Forståelse af voksen-debut Stills sygdom

Hvad er symptomerne på voksendebut Stills sygdom?

Det mest almindelige AOSD-symptom er feber, der varer i flere dage og topper (spidser) på samme tidspunkt hver dag. For nogle kan feberen stige to gange om dagen på de samme tidspunkter hver dag.

Du kan også bemærke et hurtigt skiftende udslæt på din hud, der kan ligne nældefeber. I modsætning til nældefeber er dette udslæt ikke kløende.

Andre symptomer på AOSD omfatter:

• ondt i halsen
• hævede og ømme led
• betændte eller hævede lymfeknuder
• muskelsmerter
• mavesmerter
• smerter forbundet med dyb vejrtrækning
• vægttab

I sjældne tilfælde kan leveren eller milten blive forstørret. Vævet omkring større organer som hjertet og lungerne kan også blive betændt.

En sjælden komplikation af AOSD er makrofagaktiveringssyndrom (MAS), som kan resultere i alvorlig, nogle gange livstruende, betændelse i kroppen.

Hvad er risici og årsager til voksendebut Stills sygdom?

Det er personer mellem 15 og 25 år og 36 til 46 år med en højere risiko for AOSD. Tilstanden rammer mænd og kvinder i omtrent samme hastighed.

Årsagerne til voksen Stills sygdom er stadig ukendte. Tilstanden kan være relateret til visse antigener.

Antigener er stoffer, der kan få din krop til at montere et immunrespons, aktivere immunsystemets celler og producere antistoffer. Dette immunrespons kan hjælpe med at bekæmpe infektion eller resultere i inflammation i hele kroppen.

Diagnosticering af voksendebut Stills sygdom

Din læge kan anbefale flere tests for at sikre, at en diagnose af AOSD er korrekt.

Visse typer kræft, mononukleose og tilstande som borreliose deler mange indledende symptomer med Stills sygdom og skal udelukkes, før en diagnose kan bekræftes.

Din læge kan også bestille en blodprøve for at kontrollere dit niveau af ferritin, som ofte er på høje niveauer hos personer med AOSD.

De tre indledende symptomer, der kunne indikere AOSD inkluderer:

• feber
• udslæt
• ledsmerter

Din læge vil følge op med yderligere blodprøveresultater for at lære mere om din ledbetændelse og for at hjælpe dig med at udvikle en behandlingsplan.

Din læge vil også lytte til dit hjerte og lunger og kan bruge røntgenundersøgelser til at undersøge dit bryst, lever og milt.

Hvis du oplever alvorlige symptomer, kan din læge bestille en knoglemarvsbiopsi for at kontrollere for MAS.

Behandling af voksendebut Stills sygdom

De tidligste symptomer på AOSD efterfølges ofte af udvikling af gigt.

Det betyder, at din læge normalt vil fokusere behandlingen på symptomer og virkninger af gigt. Den mest almindelige behandling er en kort behandling med prednison.

Bivirkninger af prednison kan omfatte højt blodtryk og væskeophobning, så din læge kan begrænse, hvor meget du tager.

Mildere tilfælde behøver muligvis kun behandling med ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er), såsom ibuprofen (Advil).

Hvis din AOSD bliver kronisk, kan din læge ordinere medicin, der modulerer dit immunsystem, herunder:

• tocilizumab (Actemra)

• anakinra (Kineret)
• methotrexat

• etanercept (Enbrel)

• infliximab (Remicade)

• adalimumab (Humira)
• canakinumab (Ilaris)

Disse medikamenter bruges også til at behandle inflammatorisk arthritis, såsom leddegigt, fordi de reducerer, hvor mange kortikosteroidinjektioner du har brug for, og målretter specifikt mod immunresponsveje.

Du bliver nødt til at tage din ordinerede medicin mod AOSD konsekvent for de bedste resultater.

Livsstilstips til at lindre nogle af dine symptomer

Der er livsstilsændringer og ting, du kan gøre derhjemme, som kan hjælpe med at forbedre dine symptomer:

• Dyrke motion. Let, regelmæssig træning og udstrækning kan hjælpe dig med at forbedre din muskel- og ledstyrke, forblive mere fleksibel og opretholde en moderat vægt. Din læge eller en fysioterapeut kan foreslå en generel træningsplan for dig.

• God søvnhygiejne. Hvis du ikke får nok søvn hver dag, kan det påvirke dine smerteniveauer. Det er vigtigt at skabe god søvnhygiejne ved blandt andet at følge en søvnplan, skabe et behageligt soverum, begrænse din eksponering for skærme tæt på sengetid. Tal med din sundhedspersonale for at få flere tips til sund søvn.

• Afbalanceret kost. At sikre, at du spiser en afbalanceret kost, kan hjælpe dig med at reducere betændelse og håndtere smerte. Tal med dit sundhedsteam og en registreret diætist for at udvikle en madplan, du kan lide og kan følge for at hjælpe dig med at føle dig bedre og bevare en moderat vægt.

• Kosttilskud. Din læge eller registrerede diætist kan anbefale vitamintilskud, såsom calcium og D-vitamin, for at hjælpe med at forhindre osteoporose, især hvis du tager prednison.

Hvad er udsigterne?

Der er i øjeblikket ingen kur mod AOSD. Men det kan behandles, og regelmæssig behandling kan hjælpe med at håndtere dine symptomer, hvis de opstår igen.

Et lille antal mennesker med AOSD vil udvikle sig kronisk gigt med ledsymptomer, der varer ved i årevis. Men medicin og egenomsorg kan hjælpe.

Tal med din læge om, hvordan du bedst behandler og håndterer dine specifikke AOSD-symptomer.