Hvad er Spina Bifida?

Oversigt

Typer af spina bifida

Der er tre typer af spina bifida: myelomeningocele, meningocele og spina bifida occulta.

Myelomeningocele

Dette er den mest almindelige og alvorlige type spina bifida. Det involverer en sæk uden for åbningen i barnets ryg et sted på rygsøjlen. Denne sæk indeholder dele af rygmarven og nerver. Rygmarven og nerverne i sækken vil blive beskadiget.

Mennesker med myelomeningocele har fysiske handicap, der spænder fra moderat til svær. Disse handicap kan omfatte:

• inkontinens
• svært ved at gå på toilettet
• manglende evne til at bevæge sig eller mærke deres ben eller fødder

Meningocele

Denne type spina bifida involverer også en sæk væske uden for en åbning i barnets ryg. Sækken indeholder dog ingen del af rygmarven. Fordi der ikke er meget nerveskader, forårsager meningocele kun mindre handicap.

Spina bifida occulta

Dette er en mild type spina bifida. Det kan også gå under udtrykket “skjult” spina bifida. Det forårsager ingen handicap og kan forblive ubemærket indtil senere i livet. Der er normalt ingen åbning i barnets ryg, men kun et hul i rygsøjlen. Hos denne type er der ingen skade på rygmarven eller nerverne.

Symptomer på spina bifida

Symptomerne på spina bifida er forskellige for hver type. De kan også variere fra person til person inden for hver type.

Myelomeningocele

Symptomer på myelomeningocele spina bifida omfatter:

• åben rygmarvskanal over nogle ryghvirvler, normalt i den midterste eller nederste del af ryggen
• membraner og rygmarv skubbet udenfor ryggen i en blotlagt eller hudbeklædt sæk
• svage eller lammede benmuskler
• anfald
• deforme fødder
• hofter der ikke er lige
• skoliose (buet rygsøjle)
• problemer med tarm og blære

Meningocele

Symptomer på meningocele type spina bifida omfatter:

• lille åbning i ryggen
• sæk, der er synlig ved fødslen
• membraner, der skubber ud gennem åbningen i hvirvlerne til sæk
• normal udvikling af rygmarven

Membraner kan fjernes kirurgisk i tilfælde af meningocele.

Spina bifida occulta

Symptomer på spina bifida occulta omfatter:

• et hul mellem hvirvlerne
• ingen synlig åbning udenfor
• ingen væskefyldt sæk uden for kroppen
• lille modermærke eller fordybning på ryggen
• lille gruppe eller klynge hår på ryggen
• et område med ekstra fedt på ryggen

En person ved måske aldrig, at de har denne type spina bifida.

Årsager til spina bifida

Alle de nøjagtige årsager til spina bifida er ikke specifikt forstået. Det involverer dog en kombination af genetik og miljøfaktorer. Et barn født med rygmarvsbrok har muligvis ingen slægtninge med tilstanden, selvom genetik spiller en faktor. Det menes også, at mangel på folinsyre, også kendt som vitamin B-9, spiller en rolle i rygmarvsbrok.

Andre faktorer, der menes at spille en rolle, omfatter:

• fedme

• diabetes hos moderen, der ikke er godt kontrolleret

• nogle medikamenter

Spina bifida hos børn vs. hos voksne

Rygmarvsbrok kan ikke helbredes, så det skal håndteres hele dit liv.

Hos børn

For børn fokuserer behandlingen på at bestemme omfanget af symptomer og handicap, efterhånden som de udvikler sig, og forebygge dem, der kan forebygges. Korrekt rehabilitering og medicinske indgreb vil blive fastlagt og brugt gennem hele barnets udvikling. Barndommen er også tiden for forældre og medicinsk personale til at indgyde en positiv holdning til behandling og ledelse for at hjælpe barnet med at udvikle et positivt syn.

Hos voksne

Ved voksenalderen er størstedelen af ​​symptomer og handicap kendt. Mestringsmekanismer, medicin, terapier og eventuelle ganghjælpemidler er normalt på plads. Mange børn med rygmarvsbrok vokser op for at gå på college og have en karriere. Nogle bor også selvstændigt.

Imidlertid kan igangværende medicinske problemer udvikle sig gennem hele livet for en person med rygmarvsbrok. Yderligere kan nogle mennesker med mere alvorlige handicap kæmpe socialt på grund af stigmatisering og have svært ved at finde en karriere, der passer til deres handicap. Et godt supportnetværk kan dog hjælpe med at lette de negative effekter.

Behandling

Behandlingen af ​​spina bifida vil være forskellig for hver person, fordi symptomer og sværhedsgrad kan variere. I nogle tilfælde, især i spina bifida occulta, er der muligvis ikke behov for behandling.

Myelomeningocele og meningocele kræver dog operation for at sætte den blottede sæk og nerver på plads igen. Noget af det kan også kræve fjernelse. Kirurgen vil derefter lukke åbningen over ryghvirvlerne. Der kan være sat en shunt på plads for at undgå komplikationer senere i livet. Denne operation kan udføres kort efter barnets fødsel. I nogle tilfælde kan prænatal kirurgi udføres, mens barnet stadig er i livmoderen. Du bør tale med din læge om fordele og risici ved begge typer operationer.

Selv efter operationen er udført, kan nogle symptomer og handicap forblive. De skal behandles baseret på sværhedsgraden af ​​hvert symptom. Lammelser og problemer med tarm og blære forbliver typisk hele livet. Behandling af resterende symptomer kan omfatte:

• yderligere operationer
• medicin
• fysisk terapi
• rehabiliteringstilbud
• ganghjælpemidler

Forebyggelse

Spina bifida opstår meget tidligt i graviditeten. De fleste kvinder ved ikke engang, at de er gravide, når det sker. Så hvis du forsøger at blive gravid, bør du begynde at tage forebyggende foranstaltninger mod spina bifida. Følg disse forebyggende trin:

• Tag et folinsyretilskud som foreskrevet af din læge.
• Inkluder grønne grønne grøntsager, nødder, bønner og andre fødevarer, der indeholder folinsyre, i din kost.
• Diskuter eventuelle medicin eller kosttilskud, du tager med din læge.
• Hvis du har diabetes, skal du sørge for, at det er under kontrol før graviditeten.
• Hvis du er overvægtig, bør du tale med din læge om en sund kost og træningsplan.
• Hold din krop fra overophedning fra saunaer, boblebade eller feber.

Outlook

Med korrekt behandling og håndtering af spina bifida kan selv mennesker med svære former leve produktive liv. Hvis du har rygmarvsbrok, er det vigtigt at holde kontakten med dit team af læger for at spore eventuelle ændringer eller andre medicinske tilstande, der kan opstå gennem dit liv. De vil hjælpe dig med at fortsætte med at håndtere din rygmarvsbrok effektivt.