
Multipel sklerose (MS) er uforudsigelig og kan føre til symptomer, der kræver pleje uden for normal arbejdstid.
Hvis du lever med MS, kan du nogle gange finde det udfordrende at få øjeblikkelig personlig hjælp til dine symptomer. Du skal muligvis søge pleje efter arbejdstid ved at bruge telemedicin, besøge en akutklinik eller i nødstilfælde gå til det nærmeste hospital.
Mange mennesker med MS henvender sig også til virtuelle lægebesøg for at undgå offentlige rum under COVID-19-pandemien.
Vi var vært for en chat i MS Healthline-appen for at bede om tips til at navigere i MS efter timer og virtuelt. Her er, hvad MS Healthline-fællesskabet fortalte os.
Ved brug af telemedicin
Under nye forsikringsregler relateret til COVID-19-pandemien bliver flere typer virtuel pleje dækket af forsikringsselskaber. Det betyder, at det kan være muligt at bruge telemedicin på nye og unikke måder.
MS Healthline-fællesskabet havde en række tips til brug af virtuel pleje. Sheri Dinges, diagnosticeret med MS i 2004, foreslår:
- Del information tidligt. Overvej at sende din liste over spørgsmål eller symptomer til din læge på forhånd. Hvis du er bekymret for, at din gang ændrer sig, så se, om du er i stand til at optage og sende en video til din læge før din aftale.
- Tjek dine enheder. Indstil en alarm på din telefon 1 time før aftalen og dobbelttjek, at din telefon eller computer er opladet. Sørg for at slå din enhed fra lydløs eller lydløs tilstand, så du kan høre advarsler for opkaldet.
- Bliv placeret. Brug badeværelset på forhånd, hvis det er et langt virtuelt besøg. Sørg for, at det sted, du er i, er stille, hvilket kan omfatte at slukke for tv’et og sætte dine kæledyr ind i et andet rum.
- Hold en liste. Skriv eventuelle spørgsmål ned, som du ønsker at dække under udnævnelsen. En anden MS Healthline app-bruger anbefalede at lave en liste over eventuelle nylige stressfaktorer, symptomer eller glemte doser af medicin.
- Hav din medicin og kosttilskud i nærheden. Dette kan hjælpe med at guide diskussionen med din læge i tilfælde af, at der er medicinændringer eller receptfornyelser.
- Kom forberedt. Læs dine spørgsmål igennem før besøget, få adgang til din kalender eller tidsplan for fremtidige aftaler, og hold en pen og papir ved hånden for at tage noter.
“Jeg har fundet ud af, at jo mere forberedt jeg er, jo bedre [the appointment] går, og jo mere information går jeg væk med. Derudover kan jeg helt sikkert fortælle, at lægen også sætter pris på det!” sagde Dinges.
Nogle MS Healthline-fællesskabsmedlemmer sagde, at de faktisk var mere komfortable med at bruge telemedicin sammenlignet med personlige besøg. “Nogle gange, når du ikke står ansigt til ansigt med lægen, kan du stille spørgsmål, som ellers kan være lidt pinlige at stille,” sagde en app-bruger.
“Selv hvis det er en kort besked fra min neurolog eller en ugentlig rådgivningssession med min terapeut, er telemedicin det bedste,” sagde ChucklesNapoleon, diagnosticeret med MS i 2019.
Når man har at gøre med en mulig UVI
Når en urinvejsinfektion (UTI) sætter ind, er det forståeligt at ville søge pleje med det samme. At drikke masser af vand for at forblive hydreret kan hjælpe med flere mindre urinvejsinfektioner, når pleje ikke er umiddelbart tilgængelig.
Fra Elizabeth McLachlan, diagnosticeret med MS i 2004:
Det tilbagevendende problem, jeg synes at have, når jeg har brug for pleje efter arbejdstid, er, hvis jeg udvikler en UVI i løbet af weekenden. Jeg har gjort et par forskellige ting for at håndtere dette:
- Ring til lægekontoret for at få tilbud om efterbehandling. Jeg har fået ordineret et antibiotikum til at hjælpe i weekenden, hvis der er stærke smerter.
- Gå til akut behandling. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]
Når du har influenzalignende symptomer
At søge pleje efter arbejdstid, uanset om det er på et akutcenter eller ved at bruge telemedicin, kan hjælpe, hvis dine symptomer er forvirrende, og du ikke er sikker på, om de er relateret til MS.
“Jeg troede, at min træthed, ømhed og overbelastning var en del af MS, men via telesundhed kunne min neurolog se, at det måske var mere og planlagde en COVID-19-test til mig næste morgen. Resultaterne var negative, [but] uden telesundhed ville jeg ikke være blevet testet, og jeg ville være blevet ved med at presse mig selv på trods af mine symptomer.” — Namira, diagnosticeret med MS i 2015
Hvis du føler dig nede, overvældet eller håbløs
At tjekke dit mentale velvære er en anden vigtig del af omsorgen for dig selv. I nogle tilfælde kan du muligvis bruge virtuel pleje til terapibesøg. Tal med din forsikringsudbyder for mere information.
American Psychological Association har også en ressource, der skitserer stat-for-stat telesundhed dækningsregler under COVID-19-pandemien, som kan hjælpe dig med at forstå, hvad forsikringsselskaber har lov til at dække, hvor du bor.
Hvis du har tanker om at skade dig selv, skal du vide, at du kan få hjælp. Hvis du oplever tanker om selvmord, er National Suicide Prevention Lifeline en gratis og fortrolig følelsesmæssig støtteressource, der er tilgængelig 24/7.
Find support
- Ring til National Suicide Prevention Hotline på 800-273-8255.
- Brug Lifeline online chat.
- Send en SMS til HJEM til krisen på 741741.
Denne guide til selvmordsforebyggelse giver flere oplysninger om, hvor du kan få den støtte, du har brug for.
Når du venter på det
Nogle gange kan den bedste mulighed være bare at vente og tage vare på dig selv på den bedste måde, du kan. Medlemmer af MS Healthline-fællesskabet foreslog at få masser af hvile og læsning før sengetid, hvis du har problemer med at sove.
“På gode dage tilbereder jeg let at varme og spiser måltider og lægger dem i fryseren til de ikke så energifyldte dage.” — Jo, diagnosticeret med MS i 2007
Hvis du har brug for hjælp til MS efter arbejdstid, ved du måske ikke i første omgang, hvad du skal gøre. At være forberedt på denne situation kan hjælpe dig med at håndtere dine symptomer, indtil personlig pleje er tilgængelig.
Der er mange måder at få mest muligt ud af fjernpleje. Et virtuelt lægebesøg giver ikke alle de samme ressourcer som et personligt besøg. Hvis dine symptomer er alvorlige og kræver øjeblikkelig lægehjælp, skal du gå til akut pleje eller hospitalet.
For flere tips som disse, download MS Healthline-appen, tilgængelig på iPhone og Android. Denne app kan hjælpe dig med at oprette forbindelse til MS-fællesskabet, dele din historie og få mere nyttig indsigt.
Find et fællesskab, der bekymrer sig
Der er ingen grund til at gennemgå en MS-diagnose eller en langvarig rejse alene. Med den gratis MS Healthline-app kan du deltage i en gruppe og deltage i live-diskussioner, blive matchet med medlemmer af fællesskabet for en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste MS-nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
Discussion about this post