En diagnose af primær progressiv multipel sklerose (PPMS) kan være overvældende i starten. Selve tilstanden er kompleks, og der er så mange ukendte faktorer på grund af den måde, multipel sklerose (MS) viser sig forskelligt blandt individer.
Når det er sagt, kan du tage handlinger nu, der kan hjælpe dig med at håndtere PPMS og samtidig forhindre komplikationer, der kan komme i vejen for din livskvalitet.
Dit første skridt er at have en ærlig samtale med din læge. Overvej at tage denne liste med 11 spørgsmål med dig til din aftale som en PPMS-diskussionsguide.
1. Hvordan fik jeg PPMS?
Den nøjagtige årsag til PPMS og alle andre former for MS er ukendt. Forskere mener, at miljøfaktorer og genetik kan spille en rolle i udviklingen af MS.
Også ifølge
Din læge er muligvis ikke i stand til at fortælle dig præcis, hvordan du udviklede PPMS. De kan dog stille spørgsmål om din personlige og familiemæssige helbredshistorie for at få et bedre overordnet billede.
2. Hvordan adskiller PPMS sig fra andre typer MS?
PPMS er anderledes på flere måder. Betingelsen:
- forårsager invaliditet hurtigere end andre former for MS
- forårsager generelt mindre betændelse
- producerer færre læsioner i hjernen
- forårsager flere rygmarvslæsioner
- har en tendens til at påvirke voksne senere i livet
- er generelt sværere at diagnosticere
3. Hvordan vil du diagnosticere min tilstand?
PPMS kan blive diagnosticeret, hvis du har mindst én hjernelæsion, mindst to rygmarvslæsioner eller et forhøjet immunglobulin G (IgG)-indeks i din rygmarvsvæske.
I modsætning til andre former for MS kan PPMS også være tydeligt, hvis du har haft symptomer, der kontinuerligt forværres i mindst et år uden remission.
I den recidiverende-remitterende form af MS, under eksacerbationer (opblussen), bliver graden af invaliditet (symptomer) værre, og så går de enten over eller forsvinder delvist under remission. PPMS kan have perioder, hvor symptomerne ikke bliver værre, men disse symptomer mindskes ikke til tidligere niveauer.
4. Hvad er læsioner præcist ved PPMS?
Læsioner eller plaques findes i alle former for MS. Disse forekommer primært på din hjerne, selvom de udvikler sig mere i din rygsøjle ved PPMS.
Læsioner udvikler sig som en inflammatorisk reaktion, når dit immunsystem ødelægger sit eget myelin. Myelin er den beskyttende kappe, der omgiver nervefibre. Disse læsioner udvikler sig over tid og opdages gennem MR-scanninger.
5. Hvor lang tid tager det at diagnosticere PPMS?
Nogle gange kan diagnosticering af PPMS tage op til to eller tre år længere end diagnosticering af relapsing-remitting MS (RRMS), ifølge National Multiple Sclerosis Society. Dette skyldes kompleksiteten af tilstanden.
Hvis du lige har modtaget en PPMS-diagnose, stammer den sandsynligvis fra måneder eller endda år med test og opfølgning.
Hvis du endnu ikke har fået en diagnose for en form for MS, skal du vide, at det kan tage lang tid at diagnosticere. Dette skyldes, at din læge bliver nødt til at se flere MRI’er igennem for at identificere mønstre på din hjerne og rygsøjle.
6. Hvor ofte skal jeg tjekkes?
National Multiple Sclerosis Society anbefaler en årlig MR samt en neurologisk undersøgelse mindst en gang om året.
Dette vil hjælpe med at afgøre, om din tilstand er i tilbagefald eller fremskridt. Derudover kan MR’er hjælpe din læge med at kortlægge forløbet af din PPMS, så de kan anbefale de rigtige behandlinger. At kende udviklingen af sygdommen kan hjælpe med at modvirke begyndelsen af handicap.
Din læge vil give specifikke opfølgningsanbefalinger. Du skal muligvis også besøge dem oftere, hvis du begynder at opleve forværrede symptomer.
7. Bliver mine symptomer værre?
Begyndelsen og progressionen af symptomer ved PPMS har en tendens til at forekomme hurtigere end ved andre former for MS. Derfor kan dine symptomer muligvis ikke svinge, som de ville ved tilbagevendende former for sygdommen, men fortsætter med at blive støt værre.
Efterhånden som PPMS skrider frem, er der risiko for handicap. På grund af flere læsioner på din rygsøjle kan PPMS forårsage flere gangbesvær. Du kan også opleve forværring af depression, træthed og beslutningstagningsevner.
8. Hvilken medicin vil du ordinere?
I 2017 godkendte Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), den første medicin, der er tilgængelig til brug ved behandling af PPMS. Denne sygdomsmodificerende behandling er også godkendt til behandling af RRMS.
Forskning er i gang for at finde medicin, der vil reducere de neurologiske virkninger af PPMS.
9. Er der alternative behandlingsformer, jeg kan prøve?
Alternative og komplementære terapier, der er blevet brugt til MS omfatter:
- yoga
- akupunktur
- urtetilskud
- biofeedback
- aromaterapi
- Tai Chi
Sikkerhed med alternative behandlinger er et problem. Hvis du tager medicin, kan urtetilskud forårsage interaktioner. Du bør kun prøve yoga og tai chi med en certificeret instruktør, der er bekendt med MS – på denne måde kan de hjælpe dig med sikkert at ændre alle stillinger efter behov.
Tal med din læge, før du prøver alternative midler mod PPMS.
10. Hvad kan jeg gøre for at håndtere min tilstand?
PPMS-styring er meget afhængig af:
- genoptræning
- mobilitetshjælp
- en sund kost
- Regelmæssig motion
- følelsesmæssig støtte
Ud over at give anbefalinger på disse områder, kan din læge også henvise dig til andre typer specialister. Disse omfatter fysioterapeuter eller ergoterapeuter, diætister og støttegruppeterapeuter.
11. Findes der en kur mod PPMS?
I øjeblikket er der ingen kur mod nogen form for MS – dette inkluderer PPMS. Målet er så at håndtere din tilstand for at forhindre forværrede symptomer og handicap.
Din læge vil hjælpe dig med at bestemme det bedste kursus for PPMS-behandling. Vær ikke bange for at lave opfølgende aftaler, hvis du føler, at du har brug for flere ledelsestips.
Discussion about this post