Det er forståeligt at føle sig uforberedt efter at være blevet diagnosticeret med en kronisk sygdom. Pludselig bliver dit liv sat i bero, og dine prioriteter skifter. Dit helbred og velvære er dit hovedfokus, og din energi er brugt på at finde behandling.
Rejsen til helbredelse er aldrig let, og det er sandsynligt, at du vil støde på et par forhindringer undervejs. En af disse forhindringer er selvfølgelig, hvordan man betaler for omkostningerne ved at håndtere en kronisk tilstand.
Afhængigt af dine omstændigheder har du muligvis en sundhedsforsikring og nok indkomst til at betale for din behandling uden for meget bekymring.
Eller det kan være, at du er midt i 20’erne, uforsikret, i skole og arbejder på et deltidsjob for 15 dollars i timen. Dette er, hvad der skete med Meg Wells.
Det var 2013, og Meg var lige begyndt på en masteruddannelse på Sonoma State University. Hun studerede kulturel ressourceforvaltning og håbede en dag at arbejde på et historisk museum som kurator.
Meg var 26, boede alene og arbejdede på deltid. Hun havde lige penge nok til at betale for sin husleje og diverse skolepenge. Men hendes verden var ved at tage en dramatisk drejning.
I et stykke tid havde Meg oplevet ting som dårlig fordøjelsesbesvær, gas og træthed. Hun havde travlt med arbejde og kandidatstudier, så hun udskød at gå til lægen.
I november 2013 blev hendes symptomer dog for skræmmende til at ignorere.
“Jeg gik så meget på toilettet,” sagde hun, “og det var da, jeg begyndte at se blod, og jeg tænkte, OK, noget er virkelig, virkelig galt.”
Colitis ulcerosa (UC) er en form for inflammatorisk tarmsygdom (IBD), der får betændelse og sår til at udvikle sig i tyktarmen. I mange tilfælde udvikler sygdommen sig langsomt og forværres over tid.
Den nøjagtige årsag til tilstanden er ukendt, men forskere mener, at genetik, miljøfaktorer og et overaktivt immunsystem kan spille en rolle.
Blod i afføringen er et almindeligt symptom på UC. Da Meg bemærkede blod, vidste hun, at det var på tide at få hjælp.
Meg havde ikke en sygeforsikring på det tidspunkt. Hun måtte betale hundredvis af dollars af lommen for alle lægebesøg, blodprøver og afføringsprøver, der skulle til for at udelukke almindelige årsager til hendes symptomer.
Efter flere besøg var hendes sundhedsteam i stand til at indsnævre årsagen til hendes symptomer til UC, Crohns sygdom eller tyktarmskræft.
En af hendes læger foreslog, at det kunne være klogt at vente, indtil hun havde en sundhedsforsikring, før hun tog det næste skridt – en koloskopi. Denne procedure kan koste op til $4.000 uden forsikringsdækning.
I et øjebliks desperation købte hun en sygeforsikring hos en mægler. Men da hun fandt ud af, at det ikke ville dække nogen sundhedsydelser i hendes region, blev hun nødt til at annullere planen.
“Derefter tog mine forældre over, fordi jeg bare var for syg til overhovedet at klare det,” sagde Meg. “På det tidspunkt blødte jeg bare og havde så mange smerter.”
At få en diagnose og behandling
I begyndelsen af 2014 meldte Meg sig ind i Silver 70 HMO-sygesikringsplanen gennem Kaiser Permanente med hjælp fra sin familie. For at opretholde dækningen betaler hun præmier på $360 pr. måned. Denne sats vil stige til $450 pr. måned i 2019.
Hun er også ansvarlig for copay eller co-assurance gebyrer på mange af hendes medicin, lægebesøg, ambulante procedurer, døgnbehandling og laboratorieprøver. Kun nogle af disse gebyrer tæller med i hendes årlige selvrisiko for lægebesøg og undersøgelser, som er $2.250. Hendes forsikringsudbyder sætter også et årligt maksimum på forbrugsudgifter til hospitalsophold, hvilket er $6.250 om året.
Med sygeforsikringen i hånden besøgte Meg en gastrointestinal (GI) specialist. Hun gennemgik en koloskopi og øvre GI-endoskopi og blev diagnosticeret med UC.
Et par måneder senere flyttede hun hjem for at bo hos sine forældre i Vacaville, Californien.
På det tidspunkt var Meg begyndt at tage en oral medicin, der bruges til at behandle betændelse i undertarmen. Selv med forsikringsdækning, betalte hun omkring 350 $ ud af lommen om måneden for denne behandling. Men hun gik stadig meget på toilettet, havde mavesmerter og havde feberlignende symptomer som kropssmerter og kulderystelser.
