Før jeg fik min diagnose, troede jeg, at endometriose ikke var andet end at opleve en “dårlig” periode. Og selv da regnede jeg med, at det bare betød lidt værre kramper. Jeg havde en værelseskammerat på college, som havde endo, og jeg skammer mig over at indrømme, at jeg plejede at tro, at hun bare var dramatisk, når hun brokkede sig over, hvor slem hendes menstruation ville blive. Jeg troede, hun ledte efter opmærksomhed.
Jeg var en idiot.
Jeg var 26 år gammel, da jeg første gang lærte, hvor slem menstruation kunne være for kvinder med endometriose. Jeg begyndte faktisk at kaste op, hver gang jeg fik min menstruation, smerten var så smertefuld, at den næsten var blændende. Jeg kunne ikke gå. Kunne ikke spise. Kunne ikke fungere. Det var elendigt.
Omkring seks måneder efter, at min menstruation først begyndte at blive så uudholdelig, bekræftede en læge diagnosen endometriose. Derfra blev smerterne kun værre. I løbet af de næste mange år blev smerte en del af mit daglige liv. Jeg blev diagnosticeret med stadium 4 endometriose, hvilket betød, at det syge væv ikke kun var i min bækkenregion. Det havde spredt sig til nerveender og op så højt som min milt. Arvæv fra hver cyklus, jeg havde, fik faktisk mine organer til at smelte sammen.
Jeg ville opleve at skyde smerte ned af mine ben. Smerter hver gang jeg forsøgte at have sex. Smerter ved at spise og gå på toilettet. Nogle gange smerte endda bare fra vejrtrækning.
Smerter kom ikke kun med mine menstruationer længere. Den var med mig hver dag, hvert øjeblik, med hvert skridt jeg tog.
Leder efter måder at håndtere smerten på
Til sidst fandt jeg en læge, der var specialiseret i behandling af endometriose. Og efter tre omfattende operationer med ham, kunne jeg finde lindring. Ikke en kur – der er ikke sådan noget, når det kommer til denne sygdom – men en evne til at håndtere endometriose i stedet for blot at bukke under for det.
Cirka et år efter min sidste operation blev jeg velsignet med muligheden for at adoptere min lille pige. Sygdommen havde frataget mig ethvert håb om nogensinde at få et barn, men i det sekund jeg havde min datter i mine arme, vidste jeg, at det ikke gjorde noget. Det var altid meningen, at jeg skulle være hendes mor.
Alligevel var jeg enlig mor med en kronisk smertetilstand. En, som jeg havde formået at holde ret godt under kontrol siden operationen, men en tilstand, der stadig havde en måde at slå mig ud af det blå og slå mig i knæ en gang imellem.
Første gang det skete, var min datter mindre end et år gammel. En ven var kommet over for at få vin, efter jeg havde lagt min lille pige i seng, men vi nåede aldrig så langt som at åbne flasken.
Smerter havde flået gennem min side, før vi nogensinde nåede til det punkt. En cyste var ved at briste og forårsagede ulidelig smerte – og noget, som jeg ikke havde håndteret i flere år. Heldigvis var min ven der for at overnatte og våge over min pige, så jeg kunne tage en smertestillende pille og krølle mig sammen i et varmt karbad.
Siden da er min menstruation blevet ramt. Nogle er overskuelige, og jeg er i stand til at fortsætte med at være mor med brug af NSAID’er i løbet af de første par dage af min cyklus. Nogle er meget sværere end det. Det eneste, jeg kan gøre, er at tilbringe de dage i sengen.
Som enlig mor er det hårdt. Jeg ønsker ikke at tage noget stærkere end NSAID’er; at være sammenhængende og tilgængelig for min datter er en prioritet. Men jeg hader også at skulle begrænse hendes aktiviteter i dagevis, mens jeg ligger i sengen, pakket ind i varmepuder og venter på at føle mig menneskelig igen.
At være ærlig over for min datter
Der er ikke noget perfekt svar, og ofte bliver jeg efterladt med skyldfølelse, når smerten forhindrer mig i at være den mor, jeg gerne vil være. Så jeg prøver virkelig at passe på mig selv. Jeg ser absolut forskel på mine smerteniveauer, når jeg ikke får nok søvn, spiser godt eller træner nok. Jeg forsøger at holde mig så sund som muligt, så mine smerteniveauer kan forblive på et overskueligt niveau.
Når det dog ikke virker? Jeg er ærlig over for min datter. Som 4-årig ved hun nu, at mor har skyld i maven. Hun forstår, at det er derfor, jeg ikke kunne bære en baby, og hvorfor hun voksede i sin anden mors mave. Og hun er klar over, at nogle gange betyder mors skyld, at vi skal blive i sengen og se film.
Hun ved, at når jeg har rigtig ondt, skal jeg overtage hendes bad og gøre vandet så varmt, at hun ikke kan være med i karret. Hun forstår, at jeg nogle gange bare skal lukke øjnene for at blokere smerten, selvom det er midt på dagen. Og hun er klar over, at jeg hader de dage. At jeg hader ikke at være 100 procent og i stand til at lege med hende, som vi plejer.
Jeg hader, at hun ser mig slået ned af denne sygdom. Men ved du hvad? Min lille pige har et niveau af empati, du ikke ville tro. Og når jeg har dårlige smertedage, så få og langt imellem, som de generelt plejer at være, er hun lige der, klar til at hjælpe mig på den måde, hun kan.
Hun klager ikke. Hun klynker ikke. Hun udnytter ikke og forsøger at slippe af sted med ting, hun ellers ikke ville være i stand til. Nej, hun sidder ved siden af karret og holder mig med selskab. Hun udvælger film, som vi kan se sammen. Og hun opfører sig, som om de sandwich med jordnøddesmør og gelé, jeg laver, som hun kan spise, er de mest fantastiske delikatesser, hun nogensinde har fået.
Når de dage går, hvor jeg ikke længere føler mig slået ned af denne sygdom, bevæger vi os altid. Altid udenfor. Altid på opdagelse. Altid afsted på nogle bedstemor-datter eventyr.
Endometrioses sølvbeklædning
Jeg tror for hende – de dage, hvor jeg har det ondt – nogle gange er en kærkommen pause. Hun synes at kunne lide stilheden ved at blive inde og hjælpe mig gennem dagen. Er det en rolle, jeg nogensinde ville vælge for hende? Absolut ikke. Jeg kender ikke nogen forældre, der ønsker, at deres barn skal se dem nedbrudt.
Men når jeg tænker over det, må jeg indrømme, at der er sølvkanter i den smerte, jeg af og til oplever i hænderne på denne sygdom. Den empati, min datter viser, er en egenskab, jeg er stolt af at se i hende. Og måske er der noget at sige for, at hun lærte, at selv hendes hårde mor nogle gange har dårlige dage.
Jeg har aldrig ønsket at være en kvinde med kroniske smerter. Jeg har bestemt aldrig ønsket at være mor med kroniske smerter. Men jeg tror virkelig, at vi alle er formet af vores erfaringer. Og ser på min datter, ser min kamp gennem hendes øjne – jeg hader ikke, at dette er en del af det, der former hende.
Jeg er bare taknemmelig for, at mine gode dage stadig langt opvejer de dårlige.
Leah Campbell er forfatter og redaktør, der bor i Anchorage, Alaska. En enlig mor efter eget valg efter en serendipital række af begivenheder førte til adoptionen af hendes datter, Leah har skrevet meget om infertilitet, adoption og forældreskab. Besøg hendes blog eller få kontakt med hende på Twitter @sifinalaska.
Discussion about this post