maj er lupus bevidsthed måned

Sådan deltager du i Lupus Awareness Month

Der er mange måder at blive involveret i Lupus Awareness Month. Initiativer fra Lupus Foundation of America omfatter:

• Udbredelse af bevidsthed: Du kan hjælpe med at sprede lupus-bevidsthed ved at tale med familie og venner om lupus, dele din personlige oplevelse med lupus på sociale medier og bære lilla.
• Indsamling af midler: Du kan samle dit netværk for at rejse penge til lupusforskning gennem en social mediekampagne eller ved at afholde en virtuel eller personlig fundraising-begivenhed.
• Fremme forandring: Du kan kontakte lokale embedsmænd for at fremhæve behovene hos mennesker, der lever med lupus, herunder at gøre sundhedspleje mere tilgængeligt og økonomisk overkommeligt og yde finansiering til lupusforskning.

Hvad er lupus bevidsthedsdag?

World Lupus Day er den 10. maj. Lupus er stadig en relativt ukendt og misforstået lidelse. Ifølge en undersøgelse fra 2019 udført af Lupus Foundation of America havde 63 % af 1.241 adspurgte aldrig hørt om lupus eller vidste intet eller meget lidt om det.

Målet med World Lupus Day er at adressere den manglende opmærksomhed omkring lupus symptomer, risikofaktorer, diagnose og behandling.

De fleste af aktiviteterne til World Lupus Day er uddannelseskampagner. Du kan deltage ved at bære lilla og dele informationsmateriale leveret af din lokale lupus nonprofitorganisation på sociale medier eller med dine venner, familie eller kolleger.

For at finde ud af mere om aktiviteter, der sker i din region, skal du kontakte din lokale afdeling af Lupus Foundation of America.

Hvorfor er lilla farven for lupus?

Lilla er den udpegede farve for lupus bevidsthed. Denne farve kan være blevet valgt, fordi lupus kan forårsage lilla eller røde pletter på din hud, et symptom kendt som purpura. Derudover bemærker nogle mennesker livedo reticularis, et gitterlignende mønster af lilla misfarvning under huden.

Hvad er lupus?

Lupus er en langvarig autoimmun lidelse, der forårsager smerte og betændelse. Når du har lupus, genkender dit immunsystem ellers sundt væv som en trussel og lancerer et angreb.

I SLE kan dit immunsystem målrette mod næsten enhver del af din krop. Det meste af tiden angriber dog dine led, hud eller organer såsom dit hjerte eller nyrer.

Andre typer lupus omfatter lægemiddel-induceret lupus og kutan lupus erythematosus, som påvirker din hud.

Tegn og symptomer på lupus

Lupus ser normalt anderledes ud fra person til person. Symptomer kan være begrænset til en bestemt region, eller de kan påvirke hele din krop.

Hertil kommer, at for mange mennesker, der lever med lupus, blusser symptomerne op i en periode og forsvinder derefter, nogle gange i måneder eller endda år.

Tegn og symptomer, du skal være opmærksom på, omfatter:

• muskelømhed
• anæmi
• blodpropper
• brystsmerter
• forvirring
• tørre øjne
• tør mund
• træthed
• feber
• hårtab
• hovedpine
• læsioner og sår
• hukommelsesproblemer
• ledsmerter
• udslæt
• følsomhed over for sol
• tilbagevendende abort

Hvad er udsigterne for at leve med lupus?

Lupus er en kronisk sygdom, hvilket betyder, at den ikke forsvinder. Men mange tilfælde af lupus er milde og kan forbedres med rettidig diagnose og behandling.

Hvis du har lupus, kan du tage skridt til at håndtere og forebygge symptomer, herunder at udvikle en behandlingsplan med din læge og opretholde en sund livsstil.

Hvor kan du henvende dig for at få støtte, hvis du har en lupus-diagnose

Support er tilgængelig for mennesker, der lever med lupus. Hvis du har lupus, kan du kvalificere dig til økonomisk bistand til at hjælpe med dine lægeregninger, recepter eller andre basale behov. Her er nogle ressourcer til at komme i gang:

• Handicapydelser: Hvis lupus forstyrrer din arbejdsevne, kan du være berettiget til invalideydelser. Kontakt Social Security Administration for at få mere at vide.
• Medicinske fordele: Hvis du ikke har en sygeforsikring, kan du kvalificere dig til et offentligt bistandsprogram såsom Medicare eller Medicaid.
• Hjælp med recept: Nogle lægemiddelproducenter tilbyder rabatter til folk, der ikke har råd til deres recepter. Lupus Foundation of America giver en omfattende liste over receptpligtige hjælpeprogrammer og andre kilder til økonomisk støtte.
• Lægeregninger: Velgørende organisationer som RxAssist og Good Days kan muligvis hjælpe dig med at dække omkostningerne ved lupusbehandlinger.

Mange mennesker med lupus søger også hjælp i form af rådgivning, terapi og støttegrupper. For at finde en terapeut i dit område, prøv Substance Abuse and Mental Health Administrations online-mappe.

For en liste over nationale og statsdrevne støttegrupper for mennesker, der har lupus, tjek denne side fra Lupus Foundation of America.

Tag væk

May er dedikeret til at fremme bevidstheden om lupus, en autoimmun lidelse, der påvirker millioner af mennesker i USA og rundt om i verden. Lupus-bevidsthed er vigtig, fordi denne lidelse – inklusive dens tegn, symptomer og behandlinger – stadig er almindeligt misforstået.

Du kan deltage i Lupus Awareness Month ved at bære lilla og dele uddannelseskampagner på sociale medier. Du kan også prøve at kontakte en lokal lupus-organisation for at finde ud af, om der sker begivenheder i dit område.