Locked-in syndrom er en sjælden, men alvorlig hjernesygdom, hvor du mister din evne til at bevæge dig og tale. Du er stadig ved bevidsthed og kan i de fleste tilfælde bevæge dine øjne og blinke. Selvom der ikke er nogen kur, kan nogle behandlinger forbedre din livskvalitet.
Locked-in syndrom er en sjælden tilstand, der opstår efter beskadigelse af din hjernestamme. Selvom mennesker med locked-in syndrom er lammet og ude af stand til at tale, forstyrrer tilstanden ikke at tænke eller bevæge deres øjne.
Denne artikel giver et overblik over locked-in syndrom, herunder symptomer, årsager, diagnose og behandling.
Hvad forårsager locked-in syndrom?
Locked-in syndrom er forbundet med beskadigelse af en region af hjernestammen kaldet pons.
Din hjernestamme er en grenlignende struktur, der forbinder din hjerne og rygmarv. Pons, der findes i midten af din hjernestamme, er et vigtigt knudepunkt for nerver, der transmitterer sensorisk og motorisk information fra ansigt og krop til hjernen og omvendt.
Ved locked-in syndrom får pons skader på grund af:
- manglende blodgennemstrømning
- infektion
- skade
- en masse
- en lidelse, der påvirker myelinskeden
Nogle tilstande, som forskere har knyttet til locked-in syndrom, omfatter:
- amyotrofisk lateral sklerose (ALS)
- blodpropper
- Guillain-Barré syndrom (GBS)
- multipel sklerose (MS)
- myelinolyse
- overdosis
- polymyositis
- slag
- traumatisk hjerneskade (TBI)
- tumorer
Slagtilfælde er
Hvem får locked-in syndrom?
Alle kan få fastlåst syndrom. Med det sagt, kan du have en øget risiko, hvis du allerede har eller er i risiko for at udvikle nogen af de ovennævnte tilstande.
For eksempel kan personer med en øget risiko for slagtilfælde, såsom ældre voksne med højt blodtryk, være lidt mere tilbøjelige til at udvikle locked-in syndrom.
Men husk på, at mens hundredtusindvis af mennesker har slagtilfælde hvert år, er der kun en håndfuld nye tilfælde af locked-in syndrom. Med andre ord er risikoen for, at nogen udvikler locked-in syndrom efter et slagtilfælde, stadig meget lav.
Hvor sjældent er locked-in syndrom?
Locked-in syndrom er ekstremt sjældent. Ifølge et skøn fra Genetic and Rare Diseases Information Center har færre end 1.000 mennesker i USA det.
Hvad er symptomerne på locked-in syndrom?
Locked-in syndrom forårsager fysisk lammelse, men påvirker ikke kognitiv funktion.
Med andre ord, selvom mennesker med syndromet ikke kan tale, trække vejret, tygge eller drikke, er de bevidste og opmærksomme på, hvad der foregår omkring dem. De kan se, høre og tænke.
Der er tre typer af fastlåst syndrom, alt efter niveauet af fysisk lammelse. Disse omfatter:
- Klassisk: Med klassisk locked-in syndrom kan du ikke bevæge din krop, men du kan stadig bevæge dine øjne og blinke.
- Ufuldstændig: Ved incomplete locked-in syndrom kan du lave nogle små bevægelser, udover øjenbevægelser og blink.
- Total ubevægelighed: Med total immobility locked-in syndrom er du fuldstændig lammet og kan ikke bevæge dine øjne eller blinke.
Hvordan diagnosticerer læger locked-in syndrom?
Neurologer bruger flere tests til at diagnosticere locked-in syndrom og identificere potentielle årsager til hjernestammeskader.
Elektrofysiologiske undersøgelser
Elektroencefalografi (EEG) er en ikke-invasiv test, læger bruger til at evaluere hjerneaktivitet og opmærksomhed. Det kan vise, om en person, der oplever fysisk lammelse, stadig er ved bevidsthed.
Elektromyografi (EMG) er en ikke-invasiv test, læger bruger til at diagnosticere tilstande, der forårsager nerveskader, herunder MS, ALS og GBS.
Medicinsk billeddannelse
Ikke-invasive scanninger, såsom computertomografi (CT/CAT) og magnetisk resonansbilleddannelse (MRI), giver et billede af hjernen, der kan hjælpe med at identificere årsagen til locked-in syndrom.
Hvis en neurolog har mistanke om et slagtilfælde, kan de også bestille en scanning af dit hjerte, arterier og blodkar, kendt som CT- eller MR-angiografi.
Laboratorieundersøgelser
Laboratorietests, læger bruger til at hjælpe med at diagnosticere årsagen til locked-in syndrom, omfatter cerebrospinalvæskeundersøgelse og blodprøver. CSF-tests kan hjælpe med at identificere en infektion eller autoimmun tilstand. Blodprøver giver information om elektrolyt- og glukoseniveauer.
Locked-in syndrom vs. akinetisk mutisme og katatoni
Under diagnosen udelukker læger også neurologiske tilstande, der forårsager symptomer, der ligner locked-in syndrom. For eksempel kan din læge bruge tests til at udelukke akinetisk mutisme.
