Og ved at gøre det bemyndigede andre kvinder med IBD til at tale om deres diagnoser.
Mavesmerter var en fast del af Natalie Kelleys barndom.
“Vi har altid bare kridtet det op til, at jeg har en følsom mave,” siger hun.
Men da hun var bundet til universitetet, begyndte Kelley at bemærke fødevareintolerancer og begyndte at eliminere gluten, mælkeprodukter og sukker i håb om at finde lindring.
“Men jeg mærkede stadig hele tiden virkelig forfærdelig oppustethed og mavesmerter, efter jeg havde spist noget,” siger hun. “I omkring et år var jeg ind og ud af lægernes kontorer og fortalte, at jeg havde IBS [irritable bowel syndrome, a noninflammatory bowel condition] og havde brug for at finde ud af, hvilke fødevarer der ikke fungerede for mig.”
Hendes vendepunkt kom sommeren før hendes sidste år på college i 2015. Hun var på rejse i Luxembourg med sine forældre, da hun bemærkede blod i sin afføring.
“Det var da, jeg vidste, at noget meget mere alvorligt foregik. Min mor blev diagnosticeret med Crohns sygdom som teenager, så vi lagde lidt to og to sammen, selvom vi håbede, det var et lykketræf, eller at maden i Europa gjorde noget ved mig,” husker Kelley.
Da hun kom hjem, planlagde hun en koloskopi, som førte til, at hun blev fejldiagnosticeret med Crohns sygdom.
“Jeg fik taget en blodprøve et par måneder senere, og det var da de fandt ud af, at jeg havde colitis ulcerosa,” siger Kelley.
Men i stedet for at føle sig nedtrykt over sin diagnose, siger Kelley, at vide, at hun havde colitis ulcerosa, gav hende ro i sindet.
“Jeg havde gået rundt i så mange år i denne konstante smerte og denne konstante træthed, så diagnosen var næsten som en validering efter mange års undren over, hvad der kunne foregå,” siger hun. “Da vidste jeg, at jeg kunne tage skridt til at få det bedre i stedet for at flakse rundt i blinde håb om, at noget, jeg ikke spiste, ville hjælpe. Nu kunne jeg lave en egentlig plan og protokol og komme videre.”
At skabe en platform til at inspirere andre
Da Kelley lærte at navigere i sin nye diagnose, administrerede hun også sin blog Plenty & Well, som hun havde startet to år tidligere. Men på trods af at hun havde denne platform til sin rådighed, var hendes tilstand ikke et emne, hun var helt opsat på at skrive om.
“Da jeg fik diagnosen første gang, talte jeg ikke så meget om IBD på min blog. Jeg tror, at en del af mig stadig ønskede at ignorere det. Jeg gik sidste år på college, og det kan være svært at tale om med venner eller familie,” siger hun.
Men hun følte et kald til at sige fra på sin blog og Instagram-konto efter at have haft en alvorlig opblussen, der landede hende på hospitalet i juni 2018.
“På hospitalet indså jeg, hvor opmuntrende det var at se andre kvinder tale om IBD og tilbyde støtte. At blogge om IBD og have den platform til at tale så åbent om at leve med denne kroniske sygdom har hjulpet mig med at helbrede på så mange måder. Det hjælper mig til at føle mig forstået, for når jeg taler om IBD, får jeg notater fra andre, der får det, jeg går igennem. Jeg føler mig mindre alene i denne kamp, og det er den største velsignelse.”
Hun sigter efter, at hendes online tilstedeværelse skal handle om at opmuntre andre kvinder med IBD.
Siden hun begyndte at skrive om colitis ulcerosa på Instagram, siger hun, at hun har modtaget positive beskeder fra kvinder om, hvor opmuntrende hendes indlæg har været.
“Jeg får beskeder fra kvinder, der fortæller mig, at de føler sig mere bemyndigede og trygge at tale om [their IBD] med venner, familie og kære,” siger Kelley.
På grund af responsen begyndte hun at holde en live-serie på Instagram kaldet IBD Warrior Women hver onsdag, når hun taler med forskellige kvinder med IBD.
“Vi taler om tips til positivitet, hvordan man taler med sine kære, eller hvordan man navigerer på college eller 9-til-5 job,” siger Kelley. “Jeg starter disse samtaler og deler andre kvinders historier på min platform, hvilket er super spændende, for jo mere vi viser, at det ikke er noget at skjule eller skamme sig over, og jo mere viser vi, at vores bekymringer, angst og mentale helbred [concerns] som følger med IBD er valideret, jo mere vil vi blive ved med at styrke kvinder.”
Lær at tale for dit eget helbred
Gennem sine sociale platforme håber Kelley også at kunne inspirere unge mennesker med kronisk sygdom. Som kun 23-årig lærte Kelley at forsvare sit eget helbred. Det første skridt var at få selvtillid og forklare folk, at hendes madvalg var for hendes velvære.
“At sammensætte måltider på restauranter eller bringe Tupperware-mad til en fest kan kræve forklaring, men jo mindre akavet du handler om det, jo mindre akavet bliver folk omkring dig. [be],” hun siger. “Hvis de rigtige mennesker er i dit liv, vil de respektere, at du skal træffe disse beslutninger, selvom de er lidt anderledes end alle andres.”
Alligevel erkender Kelley, at det kan være svært for folk at forholde sig til dem, der er i teenageårene eller 20’erne, der lever med en kronisk sygdom.
”Det er svært i en ung alder, fordi du føler, at ingen forstår dig, så det er meget sværere at tale for dig selv eller tale åbent om det. Især fordi man i 20’erne så gerne bare vil passe ind,” siger hun.
At se ung og sund ud bidrager til udfordringen.
“Det usynlige aspekt af IBD er en af de sværeste ting ved det, for hvordan du føler dig indeni er ikke det, der projiceres til verden på ydersiden, og så har mange mennesker en tendens til at tro, at du overdriver eller forfalsker det, og det spiller ind i så mange forskellige aspekter af din mentale sundhed,” siger Kelley.
Ændre opfattelser og sprede håb
Ud over at sprede bevidsthed og håb gennem sine egne platforme, samarbejder Kelley også med Healthline for at repræsentere sin gratis IBD Healthline-app, som forbinder dem, der lever med IBD.
Brugere kan gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche med ethvert medlem i fællesskabet. De kan også deltage i en gruppediskussion, der afholdes dagligt, der ledes af en IBD-guide. Diskussionsemner omfatter behandling og bivirkninger, kost og alternative terapier, mental og følelsesmæssig sundhed, navigering i sundhedsvæsenet og arbejde eller skole og behandling af en ny diagnose.
Tilmeld dig nu! IBD Healthline er en gratis app til mennesker, der lever med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa. Appen er tilgængelig i App Store og Google Play.
Derudover giver appen wellness- og nyhedsindhold gennemgået af sundhedspersonale fra Healthline, der inkluderer oplysninger om behandlinger, kliniske forsøg og den seneste IBD-forskning, samt oplysninger om selvpleje og mental sundhed og personlige historier fra andre, der lever med IBD.
Kelley vil være vært for to live chats i forskellige sektioner af appen, hvor hun vil stille spørgsmål, som deltagerne kan svare på og besvare brugernes spørgsmål.
“Det er så nemt at have en besejret mentalitet, når vi bliver diagnosticeret med en kronisk sygdom,” siger Kelley. “Mit største håb er at vise folk, at livet stadig kan være fantastisk, og at de stadig kan nå alle deres drømme og mere, selvom de lever med en kronisk sygdom som IBD.”
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
Discussion about this post