjek Cure SMAs gratis lokaliseringsværktøj.
Muskeldystrofiforeningen (MDA)
MDA blev grundlagt i 1950 og er en paraplyorganisation for neuromuskulære sygdomme, herunder SMA. Tjek følgende links for:
-
Stærkt, den officielle MDA-blog, der indeholder nyheder, behandlingsråd og tips til pårørende
-
MDA Engage, som byder på uddannelsesbegivenheder, videoer og seminarer
-
en ressourceliste for familier, inklusive udstyr og rejseadgang
-
en liste over MDA-plejecentre i din region
- hvordan man giver donationer til MDA
National Organisation for Rare Disorders (NORD)
Som en førende organisation dedikeret til sjældne lidelser i USA siden 1983, tilbyder NORD uddannelsesressourcer og fundraising muligheder for SMA.
Organisationen tilbyder også:
-
kritisk SMA-information til patienter og familier, der står over for en nylig diagnose
-
medicinhjælpsprogrammer for at hjælpe med at udligne økonomiske belastninger
- anden økonomisk bistandsrådgivning
- oplysninger om, hvordan man bliver involveret i både statsdækkende og føderale støtteprogrammer
- måder, du kan donere penge på
SMA Fonden
SMA Fonden blev grundlagt i 2003 og anses for at være verdens førende forskningsfinansierer for denne sjældne sygdom. Du kan lære mere om dets nuværende forskningsindsats her, samt måder, du kan donere til fremtidige behandlingsudviklinger.
SMA bevidsthed
Udover SMA-støttegrupper og -organisationer er der også bestemte tidspunkter på året dedikeret til sjældne sygdomme og specifikt til SMA. Disse omfatter både SMA Awareness Month og World Rare Disease Day.
SMA Oplysningsmåned
Mens SMA-ressourcer og fortalervirksomhed er vigtige året rundt, er SMA Awareness Month endnu en mulighed for at øge bevidstheden.
SMA Awareness Month anerkendes hver august, og den giver muligheder for at oplyse offentligheden om denne sjældne lidelse, samtidig med at den samler penge ind til vigtig forskning.
Cure SMA har forslag til måder, hvorpå du kan øge både opmærksomhed og donationer – endda virtuelt. Du kan også finde dit lokale Cure SMA-kapitel for at finde andre måder at blive involveret i SMA Awareness Month.
Verdensdagen for sjældne sygdomme
En anden mulighed for at øge bevidstheden er på World Rare Disease Day, som finder sted hvert år den 28. februar eller tæt på.
For 2021 var 103 lande planlagt til at deltage. Den officielle hjemmeside indeholder oplysninger om:
- verdensomspændende begivenheder
- varer
- muligheder for fundraising
NORD er også deltager i World Rare Disease Day. Du kan lære mere om relaterede begivenheder på dens hjemmeside og shoppe for merchandise her.
NORD giver også tips til deltagelse, herunder:
- virtuelle begivenheder
- bevidsthed om sociale medier
- donationer
Uanset om du leder efter individuel støtte eller rådgivning, måder at sprede bevidsthed og frivilligt arbejde eller muligheder for at donere til forskning, er der grupper og organisationer dedikeret til SMA, der kan hjælpe.
Overvej ovenstående ressourcer som udgangspunkter for at hjælpe i din egen SMA-rejse.
Ikke alene vil du være i stand til at udstyre dig selv med mere viden, men du vil forhåbentlig føle dig mere forbundet med andre individer og familier i SMA-fællesskabet.
Discussion about this post