Akinetisk mutisme forårsager symptomer, der kan ligne locked-in syndrom, men de er ikke de samme. Mennesker med akinetisk mutisme er bevidste, men kan have ekstreme vanskeligheder med at bevæge sig og tale. Men i modsætning til folk med locked-in syndrom, er de ikke fysisk lammet.
Catatonia er en anden tilstand, der kan ligne locked-in syndrom. Catatonia er forbundet med nogle psykiatriske tilstande. Mens mennesker med locked-in syndrom ofte forsøger at kommunikere med deres øjne, mennesker med katatoni
Findes der en kur eller behandling for locked-in syndrom?
Der er ingen kur mod locked-in syndrom. Men mange behandlinger er tilgængelige. Behandlingen vil afhænge af årsagen til hjernestammen skade.
Nogle tilstande, såsom slagtilfælde og hjerneskader, udgør en medicinsk nødsituation. Hvis det er tilfældet, vil et medicinsk team yde passende kritisk pleje.
For at håndtere de livstruende virkninger af locked-in syndrom, bliver en læge nødt til at foretage nogle akutte medicinske indgreb. Disse kan omfatte indsættelse af en sonde til kunstig vejrtrækning (trakeostomi) og en sonde til fodring (gastrostomi).
Når personens tilstand er stabil, vil deres medicinske team give behandlinger for at adressere symptomer, holde dem komfortable og forbedre deres evne til at kommunikere.
Nogle længerevarende behandlinger for locked-in syndrom inkluderer:
- Fysisk terapi: Fysioterapi omfatter flere teknikker til at styrke og stimulere musklerne, herunder funktionel neuromuskulær stimulering.
- Åndedrætsbehandling: Åndedrætsterapi, herunder vejrtrækning og brystøvelser, kan hjælpe mennesker med locked-in syndrom med at opretholde vejrtrækning og kardiovaskulær funktion.
- Assisterede teknologier: Adskillige enheder er tilgængelige for at hjælpe mennesker med locked-in syndrom med at kommunikere. Disse omfatter infrarøde øjenbevægelsessensorer, computermodulerede stemmeproteser og hjerne-computer-grænseflader.
Fordelene ved disse behandlinger varierer afhængigt af hvilken type fastlåst syndrom en person har, og hvor alvorligt deres niveau af immobilitet er.
Hvad er udsigterne for mennesker med locked-in syndrom?
Nogle mennesker med locked-in syndrom genvinder visse små bevægelser, såsom at bevæge deres fingre eller nikke med hovedet. De fleste mennesker med locked-in syndrom vil ikke genvinde vigtige motoriske funktioner, såsom at tale, gå eller synke.
På trods af dette rapporterer mange mennesker med locked-in syndrom generelt at være tilfredse med deres liv.
For eksempel forfatterne af en
Ofte stillede spørgsmål
Hvordan kan du kommunikere med en person med locked-in syndrom?
Mennesker med locked-in syndrom kan høre og forstå dig, så det er muligt at kommunikere med dem. De kan kommunikere med dig via øjenbevægelser.
En simpel og ofte brugt teknik er at bede personen om at se op for at sige “ja” og se ned for at sige “nej”. På lang sigt kan assisterede teknologier hjælpe mennesker med locked-in syndrom med at kommunikere.
Føler mennesker med locked-in syndrom smerte?
Nogle mennesker med locked-in syndrom kan føle smerte, såsom i tilfælde af ufuldstændig locked-in syndrom. For andre er smertefornemmelser begrænsede eller ikke-eksisterende. Neurologer kan køre test for at afgøre, om en person med locked-in syndrom stadig føler smerte.
Opstår locked-in syndrom pludseligt eller gradvist?
De fleste mennesker med locked-in syndrom kommer gradvist til bevidsthed efter en nødsituation, såsom et slagtilfælde eller en ulykke. Da de ikke kan bevæge sig eller tale, kan de have svært ved at signalere til andre, at de er vågne og bevidste.
Kan du forhindre locked-in syndrom?
Det er ikke muligt at forhindre locked-in syndrom. Du kan tage skridt til at forhindre nogle af årsagerne til locked-in syndrom. For eksempel kan du reducere din risiko for slagtilfælde ved at spise en afbalanceret kost, holde op med cigaretter, hvis du ryger, og begrænse alkoholindtaget.
Locked-in syndrom er en sjælden tilstand. Det er normalt på grund af skade på hjernestammen fra en anden tilstand, såsom et slagtilfælde, hjerneskade eller tumor.
Mennesker med locked-in syndrom er ved bevidsthed, men kan ikke tale eller bevæge deres kroppe. De kan stadig være i stand til at bevæge deres øjne og blinke.
Behandlinger for locked-in syndrom involverer først at tage fat på den underliggende tilstand. På længere sigt kan forskellige behandlingsformer hjælpe mennesker med locked-in syndrom med at kommunikere og genvinde delvis autonomi.
Discussion about this post