Meg havde også beskæftiget sig med kroniske rygsmerter i årevis. Efter at hun udviklede symptomer på UC, blev hendes rygsmerter meget værre.
“Jeg kunne ikke gå,” huskede Meg. “Jeg lå fladt på jorden og kunne ikke bevæge mig.”
Hun kom i kontakt med en ny GI-specialist på et lokalt hospital, som henviste hende til en reumatolog. Han diagnosticerede hende med sacroiliitis, som er betændelse i leddene, der forbinder din nedre rygsøjle med dit bækken.
I en nylig undersøgelse offentliggjort i Arthritis Care and Research fandt forskere, at sacroiliitis påvirker næsten
Megs reumatolog advarede hende om, at mange af de medicin, der bruges til at behandle sacroiliitis, gør UC værre. Infliximab (Remicade, Inflectra) var et af de få lægemidler, hun kunne tage for at håndtere begge tilstande. Hun skulle besøge hospitalet hver fjerde uge for at modtage en infusion af infliximab fra en sygeplejerske.
Meg stoppede med at tage det orale lægemiddel, hun var på, og begyndte at få infusioner af infliximab. Hun betalte ikke noget af lommen for disse infusioner i de første par år. Hendes forsikringsudbyder hentede regningen på $10.425 pr. behandling.
Meg’s GI-specialist ordinerede også steroide lavementer for at hjælpe med at reducere betændelse i hendes nedre tarm. Hun betalte omkring $30 af lommen, da hun udfyldte recepten for denne medicin. Hun skulle kun fylde den én gang.
Med disse behandlinger begyndte Meg at få det bedre.
»Det, jeg engang troede, var nul
mængden af smerte, det er faktisk som en fire på smerteskalaen. Jeg havde lige
blevet så vant til det. Og så da jeg var på medicinen, var det sådan, åh min
gud, jeg har levet i så meget smerte og var ikke engang klar over det.”
Den periode med komfort varede ikke længe.
De fleste mennesker med UC gennemgår perioder med remission, der kan vare uger, måneder eller endda år. Remission er, når symptomer på en kronisk sygdom som UC forsvinder. Disse symptomfrie perioder er uforudsigelige. Du ved aldrig, hvor længe de holder, og hvornår du får endnu en opblussen.
Meg oplevede sin første periode med remission fra maj 2014 til september samme år. Men i oktober oplevede hun igen invaliderende symptomer på UC. Blodprøver og en koloskopi afslørede høje niveauer af betændelse.
I løbet af resten af 2014 og 2015 besøgte Meg hospitalet flere gange for at behandle symptomer og komplikationer af opblussen, herunder smerter og dehydrering.
“Dehydrering er det, der
virkelig fatter dig. Det er forfærdeligt.”
Hendes GI-specialist forsøgte at kontrollere sygdommen med receptpligtig medicin – ikke kun infliximab og steroide lavementer, men også prednison, 6-mercaptopurin (6-MP), allopurinol, antibiotika og andre. Men disse stoffer var ikke nok til at holde hende i remission.
Efter endnu en opblussen og hospitalsindlæggelse i begyndelsen af 2016 besluttede Meg sig for at blive opereret for at fjerne sin tyktarm og endetarm. Et anslået
Meg fik den første af to operationer i maj 2016. Hendes kirurgiske team fjernede hendes tyktarm og endetarm og brugte en del af hendes tyndtarm til at lave en “J-pose”. J-posen ville i sidste ende tjene som en erstatning for hendes endetarm.
For at give det tid til at hele, fastgjorde hendes kirurg den afskårne ende af hendes tyndtarm til en midlertidig åbning i hendes underliv – en stomi, hvorigennem hun kunne føre afføring ind i en ileostomipose.
Hun fik sin anden operation i august 2016, da hendes kirurgiske team genforbundne hendes tyndtarm til J-posen. Dette ville give hende mulighed for at få afføring mere eller mindre normalt uden en ileostomipose.
Den første af disse operationer kostede $89.495. Det gebyr inkluderede ikke de fem dages hospitalsbehandling og test, hun modtog efterfølgende, som kostede yderligere 30.000 $.
Den anden operation kostede 11.000 USD plus 24.307 USD for tre dages hospitalsbehandling og testning.
Meg tilbragte yderligere 24 dage på hospitalet for at modtage behandling for pancreatitis, pouchitis og postoperativ ileus. Disse ophold kostede hende kumuleret $150.000.
I alt blev Meg indlagt seks gange i 2016. Inden afslutningen af hendes besøg ramte hun den årlige grænse, som hendes forsikringsudbyder havde fastsat for egenbetaling til hospitalsophold. Hun skulle kun betale $600 for den første operation.
