En kræftdiagnose kan være en stressende og til tider ensom oplevelse. Selvom dine venner og familie mener det godt, forstår de måske ikke, hvad du går igennem.
Når du starter på behandling og tilpasser dig en ny normal, kan du overveje at deltage i en støttegruppe for mennesker med myelomatose. At møde andre, der ved nøjagtigt, hvad du oplever, kan hjælpe dig til at føle dig mindre alene og måske give dig mere ro.
Læs videre for at lære mere om støttegrupper, og hvordan du finder den rigtige for dig.
Hvad er støttegrupper?
Støttegrupper er sammenkomster, hvor mennesker med samme helbredstilstand eller andre problemer mødes for at tale om deres følelser og bekymringer. De diskuterer også, hvilke behandlinger og mestringsmetoder, der hjalp dem, og hvilke der ikke gjorde.
Nogle støttegrupper har et specifikt fokus – for eksempel kvinder eller teenagere med myelomatose. Andre er mere brede, som grupper for mennesker med blodkræft generelt.
Støttegrupper afholdes på hospitaler, samfundscentre, kirker, over telefonen og online. Nogle grupper ledes af en moderator som en socialrådgiver, psykolog eller rådgiver med ekspertise om tilstanden. Andre grupper ledes af medlemmer.
Hvor finder man en støttegruppe for myelomatose
Lægen, der behandler din kræft, er din bedste ressource, når du begynder at lede efter en støttegruppe. Mange kræfthospitaler og klinikker tilbyder støtteprogrammer til deres patienter.
Her er et par andre måder at finde støttegrupper på:
- Opkald
en myelomatose eller generel kræftorganisation (se nedenfor). - Spørg a
socialrådgiver på lægekontoret eller hospitalet, der behandler din kræftsygdom. - Tale
til andre mennesker med din type kræft. - Søg
online.
Fondens støttegrupper
Adskillige myelomatose-organisationer tilbyder en række forskellige online og personlige støttegrupper for at hjælpe medlemmer med at klare deres diagnose. Her er et par af de største fonde.
International Myeloma Foundation (IMF)
IMF er verdens største organisation dedikeret til denne type kræft. Det har mere end 525.000 medlemmer i 140 lande rundt om i verden.
Sammen med finansiering af forskning og uddannelse af offentligheden om myelomatose er IMF vært for 150 støttegrupper i hele USA. For at finde en gruppe i dit område skal du besøge organisationens supportgruppeside og indtaste din by/stat eller postnummer.
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)
Denne nonprofitorganisation tilbyder en bred vifte af støtte til mennesker, der er blevet diagnosticeret med myelomatose, herunder links til behandlingscentre, økonomisk bistand og patientuddannelsesprogrammer. Det har også en oversigt over støttegrupper på sin hjemmeside, organiseret efter stat.
American Cancer Society
American Cancer Society er en ressource for mennesker med alle typer kræft, herunder myelomatose. På organisationens
ASCO.Net
American Society of Clinical Oncology har en uddannelseshjemmeside, der dækker alle typer kræft. Den har en side med støttegrupper, organiseret og søgbar efter kræfttype.
Online grupper
Internettet er et godt sted at finde information og fællesskab. At gå online for at få støtte kan være en god mulighed, hvis du bor i et landområde, du foretrækker at forblive anonym, eller du ikke føler dig godt nok til at deltage i en personlig gruppe.
Eksempler på online myelomgrupper er:
- Smarte patienter
- Leukæmi og lymfom
Samfund - MyLifeLine
Facebook er også vært for en række støttegrupper for myelomatose. Mange af disse grupper er lukkede eller private, så du bliver nødt til at anmode om en invitation.
- Mange
Myelompatienter - Myelompatientinformationsgruppe
- African American Myelom Group
- Mange
Myelomstøttegruppe - Myelompatientstøttegruppe
CancerCare
Denne kræftstøtteorganisation har eksisteret siden begyndelsen af 1940’erne. Det tilbyder gratis tjenester til at hjælpe folk med at håndtere udfordringerne ved at leve med kræft, sammen med en generel støttegruppe for blodkræft og en støttegruppe for myelomatose online.
Er en støttegruppe det rigtige for mig?
Hvorvidt du vil drage fordel af en støttegruppe afhænger af, hvor behagelig du er ved at tale om dig selv og din kræftsygdom. Hvis du vil være en aktiv deltager og få mest muligt ud af din gruppe, skal du i det mindste afsløre nogle detaljer om din situation.
For at hjælpe dig med at finde den gruppe, der passer bedst til din personlighed, skal du bede om at deltage i en session. Her er et par spørgsmål at overveje:
- gør
mødes gruppen et passende sted for dig? - Gør
passer timingen og hyppigheden af møder med din tidsplan? - Ville
foretrækker du anonymiteten af en online gruppe frem for en personlig gruppe? - Ville
kan du lide at være en del af en stor gruppe eller en lille gruppe? - Er
alle på samme alder som dig? - gør
deltager alle aktivt? Vil de have noget imod, hvis du bliver stille? - gør
har gruppen en moderator? Kan du lide hans eller hendes stil?
Du behøver ikke at føle dig alene om at leve med myelomatose. Nå ud til folk, der forstår din situation, ved at deltage i en online- eller personlig supportgruppe. At deltage i en af disse grupper kan hjælpe med at forbedre din livskvalitet og dit livssyn.
Discussion about this post