Outlook for personer med myelomatose

Hvad er myelomatose?

Myelomatose er en kræft i blodet. Det udvikler sig i plasmaceller, som er hvide blodlegemer, der hjælper med at bekæmpe infektion. Ved myelomatose opbygges kræftceller i knoglemarven og overtager de raske blodceller. De skaber unormale proteiner, der kan skade dine nyrer.

Myelomatose påvirker mere end ét område af din krop. Symptomerne omfatter knoglesmerter og let brækkede knogler. Du kan også opleve:

• hyppige infektioner og feber
• overdreven tørst
• øget vandladning
• kvalme
• vægttab
• forstoppelse

Du behøver muligvis ikke behandling, før symptomerne udvikler sig. De fleste mennesker reagerer godt på behandlinger, der omfatter:

• kemoterapi
• stråling
• blodbehandling kaldet plasmaferese

I nogle tilfælde er en knoglemarvs- eller stamcelletransplantation en mulighed.

Myelomatose betragtes ikke som “helbredelig”, men symptomerne vokser og aftager. Der kan være en lang hvileperiode, der kan vare flere år. Denne kræftsygdom kommer dog normalt igen.

Der er flere typer myelom. Myelomatose er den mest almindelige type. Det tegner sig for 90 procent af tilfældene, ifølge Leukæmi og Lymphoma Society. National Cancer Institutes program for overvågning, epidemiologi og slutresultater (SEER) angiver myelom som 14. mest almindelige type kræft.

Iscenesættelse af myelomatose

Det er vigtigt at huske, at udsigterne for alle med myelomatose er forskellige. Dine behandlingsmuligheder og generelle tilstand afhænger af en række faktorer.

En af disse faktorer er kræftstadiet ved diagnosen. Som mange sygdomme er myelomatose opdelt i forskellige stadier.

Staging hjælper læger med at spore din sygdom og ordinere de rigtige behandlinger. Jo hurtigere du får en diagnose og starter behandlingen, desto bedre er dit syn.

Der er to hovedsystemer, der bruges til at iscenesætte myelomatose:

• International Staging System (ISS)
• Durie-Laks system

Durie-Salmon-systemet diskuteres i denne artikel. Det er baseret på niveauet af calcium i en persons blod sammen med proteinerne hæmoglobin og monoklonalt immunglobulin.

Stadierne af myelomatose tager også højde for, hvorvidt kræften forårsager problemer med dine knogler eller nyrer. Høje niveauer af blodcalcium kan indikere fremskreden knogleskade. Lave niveauer af hæmoglobin og høje niveauer af monoklonalt immunoglobin indikerer mere fremskreden sygdom.

De fleste læger opdeler myelomatose i fire stadier:

Ulmende fase

Myelom, der ikke forårsager aktive symptomer, kaldes “ulmestadiet” eller Durie-Salmon stadium 1.

Det betyder, at der er myelomceller til stede i din krop, men de udvikler sig ikke eller forårsager skade på dine knogler eller nyrer. De kan også være uopdagelige i dit blod.

Scene 1

I denne fase har du et relativt lille antal myelomceller i dit blod og urin. Dit hæmoglobinniveau er kun lidt under det normale. Knogle røntgenbilleder kan se normale ud eller vise kun ét berørt område.

Etape 2

I dette stadium er et moderat antal myelomceller til stede. Hæmoglobinniveauet er normalt meget lavere end normalt. Monoklonalt immunglobulin kan være øget, og blodets calciumniveauer kan også være høje. Røntgenbilleder kan vise flere områder med knogleskader.

Etape 3

I den sidste fase af myelomatose findes et højt antal myelomceller. Dit hæmoglobinniveau er også normalt under 8,5 gram pr. deciliter, og calciumniveauet i blodet er højt. Der er flere områder med knogleødelæggelse forårsaget af kræften.

Hvad er udsigterne?

Din alder påvirker også dit syn. Yngre mennesker har en tendens til at klare sig bedre end ældre. Andre helbredsmæssige forhold og dit valg af behandling skal også tages i betragtning.

For nogle mennesker kan myelomatose være asymptomatisk og udvikle sig langsomt. Dårlig nyrefunktion og hurtigere voksende kræftceller indikerer generelt et dårligere udsigter. Men hvis du reagerer godt på den første behandling og oplever en fuldstændig remission, er dine udsigter generelt bedre.

Efter behandlingen har du brug for regelmæssig opfølgningstest og sygdomsbehandling. Du vil blive rådet til at drikke masser af væske for at hjælpe dine nyrer med at fungere korrekt. På grund af dit svækkede immunsystem, bliver du også nødt til at tage ekstra forholdsregler for at undgå infektioner. At passe på dig selv kan hjælpe dig til at føle dig bedre og kan forlænge dit liv.

