Min akutte myeloid leukæmi (AML) blev officielt helbredt for tre år siden. Så da min onkolog for nylig fortalte mig, at jeg havde en kronisk sygdom, var jeg naturligvis overrasket.
Jeg havde en lignende reaktion, da jeg fik en e-mail, der inviterede mig til at deltage i en chatgruppe “for dem, der lever med akut myeloid leukæmi”, og jeg fandt ud af, at det var “til patienter”, der var både under og uden for behandling.
Hvordan jeg kom hertil
Leukæmi indhentede mig, da jeg var en ellers rask 48-årig. Som fraskilt mor til tre børn i skolealderen, der bor i det vestlige Massachusetts, var jeg avisreporter såvel som en ivrig løber og tennisspiller.
Da jeg løb Saint Patrick’s Road Race i Holyoke, Massachusetts i 2003, følte jeg mig usædvanlig træt. Men jeg blev færdig alligevel. Jeg gik til min læge et par dage senere, og blodprøverne og knoglemarvsbiopsien viste, at jeg havde AML.
Jeg blev behandlet for den aggressive blodkræft fire gange mellem 2003 og 2009. Jeg fik tre runder kemoterapi på Dana-Farber/Brigham og Women’s Cancer Center i Boston. Og efter det kom en stamcelletransplantation. Der er to hovedtyper af transplantationer, og jeg fik dem begge: autologe (hvor stamceller kommer fra dig) og allogene (hvor stamceller kommer fra en donor).
Efter to tilbagefald og en graftsvigt tilbød min læge en usædvanlig fjerde transplantation med stærkere kemoterapi og en ny donor. Jeg modtog sunde stamceller den 31. januar 2009. Efter et års isolation – for at begrænse min eksponering for bakterier, hvilket jeg gjorde efter hver transplantation – startede jeg en ny fase i mit liv … at leve med kroniske symptomer.
At finde den rigtige etiket
Selvom eftervirkningerne vil vare resten af mit liv, anser jeg ikke mig selv for at være “syg” eller for at “leve med AML”, fordi jeg ikke har det mere.
Nogle overlevende betegnes som “at leve med kronisk sygdom”, og andre har foreslået “at leve med kroniske symptomer.” Den etiket lyder som en bedre pasform for mig, men uanset ordlyden, kan overlevende som mig selv føle, at de altid har med noget at gøre.
Hvad jeg har stået over for siden jeg blev helbredt
1. Perifer neuropati
Kemoterapien forårsagede nerveskader i mine fødder, hvilket resulterede i følelsesløshed eller en prikkende, skarp smerte, afhængigt af dagen. Det påvirkede også min balance. Det er usandsynligt, at det forsvinder.
2. Tandproblemer
På grund af mundtørhed under kemoterapi, og de lange perioder, hvor jeg havde et svagt immunforsvar, kom der bakterier ind i mine tænder. Dette fik dem til at svækkes og forfalde. En tandpine var så slem, at alt jeg kunne gøre var at ligge på sofaen og græde. Efter en mislykket rodbehandling fik jeg trukket tanden ud. Det var en af 12, jeg mistede.
3. Tungekræft
Heldigvis opdagede en tandkirurg det, da det var lille under en af tandudtrækningerne. Jeg fik en ny læge – en hoved-hals onkolog – som fjernede en lille scoop ud af venstre side af min tunge. Det var på et følsomt og langsomt helende sted og ekstremt smertefuldt i omkring tre uger.
4. Graft-versus-host-sygdom
GVHD opstår, når donorens celler fejlagtigt angriber patientens organer. De kan angribe huden, fordøjelsessystemet, leveren, lungerne, bindevævet og øjnene. I mit tilfælde påvirkede det tarmen, leveren og huden.
GVHD i tarmen var en faktor i kollagenøs colitis, en betændelse i tyktarmen. Det betød mere end tre elendige uger med diarré.
Jeg kører eller får en tur 90 miles til Kraft Family Blood Donor Center i Dana-Farber i Boston. Jeg ligger stille i tre timer, mens en stor nål trækker blod ud af min arm. En maskine adskiller de dårlige hvide celler. De bliver derefter behandlet med et fotosyntesemiddel, udsat for UV-lys og returneret med deres DNA ændret for at berolige dem.
