Hvad du behøver at vide om HIV-encefalopati

Hvad er HIV-encefalopati?

HIV-encefalopati er en alvorlig komplikation af HIV. HIV påvirker mange kropssystemer, herunder immunsystemet og centralnervesystemet. Når virussen når hjernen, kan der opstå en række mentale og intellektuelle problemer.

Når en hiv-infektion får hjernen til at svulme op, kaldes det hiv-encefalopati. Andre navne for dette er HIV-associeret demens og AIDS demenskompleks. Denne tilstand kan påvirke motoriske funktioner og kognitive evner og føre til demens.

Selvom virussen kan trænge ind i hjernen ret hurtigt efter infektion, har HIV-encefalopati en tendens til at forekomme ved fremskreden HIV, hvilket gør det til en AIDS-definerende tilstand.

HIV-encefalopati kan ikke helbredes, men den kan bremses eller håndteres med behandling såsom antiretroviral terapi.

HIV encefalopati symptomer

HIV-encefalopati forårsager symptomer relateret til kognitiv funktion, humør og personlighed. For eksempel kan du bemærke, at det bliver sværere at huske detaljer om dagen. Eller du har mistet interessen for, hvad der altid har været dine yndlingsaktiviteter.

Det giver også problemer med fysisk bevægelse. For eksempel kan det begynde at tage længere tid at udføre simple opgaver som at binde dine sko eller knappe din skjorte. Eller du kan ikke gå så hurtigt, som du plejede, og du snubler oftere.

Disse problemer udvikler sig langsomt og bliver gradvist værre, efterhånden som infektionen spredes. Symptomerne varierer fra person til person og kan omfatte:

glemsomhed, problemer med fokus og koncentration
svært ved at følge en samtale
apati, social tilbagetrækning
depression
kognitiv svækkelse, forvirring
manglende koordination, stigende svaghed
problemer med at tale klart
gangbesvær, rysten
manglende evne til at arbejde eller pleje dig selv
psykose

HIV-encefalopati årsager

Så tidligt som et par måneder efter, at man er blevet smittet med hiv, kan virussen finde vej til hjernen. Virussen krydser blod-hjerne-barrieren gennem monocyt, blodlymfocytter eller endotelceller.

HIV-encefalopati sker dog normalt i senere stadier af tilstanden. Faktisk er det sjælden blandt mennesker med hiv, som er i antiretroviral behandling. Det kan udvikle sig sammen med et lavt CD4-tal. CD4 T-celler er en type hvide blodlegemer, der hjælper med at bekæmpe infektion.

Ved HIV-encefalopati svulmer hjernen. Dette påvirker både hjernevolumen og hjernestruktur, hvilket forårsager hukommelse og kognitive problemer og i sidste ende demens.

I hjernen kan virussen mutere, hvilket gør den helt anderledes end HIV, der cirkulerer i blodet. Denne udvikling og kompartmentalisering gør nogle behandlinger mindre effektive i hjernen, end de er i andre dele af kroppen.

HIV-encefalopati stadier

HIV-encefalopati starter med milde symptomer, der gradvist forværres. Disse er stadierne af HIV-encefalopatiprogression.

Etape 0. Dine mentale og motoriske funktioner er normale.
Trin 0,5, subklinisk. Du kan have et par mindre symptomer, såsom langsomme øjenbevægelser eller langsomme arm- og benbevægelser. Din gang og styrke forbliver normal, og du kan stadig udføre dine daglige aktiviteter.
Trin 1, mild. Der er tydelige tegn på intellektuel, funktionel eller motorisk svækkelse. Dette kan bekræftes med neuropsykologisk test. Du fortsætter med at gå uden hjælp og er i stand til at udføre alle undtagen de mest krævende aspekter af dit daglige liv.
Etape 2, moderat. Du kan stadig tage dig af dine egne basale behov, men din tænkning er bremset. Du kan ikke længere arbejde eller udføre mere udfordrende daglige aktiviteter. Du kan komme rundt, men du har muligvis brug for et simpelt hjælpemiddel, såsom en stok.
Trin 3, alvorlig. Din intellektuelle kapacitet er stærkt påvirket. Du kan ikke længere følge begivenheder i dit personlige liv eller i nyhederne. Du har svært ved at holde samtalen. Du har problemer med dine arme, og du har brug for en rollator eller anden form for støtte for at komme rundt.
Fase 4, slutstadie. Din intellektuelle og sociale forståelse og output er på det mest grundlæggende niveau. Du taler ikke meget, hvis overhovedet. Nogle eller alle dine lemmer kan være lammet, og du har urin- og fækal inkontinens. Du kan være i en ubevidst eller ikke reagerende tilstand.