Hendes forsikringsselskab tog resten af fanen op – hundredtusindvis af dollars i hospitalsregninger, som hendes familie ellers ville have skullet betale, hvis hun ikke var forsikret.
Løbende test og behandling
Siden hendes sidste indlæggelse i 2016 har Meg været på medicin for at klare sin tilstand. Hun har også fulgt en omhyggeligt afbalanceret kost, taget probiotiske kosttilskud og dyrket yoga for at holde hendes tarm og led sunde.
Ingen af disse behandlinger er så dyre som hospitalsophold, men hun fortsætter med at betale et betydeligt beløb i månedlige forsikringspræmier, copay-gebyrer og co-assurance-gebyrer for pleje.
For eksempel har hun haft mindst én koloskopi om året siden 2014. For hver af disse procedurer har hun betalt 400 USD i egenbetaling. Hun fik også vurderet sin J-pung efter operationen, hvilket kostede hende 1.029 dollars i lommen.
Hun får stadig infusioner af infliximab til behandling af ledsmerter. Selvom hun nu får én infusion hver ottende uge i stedet for hver sjette uge. I starten betalte hun intet af lommen for disse behandlinger. Men fra og med 2017, på grund af en ændring i deres større police, begyndte hendes forsikringsudbyder at pålægge et coinsurancegebyr.
Under den nye coinsurance-model betaler Meg 950 USD ud af lommen for hver infusion af infliximab, hun modtager. Hendes årlige selvrisiko gælder ikke for disse afgifter. Selvom hun rammer sin selvrisiko, skal hun betale tusindvis af dollars om året for at modtage disse behandlinger.
Hun finder yoga nyttig til at håndtere smerte og lindre stress. At holde hendes stressniveau nede hjælper hende med at undgå opblussen. Men at deltage i yogatimer på en regelmæssig basis kan være dyrt, især hvis du betaler for drop-in besøg frem for et månedskort.
”Det er billigere, hvis du køber en måned
ubegrænset, men et af resultaterne af, at jeg har min sygdom er, at jeg ikke føler
behagelig at købe ubegrænset noget eller købe ting på forhånd. Fordi hver
enkelt gang jeg har gjort det, har jeg været indlagt eller for syg til at gå eller tage
fordel af det, jeg købte.”
Meg laver det meste af sin yoga derhjemme ved hjælp af en telefonapp til $50.
At tjene til livets ophold
Selvom hun var i stand til at afslutte sin kandidatgrad, har Meg haft svært ved at finde og beholde et job, mens hun håndterer symptomerne på UC og kroniske ledsmerter.
“Jeg ville begynde at tænke på dating igen, jeg ville begynde at tænke på at gå på jagt efter job, alt muligt, og så ville mit helbred straks begynde at falde,” huskede Meg.
Hun blev økonomisk afhængig af sine forældre, som har været en vigtig kilde til støtte for hende.
De har hjulpet med at dække omkostningerne ved mange tests og behandlinger. De har talt på hendes vegne, da hun var for syg til at kommunikere med sundhedsudbydere. Og de har givet følelsesmæssig støtte for at hjælpe hende med at klare de virkninger, som kronisk sygdom har haft på hendes liv.
“Det er så svært faktisk at fange det sande, hele billede af, hvad det at have en sygdom som denne gør ved dig og din familie,” sagde Meg.
Men tingene er begyndt at se op. Siden Meg fik fjernet sin tyktarm og endetarm, har hun oplevet langt færre GI-symptomer. Hun har set en forbedring med hendes ledsmerter.
“Min livskvalitet er 99
procent bedre. Der er den 1 procent, at nogen kigger ind i mit liv, som
har et rigtig godt helbred og har aldrig haft fordøjelsesproblemer – det havde de
tror nok jeg er en syg person. Men fra mit perspektiv er det så meget
bedre.”
Meg er begyndt at arbejde hjemmefra som freelance skribent og fotograf, hvilket giver hende kontrol over, hvor og hvor længe hun arbejder. Hun har også en madblog, Meg har det godt.
Til sidst håber hun at blive økonomisk uafhængig nok til at klare omkostningerne ved at leve med kronisk sygdom på egen hånd.
“Jeg hader, at mine forældre skal hjælpe mig,” sagde hun, “at jeg er en 31-årig kvinde, som stadig er nødt til at stole på hendes forældres hjælp og økonomiske støtte. Jeg hader det virkelig, og jeg vil prøve at finde en måde, hvor jeg bare kan tage det hele selv.
Discussion about this post