Arnetta Hollis er en livlig texaner med et varmt smil og engagerende personlighed. I 2016 var hun 31 år og nød livet som nygift. Mindre end to måneder senere blev hun diagnosticeret med multipel sklerose.
Arnettas reaktion på nyheden var ikke helt, som du havde forventet. “En af mine sværeste og største øjeblikke i livet er at blive diagnosticeret med MS,” husker hun. “Jeg føler, at jeg var velsignet med denne sygdom af en grund. Gud gav mig ikke lupus eller en anden autoimmun sygdom. Han gav mig sclerose. Som et resultat føler jeg, at det er mit livs formål at kæmpe for min styrke og sclerose.”
Healthline satte sig ned med Arnetta for at tale om diagnosen, der ændrede hendes liv, og hvordan hun fandt håb og støtte i månederne umiddelbart efter.
Hvordan modtog du en MS-diagnose?
Jeg levede et normalt liv, da jeg en dag vågnede og faldt. I de næste tre dage havde jeg mistet evnen til at gå, skrive, bruge mine hænder rigtigt og endda føle temperaturer og fornemmelser.
Den mest fantastiske del af denne skræmmende rejse var, at jeg mødte en fantastisk læge, som kiggede på mig og fortalte mig, at hun følte, at jeg havde MS. Selvom dette var skræmmende, forsikrede hun mig om, at hun ville give mig den bedst mulige behandling. Fra det øjeblik af var jeg aldrig bange. Jeg omfavnede faktisk denne diagnose som mit tegn på at leve et endnu mere opfyldt liv.
Hvor henvendte du dig for at få støtte i de første dage og uger?
I de tidlige stadier af min diagnose gik min familie sammen for at forsikre mig om, at de ville hjælpe med at tage sig af mig. Jeg var også omgivet af kærligheden og støtten fra min mand, som arbejdede utrætteligt for at sikre, at jeg fik den bedste behandling og pleje, der var til rådighed.
Fra et medicinsk synspunkt var min neurolog og terapiteam meget dedikerede til at tage sig af mig og give mig praktiske oplevelser, der hjalp mig med at overvinde mange af de symptomer, jeg stod over for.
Hvad fik dig til at begynde at søge råd og støtte fra online-fællesskaber?
Da jeg første gang blev diagnosticeret med MS, lå jeg på intensivafdeling i seks dage og indlagt genoptræning i tre uger. I løbet af denne tid havde jeg ikke andet end tid på mine hænder. Jeg vidste, at jeg ikke var den eneste person, der stod over for denne sygdom, så jeg begyndte at søge efter online support. Jeg så først på Facebook på grund af de forskellige grupper, der er tilgængelige på Facebook. Det er her, jeg har fået mest støtte og information.
Hvad fandt du i disse online-fællesskaber, der hjalp dig mest?
Mine MS-kammerater støttede mig på måder, som min familie og venner ikke kunne. Det er ikke fordi min familie og mine venner ikke var villige til at støtte mig mere, det er simpelthen det faktum, at de – fordi de er følelsesmæssigt investerede – behandlede denne diagnose ligesom jeg var.
Mine MS-kammerater lever og/eller arbejder med denne sygdom dagligt, så de kender det gode, dårlige og grimme og var i stand til at støtte mig i den henseende.
Overraskede niveauet af åbenhed hos mennesker i disse samfund dig?
Folk i online-fællesskaber er ret åbne. Hvert emne diskuteres – økonomisk planlægning, rejser og hvordan man lever et godt liv generelt – og mange mennesker deltager i diskussionerne. Det overraskede mig i starten, men jo flere symptomer jeg møder, jo mere stoler jeg på disse fantastiske fællesskaber.
Er der en bestemt person, du har mødt i et af disse fællesskaber, som inspirerer dig?
Jenn er en person, jeg mødte på MS Buddy, og hendes historie inspirerer mig til aldrig at give op. Hun har MS, sammen med et par andre invaliderende sygdomme. Selvom hun har disse sygdomme, har hun formået at opdrage sine egne søskende og nu sine egne børn.
Regeringen har nægtet hende invalideydelser, fordi hun ikke opfylder arbejdskreditminimummet, men selv med det arbejder hun, når hun kan, og hun kæmper stadig. Hun er simpelthen en fantastisk kvinde, og jeg beundrer hendes styrke og udholdenhed.
Hvorfor er det vigtigt for dig at være i stand til direkte at forbinde med andre mennesker, der har MS?
Fordi de forstår. Kort sagt, de forstår det. Når jeg forklarer mine symptomer eller følelser med min familie og venner, er det som at tale til en bestyrelse, fordi de ikke forstår, hvordan det er. At tale med dem, der har MS, er som at være i et åbent rum med alle øjne, ører og opmærksomhed på emnet ved hånden: MS.
Hvad ville du sige til en, der for nylig har fået diagnosen MS?
Mit yndlingsråd til en, der er nydiagnosticeret, er dette: Begrav dit gamle liv. Hav en begravelse og sorg i dit gamle liv. Så stå op. Omfavn og elsk det nye liv, du har. Hvis du omfavner dit nye liv, vil du finde styrke og udholdenhed, du aldrig vidste, du havde.
Omkring 2,5 millioner mennesker lever med MS verden over, og 200 flere mennesker bliver diagnosticeret med tilstanden hver uge alene i USA. For mange af disse mennesker er onlinefællesskaber en vigtig kilde til støtte og rådgivning, der er indlevet, personligt og ægte. Har du MS? Tjek vores Living with MS-fællesskab på Facebook og få kontakt med disse top MS-bloggere!
Discussion about this post