HIV encefalopati diagnose

Det anslås, at forekomsten af HIV-associerede neurokognitive lidelser kan være højere end 50 procentisær blandt ældre. Kognitiv svækkelse kan forstyrre din evne til at tage medicin som anvist. Det er derfor, det er så vigtigt at overvåge HIV-progression og søge en diagnose, når du har nye symptomer.

Kognitiv svækkelse kan dog skyldes noget andet end HIV-encefalopati. Din læge vil gerne udelukke tilstande med lignende symptomer, såsom:

andre infektioner
andre typer encefalopati
neurologiske lidelser
psykiatriske lidelser

HIV encefalopati test

Der er ingen enkelt test for HIV-encefalopati. En læge vil begynde med at tage din fulde sygehistorie og udføre en neurologisk undersøgelse.

Dette vil omfatte vurdering af grundlæggende fysiske evner og bevægelser. Afhængigt af dine specifikke symptomer og sygehistorie kan lægen bestille flere af disse blodprøver:

CD4-tal og viral belastning
leverfunktion
blodsukker
vitamin B12 niveauer
thyreoideahormon
samlede proteinniveauer
toxoplasmose
syfilis
cytomegalovirus (CMV)

Andre diagnostiske tests kan omfatte:

mental status og neuropsykologisk test for at evaluere kognitiv funktion, humør og adfærd
elektroencefalogram (EEG) til at analysere elektrisk aktivitet i hjernen
CT-scanning eller MR af hjernen for at se efter tegn på hjerneatrofi, neurologiske lidelser eller cerebrovaskulær sygdom

Cerebrospinalvæske undersøgelser (spinal tap eller lumbal punktur) kan bruges til at kontrollere for:

lymfocytisk pleocytose
kryptokokantigen
blødning eller hjerneblødning
andre infektioner i hjernen og rygmarven

HIV encefalopati behandling

HIV-encefalopati kan ikke helbredes, men den kan bremses eller håndteres hos nogle mennesker. Behandlingen vil blive skræddersyet til dine specifikke behov i henhold til alder, sygehistorie og generelle helbred. Hvor langt AIDS er nået frem og eventuelle andre komplikationer skal også overvejes.

Behandling kan omfatte:

Antiretroviral terapi. Antiretrovirale virale lægemidler kan forbedre symptomer på demens. De kan også reducere mængden af virus i din krop, hvilket kan bremse sygdommens udvikling. Højaktiv antiretroviral terapi (HAART) er en kombination af mindst tre af disse lægemidler.
Antidepressiva, antipsykotika eller stimulanser. En eller flere af disse medikamenter kan bruges til at hjælpe med specifikke symptomer såsom depression, psykose og sløvhed.

Misbrug af stof eller alkohol kan gøre demens værre. Hvis det er nødvendigt, kan misbrugsrådgivning også anbefales.

Hjemmepleje til hiv-demens

Hvis du er blevet diagnosticeret med hiv-demens, kan visse livsstilsstrategier hjælpe dig med at klare dig fremadrettet. Nogle af disse er:

Skab en rutine for at gøre det nemmere at huske daglige opgaver.
Organiser din medicin, så det er nemmere at huske at tage dem og se, at du allerede har taget dagens dosis.
Skriv tingene ned. Noter og lister kan hjælpe dig med at holde dig organiseret og huske detaljer.
Indret dit hjem, så det er nemmere at flytte rundt og komme til de ting, du bruger mest.
Træn regelmæssigt og spis godt for at føle dig bedst hver dag.
Socialisere. Forbliv aktiv og involveret med venner og familie, og fortsæt med at deltage i ting, du nyder.
Prøv afspændingsteknikker som meditation, dyb vejrtrækning eller massage.
Hvis du bor sammen med nogen, så tal med dem om, hvordan hiv-encefalopati påvirker dig, og lad dem vide, hvordan de kan hjælpe.