Jeg går hver anden uge, ned fra to gange om ugen, da det skete i maj 2015. Sygeplejerskerne hjælper med at fordrive tiden, men nogle gange kan jeg ikke lade være med at græde, når nålen rammer en nerve.
5. Prednison bivirkninger
Dette steroid dæmper GVHD ved at reducere inflammation. Men det har også bivirkninger. Den dosis på 40 mg, jeg var nødt til at tage dagligt for otte år siden, fik mit ansigt til at puste op og svækkede også mine muskler. Mine ben var så gummiagtige, at jeg svajede, når jeg gik. En dag mens jeg gik tur med min hund, faldt jeg bagover og tjente en af mange ture på skadestuen.
Fysioterapi og en langsomt faldende dosis – nu kun 1 mg om dagen – har hjulpet mig med at blive stærkere. Men prednison svækker immunforsvaret og er en faktor i de mange pladecellekræftformer i huden, jeg har fået. Jeg har fået dem fjernet fra min pande, tårekanal, kind, håndled, næse, hånd, læg og meget mere. Nogle gange føles det, at lige som en er helet, signalerer en anden flagende eller hævet plet en anden.
Læsere deler de fremmede bivirkninger af Prednison »
6. Generel slitage
Kombineret med kontrol hos min transplantationslæge eller sygeplejerske hver 6. til 8. uge, skal jeg til så mange specialister, at jeg nogle gange har lyst til at tage mig af mine symptomer er et deltidsjob.
Da jeg er taknemmelig for at være i live og se mine børn vokse til skønne voksne, tager jeg for det meste roligt. Men på et tidspunkt denne vinter kom det hele til mig, og i et par uger græd jeg ukontrolleret ved mere end én lejlighed.
7. Stress
Frygt for tilbagefald var en hyppig følgesvend, før jeg nåede femårsgrænsen, da jeg officielt blev helbredt. Men det afholder mig ikke fra lejlighedsvis at bekymre mig om, at den træthed, jeg føler, er et tegn på tilbagefald – for det er et af tegnene.
Hvordan jeg klarer mig
1. Jeg taler op
Jeg udtrykker mig gennem min blog. Når jeg er bekymret over mine behandlinger, eller hvordan jeg har det, taler jeg med min terapeut, læge og sygeplejerske. Jeg tager passende skridt, som at justere medicin eller bruger andre teknikker, når jeg føler mig angst eller deprimeret.
2. Jeg træner næsten hver dag
Jeg elsker tennis. Tennismiljøet har været utrolig støttende, og jeg har fået venner for livet. Det lærer mig også disciplinen at fokusere på én ting ad gangen i stedet for at blive revet med af bekymringer.
Løb hjælper mig med at sætte mål, og de endorfiner det frigiver hjælper med at holde mig rolig og fokuseret. Yoga har i mellemtiden forbedret min balance og fleksibilitet.
3. Jeg giver tilbage
Jeg er frivillig i et læsefærdighedsprogram for voksne, hvor elever kan få hjælp til engelsk, matematik og mange andre emner. I de tre år, jeg har gjort det, har jeg fået nye venner og følt tilfredsstillelsen ved at bruge mine evner til at hjælpe andre. Jeg nyder også at være frivillig i Dana-Farbers One-to-One-program, hvor overlevende som jeg selv yder støtte til dem på tidligere stadier af behandlingen.
Selvom de fleste mennesker ikke er klar over det, betyder det at blive “helbredt” for en sygdom som leukæmi ikke, at dit liv går tilbage til, hvad det var før. Som du kan se, har mit liv efter leukæmi været fyldt med komplikationer og uventede bivirkninger fra min medicin og behandlingsveje. Men på trods af, at disse er vedvarende dele af mit liv, har jeg fundet måder at tage kontrol over mit helbred, velvære og sindstilstand.
Ronni Gordon er en overlever af akut myeloid leukæmi og forfatter til Løb for mit liv, som blev navngivet en af vores bedste leukæmiblogs.
Discussion about this post