Overlevelsesrater

Overlevelsesrater fortæller dig, hvor stor en procentdel af mennesker med samme type og stadium af kræft, der stadig er i live på et bestemt tidspunkt (normalt 5 år) efter diagnosen. Ifølge American Cancer Society (ACS), disse er de gennemsnitlige overlevelsesrater efter trin:

• Scene 1: 62 måneder, hvilket er cirka fem år
• Fase 2: 44 måneder, hvilket er cirka tre til fire år
• Trin 3: 29 måneder, hvilket er cirka to til tre år

Det er vigtigt at bemærke, at overlevelsesrater beregnes fra det tidspunkt, hvor behandlingen begynder. Gennemsnittet er den gennemsnitlige overlevelsesrate. Det betyder, at halvdelen af ​​mennesker med myelomatose levede længere end den gennemsnitlige længde for hvert stadie.

Disse tal inkluderer personer, der er blevet behandlet over de seneste 5 til 25 år. ACS bemærker, at behandlingen er blevet meget bedre i løbet af denne periode. Det betyder, at overlevelsesraterne forhåbentlig vil fortsætte med at forbedres.

SIER statistikker viser, at den femårige relative overlevelsesrate forbedredes dramatisk fra 1975 til 2012:

Nogle mennesker, der har haft transplantationer, har været kendt for at leve 15 år eller mere.

Flere fakta og statistik

I USA er myelom den 14. hyppigste årsag til kræftdødsfald. SIER anslår, at der i 2018 vil være 30.280 nye tilfælde og 12.590 dødsfald. Det er kun 2,1 procent af alle kræftdødsfald. Det anslås, at i 2014 levede anslået 118.539 amerikanere med myelom. Livstidsrisikoen for at udvikle myelom er 0,8 procent.

Myelomatose er næsten udelukkende diagnosticeret hos personer i alderen 65 år eller ældre. Personer under 35 år repræsenterer mindre end 1 procent af tilfældene, ifølge ACS.

Håndtering af en myelomatose diagnose

At få diagnosen myelomatose kan være svært at håndtere. Du kan have spørgsmål om sygdommen, din behandling og dit syn.

Det kan være nyttigt at starte med at uddanne dig selv og dine kære om myelomatose, så du og dem omkring dig ved, hvad du kan forvente. At lære mere om myelomatose vil hjælpe dig og dine plejere med at træffe passende beslutninger om din pleje. Du kan finde information på dit lokale bibliotek og ved at søge online.

Etabler et stærkt støttesystem af mennesker, der kan hjælpe dig med at klare eventuelle problemer eller bekymringer, du måtte have. Dette kan omfatte omsorgspersoner, pårørende og medicinske eksperter. Du kan også have gavn af at tale med en mental sundhedsterapeut om de følelser, du har.

Du kan også drage fordel af at deltage i en støttegruppe for myelomatose. Du vil være i stand til at møde andre, der har myelomatose. De kan give råd og tips til at klare sig.

Når du skal klare din diagnose, skal du sørge for at tage tid nok til at komme sig. Behandl din krop godt. Spis sundt. Og få nok hvile og afslapning, så du er bedre i stand til at håndtere stress og træthed. Sæt opnåelige mål, der hjælper dig med at føle dig tilfreds uden at overstrække dig selv.

Pårørende støtte

Hvis du plejer en person med myelomatose, skal du uddanne dig selv om sygdommen. Lær mere om kræftsymptomer og bivirkninger ved behandling. Du kan finde information om disse emner på dit lokale bibliotek eller online, og ved at tale med din elskedes læge.

Tag en diskussion med din elskede om deres sygdom og behandling. Vis din støtte ved at spørge, hvilken rolle du skal spille i deres behandling. Vær ærlig over for dem og over for dig selv. Søg yderligere hjælp, hvis det er nødvendigt.

At tage sig af en elsket person med myelomatose kan være udfordrende. Du kan også drage fordel af at deltage i en særlig støttegruppe for omsorgspersoner, hvor du kan tale med andre, der også plejer pårørende med myelomatose. Overvej at deltage i en lokal eller online gruppe.

Fremtiden

Det er vigtigt at huske, at overlevelsesrater er estimeret. De gælder muligvis ikke for din tilstand. Din læge kan diskutere dine udsigter mere detaljeret.

Overlevelsesrater er blevet beregnet ud fra tidligere forhold. Efterhånden som behandlingerne bliver bedre, gør udsigter og overlevelsesrater det også.