Multipel sklerose (MS) kan være en meget isolerende sygdom. At miste evnen til at gå har potentialet til at få os, der lever med MS, til at føle sig endnu mere isolerede.
Jeg ved af personlig erfaring, at det er utroligt svært at acceptere, når man skal i gang med at bruge et bevægelseshjælpemiddel som en stok, rollator eller kørestol.
Men jeg lærte hurtigt, at det er bedre at bruge disse enheder end alternativerne, som at falde ned og skade dig selv eller føle dig udenfor og miste personlige forbindelser.
Her er grunden til, at det er vigtigt at stoppe med at tænke på mobilitetsredskaber som tegn på et handicap, og i stedet begynde at se og bruge dem som nøgler til din uafhængighed.
Imødegå din frygt for stokke, rollatorer og kørestole
For at være ærlig indrømmer jeg, at jeg ofte var den person, der skræmte mig mest, da jeg blev diagnosticeret med MS for mere end 22 år siden. Min største frygt var, at jeg en dag ville blive den “kvinde i kørestolen”. Og ja, det er den, jeg er nu omkring 2 årtier senere.
Det tog mig noget tid at acceptere, at det var her, min sygdom tog mig. Jeg mener, kom nu! Jeg var kun 23 år gammel, da min neurolog udtalte den sætning, som jeg frygtede mest: “Du har MS.”
Det kunne det ikke være at dårligt, ikke sandt? Jeg var lige blevet færdig med min bachelorgrad fra University of Michigan-Flint og startede mit første “store pige” job i Detroit. Jeg var ung, drevet og fuld af ambitioner. MS ville ikke stå i vejen for mig.
Men inden for 5 år efter min diagnose var jeg næsten ikke i stand til selv at forsøge at stå i vejen for MS og dens virkninger på mig. Jeg var holdt op med at arbejde og flyttede ind hos mine forældre igen, fordi min sygdom hurtigt overmandede mig.
Accepter din nye virkelighed
Jeg begyndte først at bruge en stok omkring et år efter min diagnose. Mine ben vaklede og fik mig til at føle mig ustabil, men det var bare en stok. Ingen big deal, vel? Jeg havde ikke altid brug for det, så beslutningen om at bruge det bekymrede mig ikke rigtig.
Jeg gætter på, at det samme kunne siges om at flytte fra en stok til en quad stok til en rollator. Disse mobilitetsanordninger var mit svar på en ubarmhjertig sygdom, der blev ved med at bagholde mit myelin.
Jeg blev ved med at tænke: “Jeg bliver ved med at gå. Jeg vil fortsætte med at mødes med mine venner til middage og fester.” Jeg var stadig ung og fuld af ambitioner.
Men alle mit livs ambitioner var ingen match for de farlige og smertefulde fald, jeg fortsatte med at have på trods af mine hjælpemidler.
Jeg kunne ikke fortsætte med at leve mit liv i frygt for næste gang, jeg ville falde sammen på gulvet og spekulere på, hvad denne sygdom ville gøre ved mig næste gang. Min sygdom havde drænet min engang grænseløse tapperhed.
Jeg var bange, slået ned og træt. Min sidste udvej var en motoriseret scooter eller kørestol. Jeg havde brug for en motoriseret, fordi min MS havde svækket styrken i mine arme.
Hvordan kom mit liv til dette punkt? Jeg havde lige dimitteret fra college 5 år før dette øjeblik.
Hvis jeg ville bevare en følelse af sikkerhed og uafhængighed, vidste jeg, at jeg var nødt til at købe en motoriseret scooter. Det var en smertefuld beslutning at tage som 27-årig. Jeg følte mig flov og besejret, som om jeg overgav mig til sygdommen. Jeg accepterede langsomt min nye virkelighed og købte min første scooter.
Det var her, jeg hurtigt genvandt mit liv.
Omfavnelse af din nye nøgle til uafhængighed
Jeg kæmper stadig med den virkelighed, at MS tog min evne til at gå. Da min sygdom udviklede sig til sekundær progressiv MS, var jeg nødt til at opgradere til en el-kørestol. Men jeg er stolt af, hvordan jeg har omfavnet min kørestol som nøglen til at leve mit bedste liv.
Jeg lod ikke frygten få det bedste ud af mig. Uden min kørestol ville jeg aldrig have haft uafhængigheden til at bo i mit eget hjem, få min kandidatgrad, rejse rundt i USA og gifte mig med Dan, manden i mine drømme.
Dan har MS med tilbagefald, og vi mødtes ved en MS-begivenhed i september 2002. Vi blev forelskede, blev gift i 2005 og har levet lykkeligt til deres dages ende. Dan har aldrig kendt mig til at gå og blev ikke skræmt af min kørestol.
Her er noget, vi har talt om, som er vigtigt at huske: Jeg kan ikke se Dans briller. De er lige, hvad han skal have på for at se bedre og leve et kvalitetsliv.
Ligeledes ser han mig, ikke min kørestol. Det er lige hvad jeg har brug for for at bevæge mig bedre og leve et kvalitetsliv på trods af denne sygdom.
Takeawayen
Af de udfordringer, som mennesker med MS står over for, er det en af de sværeste at beslutte, om det er tid til at bruge et mobilitetshjælpemiddel.
Det ville ikke være sådan, hvis vi ændrede, hvordan vi ser ting som stokke, rollatorer og kørestole. Dette starter med at fokusere på, hvad de giver dig mulighed for at gøre for at leve et mere engagerende liv.
Mit råd fra en, der har været nødt til at bruge kørestol i de sidste 15 år: Navngiv dit el-køretøj! Mine kørestole hedder Silver and Grape Ape. Dette giver dig en følelse af ejerskab, og det kan hjælpe dig med at behandle det mere som din ven og ikke din fjende.
Prøv endelig at huske, at brugen af en mobilitetsanordning muligvis ikke er permanent. Der er altid håb om, at vi alle en dag vil gå igen, som vi gjorde før vores MS-diagnose.
Dan og Jennifer Digmann er aktive i MS-samfundet som offentlige talere, forfattere og fortalere. De bidrager regelmæssigt til deres prisvindende blogog er forfattere af “På trods af MS, til Trods MS,” en samling personlige historier om deres liv sammen med sclerose. Du kan også følge dem videre Facebook, Twitterog Instagram.
Discussion about this post