MS Perspectives: My Diagnosis Story

Matthew Walker, diagnosticeret i 2013

“Jeg kan huske, at jeg hørte ‘hvid støj’ og ikke var i stand til at fokusere på diskussionen med min læge,” siger Matthew Walker. “Jeg husker lidt af det, vi talte om, men jeg tror, ​​jeg bare stirrede et par centimeter væk fra hans ansigt og undgik også øjenkontakt med min mor, som var sammen med mig. … Dette blev oversat til mit første år med MS, og med at jeg ikke tog det alvorligt.”

Som mange antog Walker, at han havde MS, men han ønskede ikke at se fakta i øjnene. Dagen efter han blev officielt diagnosticeret, flyttede Walker på tværs af landet – fra Boston, Massachusetts, til San Francisco, Californien. Denne fysiske bevægelse gjorde det muligt for Walker at holde sin diagnose hemmelig.

“Jeg har altid været en slags åben bog, så jeg kan huske, at det sværeste for mig var ønsket om at holde det hemmeligt,” siger han. “Og tanken: ‘Hvorfor er jeg så bekymret for at fortælle det til nogen? Er det fordi det er så slem en sygdom?’”

Det var en følelse af desperation flere måneder senere, der fik ham til at starte en blog og poste en YouTube-video om sin diagnose. Han kom ud af et langvarigt forhold og følte et behov for at dele sin historie for at afsløre, at han havde MS.

“Jeg tror, ​​mit problem var mere benægtelse,” siger han. “Hvis jeg kunne gå tilbage i tiden, ville jeg være begyndt at gøre tingene meget anderledes i livet.”

I dag fortæller han typisk andre om sin MS tidligt, især de piger, han søger at date.

”Det er noget, man skal forholde sig til, og det er noget, der bliver svært at håndtere. Men for mig personligt er mit liv forbedret drastisk på tre år, og det er fra den dag, jeg fik diagnosen til nu. Det er ikke noget, der vil gøre livet værre. Det er op til dig.”

Alligevel ønsker han, at andre med MS skal vide, at det i sidste ende er deres beslutning at fortælle andre.

“Du er den eneste person, der bliver nødt til at håndtere denne sygdom hver dag, og du er den eneste, der skal håndtere dine tanker og følelser internt. Så føl dig ikke presset til at gøre noget, du ikke er tryg ved.”

Danielle Acierto, diagnosticeret i 2004

Som senior i gymnasiet havde Danielle Acierto allerede meget på hjerte, da hun fandt ud af, at hun havde MS. Som 17-årig havde hun aldrig selv hørt om sygdommen.

“Jeg følte mig fortabt,” siger hun. ”Men jeg holdt det inde, for hvad nu hvis det ikke engang var noget, der var værd at græde over? Jeg prøvede at spille det af, som om det ikke var noget for mig. Det var kun to ord. Jeg ville ikke lade det definere mig, især hvis jeg selv ikke engang kendte definitionen af ​​de to ord endnu.”

Hendes behandling startede med det samme med injektioner, som forårsagede stærke smerter i hele hendes krop, samt nattesved og kulderystelser. På grund af disse bivirkninger sagde hendes skoleleder, at hun kunne gå tidligt hver dag, men det var ikke, hvad Acierto ønskede.

“Jeg ønskede ikke at blive behandlet anderledes eller med nogen særlig opmærksomhed,” siger hun. “Jeg ønskede at blive behandlet som alle andre.”

Mens hun stadig forsøgte at finde ud af, hvad der foregik med hendes krop, var hendes familie og venner det også. Hendes mor slog fejlagtigt op på “skoliose”, mens nogle af hendes venner begyndte at sammenligne det med kræft.

“Det sværeste ved at fortælle folk var at forklare, hvad MS var,” siger hun. “Tilfældigvis begyndte de i et af indkøbscentrene i nærheden af ​​mig at give MS støttearmbånd ud. Alle mine venner købte armbånd for at støtte mig, men de vidste heller ikke rigtig, hvad det var.”

Hun viste ingen ydre symptomer, men hun følte hele tiden, at hendes liv nu var begrænset på grund af hendes tilstand. I dag indser hun, at det simpelthen ikke er sandt. Hendes råd til nydiagnosticerede patienter er ikke at give op.

“Du skal ikke lade det holde dig tilbage, for du kan stadig gøre, hvad du vil,” siger hun. “Det er bare dit sind, der holder dig tilbage.”

Valerie Hailey, diagnosticeret i 1984

Utydelig tale. Det var Valerie Haileys første symptom på MS. Lægerne sagde først, at hun havde en infektion i det indre øre, og gav det derefter skylden for en anden type infektion, før de diagnosticerede hende med “sandsynlig MS.” Det var tre år senere, da hun kun var 19 år gammel.

“Da jeg fik diagnosen første gang, [MS] blev der ikke talt om, og det var ikke i nyhederne,” siger hun. “Uden at have nogen information, vidste du kun den sladder, du hørte om det, og det var skræmmende.”

På grund af dette tog Hailey sig tid til at fortælle andre. Hun holdt det hemmeligt for sine forældre og fortalte det kun til sin forlovede, fordi hun mente, at han havde ret til at vide det.

“Jeg var bange for, hvad han ville tænke, hvis jeg kom ned ad gangen med en hvid stok pakket ind i kongeblåt, eller en kørestol dekoreret i hvidt og perler,” siger hun. “Jeg gav ham muligheden for at trække sig, hvis han ikke ville have med en syg kone at gøre.”

Hailey var bange for sin sygdom og bange for at fortælle det til andre på grund af stigmatiseringen forbundet med den.

“Du mister venner, fordi de tænker: ‘Hun kan ikke det eller det.’ Telefonen holder bare gradvist op med at ringe. Sådan er det nu ikke. Jeg går ud og laver alt nu, men det skulle være sjove år.”

Efter tilbagevendende synsproblemer måtte Hailey forlade sit drømmejob som certificeret øjen- og excimer-lasertekniker på Stanford Hospital og gå på permanent handicap. Hun var modløs og vred, men når hun ser tilbage, føler hun sig heldig.

“Denne forfærdelige ting blev til den største velsignelse,” siger hun. “Jeg kunne nyde at være tilgængelig for mine børn, når de havde brug for mig. At se dem vokse op var noget, jeg helt sikkert ville have gået glip af, hvis jeg blev begravet i mit erhverv.”

Hun værdsætter livet meget mere i dag end nogensinde før, og hun fortæller andre nyligt diagnosticerede patienter, at der altid er en lys side – også selvom du ikke forventer det.