Selvom du ikke har brug for ekstra hjælp nu, er det et godt tidspunkt at arrangere den pleje, du måske har brug for senere, såsom:

faglært sundhedspleje eller personlig pleje
husholdning og transport
børnepasning og kæledyrspleje

Din læge kan guide dig til ressourcer i dit område.

Forebyggelse af HIV-encefalopati

Når du først ved, at du har HIV, er det afgørende, at du overholder antiretroviral behandling. HIV-encefalopati er forbundet med AIDS, og antiretrovirale midler kan hjælpe med at forhindre HIV i at udvikle sig til AIDS.

Du kan stadig udvikle mild kognitiv svækkelse kendt som HIV-associeret neurokognitiv lidelse (HAND), men du er mindre tilbøjelig til at udvikle HIV-encefalopati, hvis du bruger HAART.

Selvom det ikke helt kan forhindres, har antiretroviral medicin gjort HIV-encefalopati meget mindre almindelig end det plejede at være.

Hiv-encefalopati udsigter

Der er ingen kur mod HIV-encefalopati. Uden behandling kan hiv-associeret demens være dødelig inden for 3 til 6 måneder. Efterhånden som tilstanden skrider frem, nedsætter psykiske og fysiske problemer gradvist livskvaliteten. Til sidst får du brug for mere hjælp til at styre hverdagen.

Med behandling kan du bremse sygdomsprogression og håndtere symptomer længere. HAART kan forlænge den forventede levetid for mennesker med AIDS og HIV-associeret demens.

Alle er forskellige. Hvor hurtigt HIV-encefalopati udvikler sig, kan afhænge af andre AIDS-komplikationer, og hvor godt du reagerer på behandlingen. Din læge kan gennemgå alle disse oplysninger for at hjælpe dig med at forstå mere om dit personlige syn og hvad du kan forvente herfra.

Støttegrupper og rådgivning

At lære, at du har HIV-encefalopati er meget at tage til sig, men du er ikke alene. Der er mange støttetjenester til mennesker, der lever med hiv og aids, så tænk over dine specifikke behov. Definer, hvad du leder efter i en rådgiver eller støttegruppe, før du vælger.

Når du har defineret dine mål, start med at tale med din læge. Lægers kontorer, hospitaler og klinikker er nogle gange tilknyttet specialiserede tjenester i området. De kan henvise dig til psykiatere, psykologer eller andre terapeuter, hvis du leder efter individuel rådgivning eller familierådgivning.

Lokale støttegrupper er ideelle, hvis du foretrækker ansigt-til-ansigt interaktion med mennesker, der forstår, hvad du går igennem. Du kan søge grupper for mennesker med hiv, aids, depression eller demens.

Gruppemedlemmer kan dele følelser, hjælpe hinanden med at klare sig og komme med strategier til styring af daglige aktiviteter. Der er også grupper for pårørende og pårørende med behov for trøst.

Hvis du ikke kan finde en gruppe i nærheden, kan du drage fordel af online supportgrupper. Onlinegrupper giver dig friheden til at deltage, når du har lyst, og hvis du foretrækker det, med lidt mere anonymitet.

Før du tilmelder dig en støttegruppe, skal du tage dig tid til at se nærmere på dens missionserklæring, privatlivspolitikker og andre spørgsmål, der er vigtige for dig. At deltage i ét møde forpligter dig ikke til at fortsætte, hvis det ikke passer godt. Bliv ved med at lede, indtil du finder en mere kompatibel gruppe.

Her er nogle måder at få flere oplysninger om ressourcer i dit fællesskab på:

Stofmisbrug og Mental Health Services Administrations lokalisering af adfærdsmæssige sundhedsbehandlingstjenester
HIV.govs lokalisering af plejetjenester
American Psychological Associations psykologfinder
Statlige hiv/aids-hotlines

Glem ikke at kontakte venner og familie. At tale med dine kære og bevare sociale forbindelser kan holde dit sind aktivt og hjælpe dig til at føle dig bedre.

Tag væk

HIV-encefalopati er en alvorlig komplikation af HIV, der normalt udvikler sig, når HIV udvikler sig til AIDS. Betændelse i hjernen forårsager kognitive problemer, motoriske problemer og i sidste ende demens.

Overholdelse af antiretroviral behandling fra de tidlige stadier af HIV kan hjælpe med at forhindre sygdomsprogression, der fører til HIV-encefalopati. Det kan ikke helbredes, men behandling kan lindre symptomerne og bremse udviklingen af sygdommen.