En dag i livet med CKD: Venter på en transplantation

Opdagede, at jeg havde en nyresygdom

Min primærlæge tjekkede altid min nyrefunktion under rutinebesøg på grund af den medicin, jeg tog. Under disse besøg anbefalede hun, at jeg opsøgte en nefrolog, fordi der var en betydelig mængde protein i min urin.

Dagen efter fik jeg en tid hos nefrologen. Jeg var nødt til at give en urinprøve under mine rutinebesøg hos nefrologen, men min læge foreslog også en nyrebiopsi for at tjekke for ardannelse.

Jeg var meget nervøs for biopsien, men min mand var ved min side under hele rejsen. Efter et par dage modtog jeg et opkald fra lægen for at fortælle mig, at jeg havde en kronisk nyresygdom.

Min specifikke diagnose var fokal segmentel glomerulosklerose (FSGS). Gennem min forskning lærte jeg, at denne sygdom påvirker sorte samfund hårdest.

Starter rejsen mod en transplantation

Efter at jeg flyttede til Chicago, anbefalede min læge en ny nyrebiopsi. Denne gang ringede lægen og fortalte mig, at jeg skulle i dialyse og starte processen med at komme på en transplantationsliste.

Jeg lavede en aftale på Northwestern Medical Transplant Center i Chicago og deltog i alle sessionerne. Jeg gennemførte den nødvendige test, herunder et EKG, en stresstest på løbebånd, rådgivning og en fysiologisk test.

Så måtte jeg vente på testresultaterne for at se, om jeg blev accepteret. Det føltes som at vente på at blive optaget på college, da jeg var senior i gymnasiet.

Jeg startede med dialyse et par måneder senere og gik til 4-timers sessioner hver mandag, onsdag og fredag. Jeg havde aldrig haft angst indtil dette tidspunkt i mit liv, men nu havde jeg brug for medicin til at behandle det.

En dag modtog jeg et brev fra transplantationscentret, der informerede mig om, at jeg var på venteliste. Jeg blev overvældet af følelser. Transplantationscentret anbefalede, at jeg kom på ventelister på så mange centre som muligt. Den gennemsnitlige ventetid for en nyretransplantation var omkring 5 til 7 år i Illinois, så jeg søgte også til centre i Milwaukee og Atlanta.

Heldigvis blev jeg placeret på alle deres ventelister. Jeg havde meget støtte fra familie og venner, som tilbød at hjælpe mig under genopretningsprocessen i enhver by, hvor jeg blev accepteret.

Ventetiden begynder

De fleste tror, ​​at når man venter på en transplantation, så sidder man bare der og tænker på det hele tiden. Og for nogle mennesker tror jeg, at det vejer tungt på deres sind. For mig var dette langt fra sandheden.

For at bevare min fornuft var jeg nødt til at forblive så aktiv som muligt. Jeg besluttede mig for ikke at blive ophidset, hver gang min telefon ringede med områdenummer 312, 414 eller 404.

Min mand og jeg rejste i venteperioden til New York, Nashville, Tulsa, Dallas og Houston. Vi prøvede at have det sjovt, før vi vendte tilbage til vores brownstone for at hvile og vente.

Da de dårlige dage kom, måtte jeg lære at tilpasse mig. Der var dage, hvor jeg ikke havde lyst til at stå ud af sengen. Dialyse var meget anstrengende for mig – mentalt og fysisk. På disse dage havde jeg lyst til at give op, og mange dage græd jeg. Nogle dage blev min mand kaldt til dialysecentret for at sidde sammen med mig og holde mine hænder.

Så fik jeg ringet

En aften kom jeg hjem efter dialyse, træt som sædvanlig og faldt i søvn på sofaen. Telefonen ringede, og jeg så, det var Northwestern. Jeg svarede, og stemmen i den anden ende sagde: “Mr. Phillips, vi har en mulig nyre. Den er i øjeblikket ved at blive testet.”

Jeg tabte telefonen og begyndte at græde. Jeg troede ikke på, hvad jeg hørte. Jeg tog telefonen og undskyldte. Jeg gik ind i det rum, hvor min mand sov, og hoppede på sengen som et stort barn. Jeg blev ved med at sige: “Vågn op, vågn op! Northwestern har en nyre til mig!”

Sygeplejersken gentog nyheden og fortalte, at vi ville blive ringet op næste dag, når alt var blevet bekræftet. Min mand og jeg krammede hinanden, både grædende og vantro.

Cirka 15 minutter senere ringede sygeplejersken tilbage og sagde: “Vi har brug for, at du kommer på hospitalet lige nu.” Jeg fik min mand til at kontakte mine forældre med nyheden. Som sædvanlig begyndte min mor at bede for mig.

Jeg tjekkede ind på skadestuen og blev kørt til et værelse. De gav mig en kjole og begyndte at tjekke alle mine vitale tegn og lave laboratorier. Ventespillet var kun et spørgsmål om timer nu.

Jeg fik endelig opkaldet om, at alt var godt at gå. Jeg fik min sidste dialysebehandling den morgen. Jeg blev ved med at sige til mig selv, “Michael, det er på tide at komme videre.” En gammel neger spirituel, der resonerer med mig, kom til at tænke på: “Som et træ plantet ved vandet, vil jeg ikke blive rørt.”

Livet sker stadig

Jeg brugte 2019 på at komme mig fysisk fra operationen og 2020 på at komme mig mentalt. Ingen kunne dog se, hvad fremtiden bringer.

Min mand, min søn og jeg fik alle COVID-19 i begyndelsen af ​​marts 2020 og er siden blevet raske. Desværre mistede jeg min bønnekriger, min smukke mor, til brystkræft. Jeg mistede flere andre familiemedlemmer til COVID-19 og andre sygdomme. Livets vanskeligheder stopper ikke, bare fordi du har brug for – eller endelig har fået – en transplantation.

Den 5. januar 2021 fejrede vi toårsdagen for min nyretransplantation.

Mit råd til dem, der venter på en transplantation, er: Hold en positiv holdning og engager dig i nyresygdomssamfundet, hvis du har brug for et boost af opmuntring!

Jeg dedikerer denne artikel til mine forældre, Leon og Barbara Phillips. Mor var min bønnekriger og største inspiration. Må du for evigt hvile i fred!

Mere information om CKD

I USA anslås mindst 37 millioner voksne at have CKD, og ​​cirka 90 procent ved ikke, at de har det. En ud af tre amerikanske voksne er i risiko for nyresygdom.

National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og mangeårige patientcentrerede organisation dedikeret til bevidsthed, forebyggelse og behandling af nyresygdom i USA. For mere information om NKF, besøg www.kidney.org.

Efter sin erfaring som nyretransplantationspatient, Michael D. Phillips sluttede sig til National Kidney Foundation i Illinois og blev en lidenskabelig fortaler, der kæmpede for vigtige nyrepolitikker, der påvirker mange mennesker over hele landet. Han er også en familiefar, der i øjeblikket bor i North Carolina med sin fantastiske mand, tre smukke sønner, to smukke svigerdøtre og et energisk barnebarn, som er hans øjensten. Han nyder at læse, rejse og mest af alt at møde nye mennesker og dele sin historie. Tjek hans blogs på https://michaeldphillipsblog.WordPress.com og https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.