“Vil du ende i en kørestol?”
Hvis jeg havde en dollar for hver gang, jeg hørte nogen sige, at siden min multipel sklerose (MS) diagnose for 13 år siden, ville jeg have penge nok til at købe en Alinker. Mere om det senere.
På trods af 13 års anekdotiske beviser fra at kende mange mennesker, der lever med MS, som ikke bruger kørestol, synes den brede offentlighed altid at tro, at det er der, hele denne MS-rejse fører hen.
Og udtrykket “ende” i en kørestol er mindre end gunstigt, ikke? Ligesom på samme måde, som du “ender med” at udføre gøremål en søndag eftermiddag, eller hvordan du “ender” med et fladt dæk efter at have ramt et hul i vejen.
Yikes, mand. Det er ikke underligt, at mennesker med MS, ligesom jeg selv, lever vores liv med denne frygt pakket ind i foragt toppet med dømmekraft, når det kommer til ideen om at have brug for et mobilitetsapparat.
Men jeg siger sgu det.
Jeg har i øjeblikket ikke brug for en mobilitet. Mine ben fungerer fint og er stadig ret stærke, men jeg har opdaget, at hvis jeg bruger en, så har det en enorm indflydelse på, hvor langt jeg kan gå, eller hvor længe jeg kan gøre, hvad end jeg laver.
Det har fået mig til at begynde at tænke på mobilitetsredskaber, selvom det føles irriterende – som er den videnskabelige betegnelse for noget, som samfundet har lært dig at frygte og skamme dig over.
“Ikken” er, hvad jeg føler, når jeg tænker på, hvordan mit selvværd kan blive påvirket, hvis jeg begynder at bruge et mobilt udstyr. Så bliver det forstærket af den skyld, jeg har for selv at tænke sådan en dygtig tanke.
Det er skamfuldt, at jeg som aktivist for handicaprettigheder ikke altid kan undslippe denne indgroede fjendtlighed over for mennesker med fysiske handicap.
Så jeg giver mig selv tilladelse til at teste mobilitetshjælpemidler uden min egen dømmekraft – hvilket faktisk gør mig i stand til at være ligeglad med andres.
Det er sådan en fantastisk oplevelse, hvor du tumler med det, du måske har brug for i fremtiden, bare for at se, hvordan det føles, mens du stadig har valget.
Hvilket bringer mig til Alinkeren. Hvis du har fulgt med i MS-nyheder, ved du efterhånden, at Selma Blair har MS, og hun bopper rundt i byen på en Alinker, som er en mobilcykel, der skal bruges i stedet for en kørestol eller rollator for dem, der stadig har fuld brug af deres ben.
Det er fuldstændig revolutionerende, når det kommer til mobilitetshjælpemidler. Det sætter dig i øjenhøjde og giver støtte til at holde din egen vægt væk fra dine fødder og ben. Jeg ville virkelig prøve en, men disse babyer sælges ikke i butikkerne. Så jeg kontaktede Alinker og spurgte, hvordan jeg kunne teste en.
Og ville du ikke vide, der var en dame, der bor 10 minutter væk fra mig, der tilbød at lade mig låne hendes i to uger. Tak, Universe, for at lave Nemlig det, jeg ønskede, skulle ske, ske.
Jeg steg på Alinkeren, som var for stor til mig, så jeg satte nogle kiler på og kørte på vejen – og så blev jeg forelsket i en gåcykel, der koster 2.000 $.
Min mand og jeg kan godt lide at gå ture om natten, men afhængigt af den dag, jeg har haft, er vores ture nogle gange meget kortere, end jeg gerne ville have. Da jeg fik Alinkeren, var mine trætte ben ikke længere en nemesis, og jeg kunne holde trit med ham, så længe vi ville gå.
Mit Alinker-eksperiment fik mig til at tænke: Hvor ellers i mit liv kunne jeg bruge et mobilitetshjælpemiddel, der ville sætte mig i stand til at gøre tingene bedre, selvom jeg teknisk set stadig kan bruge mine ben regelmæssigt?
Som en, der i øjeblikket spænder over grænsen mellem arbejdsdygtige og handicappede, bruger jeg meget tid på at tænke på, hvornår jeg kan få brug for fysisk støtte – og den diskriminerende skamstorm følger ikke langt efter. Det er en fortælling, jeg ved, jeg skal udfordre, men det er ikke let i et samfund, der allerede kan være så fjendtligt indstillet over for handicappede.
Så jeg besluttede at arbejde på at acceptere det Før dette bliver en permanent del af mit liv. Og det betyder, at jeg er villig til at være utilpas, når jeg tester mobilitetshjælpemidler, samtidig med at jeg forstår det privilegium, jeg har i dette scenarie.
Det næste sted, jeg prøvede, var i lufthavnen. Jeg gav mig selv tilladelse til at bruge kørestolstransport til min gate, som var ved jordens ende, også kaldet den fjerneste gate fra sikkerheden. Jeg så for nylig en ven gøre dette, og det er noget, der ærlig talt aldrig faldt mig ind.
Men en gåtur så lang har mig som regel tom, når jeg kommer til min gate, og så skal jeg rejse og gøre det hele igen om et par dage for at komme hjem. At rejse er udmattende som det er, så hvis det kan hjælpe at bruge en kørestol, hvorfor så ikke prøve det?
Så det gjorde jeg. Og det hjalp. Men jeg talte næsten mig selv fra det på vej til lufthavnen, og mens jeg ventede på, at de skulle hente mig.
I en kørestol følte jeg, at jeg var ved at forstærke mit “handicap” til verden og lægge det ud, så alle kunne se og bedømme.
Lidt ligesom når du parkerer på det handicappede sted, og i det sekund du stiger ud af din bil, føler du, at du skal begynde at halte eller noget for at bevise, at du virkelig gør har brug for det sted.
I stedet for at ønske mig selv et brækket ben, huskede jeg, at jeg testede dette. Dette var mit valg. Og straks mærkede jeg, at den dømmekraft, jeg havde manifesteret i mit eget hoved, begyndte at løfte sig.
Det er let at tænke på at bruge en mobilitet som at give efter eller endda give op. Det er kun, fordi vi har lært, at alt andet end dine egne to fødder er “mindre end”, ikke så godt. Og at i det øjeblik du søger støtte, viser du også svaghed.
Så lad os tage det tilbage. Lad os boltre os i mobilitetsudstyr, selv når vi ikke har brug for dem hver dag.
Jeg har stadig en del år foran mig, før jeg virkelig skal overveje regelmæssigt at bruge et el-køretøj. Men efter at have testet et par stykker, har jeg indset, at du ikke behøver at miste fuldstændig kontrol over dine ben for at finde dem nyttige. Og det var stærkt for mig.
Jackie Zimmerman er en digital marketingkonsulent, der fokuserer på nonprofitorganisationer og sundhedsrelaterede organisationer. Gennem arbejdet på sin hjemmeside håber hun at få kontakt til gode organisationer og inspirere patienter. Hun begyndte at skrive om at leve med multipel sklerose og irritabel tarmsygdom kort efter sin diagnose som en måde at komme i kontakt med andre på. Jackie har arbejdet med fortalervirksomhed i 12 år og har haft æren af at repræsentere MS- og IBD-samfundene ved forskellige konferencer, keynote-taler og paneldiskussioner.
Discussion about this post