Colitis ulcerosa (UC) påvirker omkring 900.000 mennesker i USA. I et enkelt år har omkring 20 procent af disse mennesker moderat sygdomsaktivitet og 1 til 2 procent har alvorlig sygdomsaktivitet, ifølge Crohns og Colitis Foundation of America.
Det er en uforudsigelig sygdom. Symptomer har en tendens til at komme og gå, og nogle gange udvikler de sig over tid. Nogle patienter går i årevis uden symptomer, mens andre oplever hyppige opblussen. Symptomerne varierer også afhængigt af graden af betændelse. Derfor er det vigtigt for personer med UC løbende at holde styr på, hvordan det påvirker dem.
Her er historierne om fire personers erfaringer med UC.
Hvornår fik du diagnosen?
[Around seven] år siden.
Hvordan håndterer du dine symptomer?
Min første behandling var med stikpiller, som jeg syntes var ekstremt ubehageligt, svært at sætte i og svært at holde. I det næste halvandet år eller deromkring blev jeg behandlet med runder af prednison og mesalamin (Asacol). Det her var forfærdeligt. Jeg havde frygtelige op- og nedture med prednison, og hver gang jeg begyndte at få det bedre, ville jeg føle mig syg igen. Jeg skiftede endelig læge til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktisk lyttede til mig og behandlede min sag og ikke kun min sygdom. Jeg tager stadig azathioprin og escitalopram (Lexapro), som har virket meget godt.
Hvilke andre behandlinger har virket for dig?
Jeg prøvede også en række homøopatiske behandlinger, inklusive en glutenfri, stivelsesfri diæt. Intet af det virkede virkelig for mig undtagen meditation og yoga. UC kan være stressrelateret, kostrelateret eller begge dele, og mit tilfælde er meget stressrelateret. Ikke desto mindre er det også vigtigt at opretholde en sund kost. Hvis jeg spiser forarbejdet mad, pasta, oksekød eller svinekød, betaler jeg for det.
Det er vigtigt med enhver autoimmun sygdom at træne regelmæssigt, men jeg vil påstå, at det er endnu mere for fordøjelsessygdomme. Hvis jeg ikke holder mit stofskifte højt og pulsen oppe, har jeg svært ved at samle energien til at gøre noget.
Hvilket råd vil du give til andre med UC?
Prøv ikke at blive flov eller stresset over dine symptomer. Da jeg først blev syg, forsøgte jeg at skjule alle mine symptomer for mine venner og familie, hvilket blot forårsagede mere forvirring, angst og smerte. Du skal heller ikke miste håbet. Der er så mange behandlinger. At finde din individuelle balance mellem behandlingsmuligheder er nøglen, og tålmodighed og gode læger vil bringe dig derhen.
Hvor længe siden fik du diagnosen?
Jeg var oprindeligt [diagnosed] med UC på 18. Så fik jeg konstateret Crohns sygdom for omkring fem år siden.
Hvor svært har det været at leve med UC?
Den største påvirkning har været social. Da jeg var yngre, skammede jeg mig enormt over sygdommen. Jeg er meget social, men på det tidspunkt, og selv den dag i dag, ville jeg undgå store menneskemængder eller sociale situationer på grund af mit UC. Nu hvor jeg er blevet ældre og er blevet opereret, skal jeg stadig passe på med overfyldte steder. Jeg vælger ikke at gøre gruppeting til tider, blot på grund af bivirkningerne ved operationen. Også dengang jeg havde UC, ville prednison-doseringen påvirke mig fysisk og mentalt.
Nogle anbefalinger til mad, medicin eller livsstil?
Hold dig aktiv! Det var det eneste, der halvvejs ville kontrollere mine opblussen. Ud over det, er valg af kost det næstvigtigste for mig. Hold dig væk fra stegt mad og overdreven ost.
Nu prøver jeg at holde mig tæt på en Paleo-diæt, som ser ud til at hjælpe mig. Især for yngre patienter, vil jeg sige, du skal ikke skamme dig, du kan stadig leve et aktivt liv. Jeg har løbet triatlon, og nu er jeg aktiv CrossFitter. Det er ikke verdens undergang.
Hvilke behandlinger har du fået?
Jeg var på prednison i årevis, før jeg fik ileoanal anastomoseoperation eller J-pouch. Nu er jeg på certolizumab pegol(Cimzia), som holder min Crohn i skak.
Hvor længe siden fik du diagnosen?
Jeg fik diagnosen UC i 1998, umiddelbart efter fødslen af mine tvillinger, mit tredje og fjerde barn. Jeg gik fra en ekstremt aktiv livsstil til at være praktisk talt ude af stand til at forlade mit hus.
Hvilken medicin har du taget?
Min GI-læge satte mig straks på medicin, som var ineffektiv, så han ordinerede til sidst prednison, som kun maskerede symptomerne. Den næste læge fik mig af prednisonen, men satte mig på 6-MP (mercaptopurin). Bivirkningerne var forfærdelige, især effekten på mit antal hvide blodlegemer. Han gav mig også en frygtelig og nedadgående prognose for resten af mit liv. Jeg var meget deprimeret og bekymret for, at jeg ikke ville være i stand til at opdrage mine fire børn.
Hvad hjalp dig?
Jeg lavede en masse research, og med hjælp ændrede jeg min kost og var til sidst i stand til at vænne mig fra al medicinen. Jeg er nu glutenfri og spiser primært plantebaseret kost, selvom jeg spiser noget økologisk fjerkræ og vild fisk. Jeg har været symptom- og medicinfri i flere år. Ud over kostændringerne er det vigtigt at få tilstrækkelig hvile og motion, samt at holde stress under kontrol. Jeg gik tilbage til skolen for at lære ernæring, så jeg kunne hjælpe andre.
Hvornår fik du diagnosen?
Jeg fik diagnosen for omkring 18 år siden, og til tider har det været meget udfordrende. Vanskeligheden kommer, når colitis er aktiv og forstyrrer dagligdagen. Selv de mest simple opgaver bliver en produktion. At sørge for, at der er et tilgængeligt badeværelse er altid forrest i mit sind.
Hvordan håndterer du dit UC?
Jeg er på en vedligeholdelsesdosis af medicin, men jeg er ikke immun over for lejlighedsvise opblussen. Jeg har simpelthen lært at “handle”. Jeg følger en meget stram madplan, som har hjulpet mig enormt. Men jeg spiser ting, som mange mennesker med UC siger, de ikke kan spise, såsom nødder og oliven. Jeg forsøger at eliminere stress så meget som muligt og at få nok søvn hver dag, hvilket nogle gange er umuligt i vores skøre verden i det 21. århundrede!
Har du råd til andre med UC?
Mit største råd er dette: Tæl dine velsignelser! Uanset hvor dystre ting ser ud eller føles til tider, kan jeg altid finde noget at være taknemmelig for. Dette holder både mit sind og krop sunde.
Discussion about this post